Diario de una “bomba”: Segundo y tercer días

Jueves 23:50: Ayer no pude escribir nada. Me hubiera gustado pero me fue imposible. El agotamiento físico y mental hicieron mella en mí y sucumbí al sueño.

Retomo mi diario ahora:

Miércoles 25 de febrero:

7.00h: En total esta noche he dormido 3 horas, de 4 a 7 h, turno que ha cubierto Gustavo, Al levantarme, veo que ha tenido que corregirle 2 veces con bolos extra pues la glucosa ha iniciado su ascenso…

7.30h: María se mide. ¡Ala! 268. Algo falla con la bomba. Ponemos otro bolo corrector y nos marchamos al hospital.

9.00h: Se vuelve a medir. ¡¡337 y 0,8 de cuerpos cetónicos!!. Ya no hay duda: El catéter no está funcionando, hay que cambiarlo, pero antes hay que bajar la glucosa. Pinchamos con pluma y a esperar. María “entra en crisis”. Entiendo perfectamente cómo se siente: está enfadada, decepcionada, frustrada, enormemente disgustada, cansada. Los niños viven a tope el aquí y ahora y no tienen la perspectiva de futuro que tenemos los adultos. Ella ahora está con mucho hambre y no contaba con tener que cambiar el catéter. Con estas condiciones ya “no le mola” la bomba… Siento con claridad qué necesita mi hija: que su padre y yo mantengamos su ánimo. Uf!, tenemos poca energía, sin dormir, desbordados por tanta información nueva, se activa nuestro “botón especial de padres por encima de todo” y miramos adelante. Un beso, un abrazo, un poco de escucha y comprensión y María, agotada, se duerme un rato en la camilla mientras nosotros seguimos con la formación.

11.00h: La glucosa ha bajado ya a 139. Toca cambiar el catéter. María muy disgustada. Nosotros, con todo el cariño del mundo… Ya está ¡a desayunar!. Se queda con hambre y le molesta el nuevo catéter. “Mami, yo así no quiero la bomba. Fuera”. Y yo pienso “Esto hay que remontarlo, su ánimo es más importante que la glucosa. No perdamos de vista el objetivo, sabemos que en unos días disfrutará de muchas ventajas, es fundamental perseverar…”. Nos tomamos los 3 un descanso. Gustavo le ayuda a centrar su atención en elegir comida para cuando pasen estos días de adaptación y yo… practico con ella la risoterapia: cantamos, bailamos, soltamos palabras graciosas “poco correctas” y acabamos riendo a carcajadas. Ya estamos en condiciones de volver a la sala a seguir aprendiendo… Nos aplicamos, ponemos toda la energía de la que somos capaces para aprender todo lo referente al nuevo artilugio que se ha convertido en la “amiga inseparable” de María. Se nos da bien el resto de la mañana.

13.30h: Hemos llegado al “tope” de aprendizaje posible hoy y se nos debe notar. La enfermera nos “da permiso” para marchar a casa.

15.00h: María come lo mismo que ayer. ¡Qué gusto no tener que pinchar!. Flexibilizo las costumbres familiares y le dejo comer viendo la tele. Con el estómago lleno, sentada en el sofá y sin inyección en la comida, María vuelve a percibir las grandes ventajas de la bomba.

17.30h: Intento que se ponga a estudiar. Imposible. Está agotada. Me pongo en su lugar y flexibilizo de nuevo… El resto de la tarde yo intento trabajar un rato en el ordenador con poco éxito. Estoy muy cansada, la pequeña, viendo dibujos y los mayores, jugando a la PS4. No es lo ideal y al mismo tiempo no me siento capaz de hacer otra cosa. Estoy en “modo supervivencia”.

22.00h: No puedo más. Estoy al límite del agotamiento. Le pido a Gustavo que cubra el tramo de controles horarios hasta las doce y me voy a dormir.

Jueves 26 de febrero:

01.00: Me levanto a medir a María. Me duermo. Me vuelvo a levantar a las 2.00, a las 4.00, a las 5.00, a las 6.00 y a las 7.00 ya para arreglarme. Su glucosa bien, yo, no tanto.

8.30: María desayuna y salimos “pitando”. Cuanto más tardemos más difícil es aparcar.

9.30: Ya en la sala de educación diabetológica, al ir a repasar los números con la doctora… ¡¡horror!! Nos hemos olvidado del bolo del desayuno!!. No me lo puedo creer. Tengo que hacer un gran esfuerzo para no dejarme arrastrar por la culpabilidad y el machaque personal. Lo hecho, hecho está, ahora “toca” arreglarlo… Segunda mañana “perdida”. Así no se puede ajustar la basal…¡Qué montón de sentimientos se agolpan!. ¡Cómo es posible que olvide algo TAN importante!. En fin, soy humana y son muuuchas cosas: Tres hijos, dos noches sin dormir y cambio de rutinas todo ello en la coctelera… Pero bueno, ya está, miremos hacia adelante, siempre adelante.

Resto de la mañana: Seguimos con la formación. Todo va bien. María se va manteniendo entre la maquinita, el aburrimiento, el cansancio y la curiosidad.

17.30h: De nuevo en casa. Como, descanso media hora y a prepararme. En cuanto llegue Gustavo del trabajo me voy yo a trabajar. María, más animada que ayer se pone a hacer la tarea.

18.00h: ¡Su primera merienda con bomba!. ¡Qué felicidad!. Al recordarle: “Hay que poner la insulina antes…”: ni una queja, María coge rápidamente su bomba y se dispone a “lanzar” el bolo correspondiente. Momentazo: otro pinchazo evitado.

21.30h: Vuelvo a casa. Todo en orden. María está con buenos valores y la bomba ayuda mucho con los cálculos. Nos vamos adaptando.

Viernes 27 de febrero:

0.30h: Le acabo de hacer un control ¡hay mi niña! ¡cómo tiene los dedos!. Deshecho ese pensamiento de mi cabeza, no me ayuda. Centro mi atención en lo feliz que está de no tener que pincharse para ponerse la insulina en cada comida y ya está, vamos a mejor, somos muy afortunados.

1.10h: Me voy a dormir un rato. Necesito descansar.

2 comentarios

  • Carol, es genial! Y sí como dice Zonia, las primeras semanas son muy duras y eso, hay que mantener el ánimo arriba y FLEXIBILIZAR! Me encantó eso… Hay que flexibilizar mucho con nuestros guerreros, con sus hermanos y también mucho contigo misma. Y sí, los deditos nos estrujan el corazón, pero también mantenemos las esperanzas muy altas de que en poco tiempo avancemos más en glucemias y bombas inteligentes y más!! Un abrazo, seguimos adelante!

  • Animo!!! Estas semanas son muyyy duras, como cuando llega un recien nacido a casa. Pero pronto pasa y vereis lo positivo del cambio!
    Piensa que has tenido tu primer cateter malo y primer bolo olvidado estando en el hospi, con ayuda para solucionarlo.. Porque TODOS los que llevamos un tiempo con el cacharro lo hemos pasado y si, la primera vez es frustante.. Pero solo hay que pensar que es parte del aprendizaje!
    Un beso muyy fuerte.

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