3 años y 3 meses

Calendario3 años y 3 meses.

Cuando hay un acontecimiento en tu vida que marca un antes y un después, es inevitable llevar la cuenta.

Ahora, además de la fecha de debut de María (3 años), llevamos la cuenta espontánea del tiempo que lleva con bomba de insulina (3 meses).

El día del aniversario me genera sentimientos encontrados. Obviamente estoy contenta de que mi hija esté viva y pueda tener una vida “normalizada”. También de que sea una niña activa, que disfruta a tope de las cosas que le gustan y que sabe pelear con mucha energía para evitarse las que no le gustan.

Y al mismo tiempo estoy triste. Triste de ver la carga que lleva todos los días a la espalda, las exigencias cotidianas que no puede dejar de lado ni los sábados, ni los domingos, ni en vacaciones. La carga de una enfermedad crónica. Sí, quizá cada día soy más consciente de esta palabra: CRÓNICO, sinónimo de desgaste, de “eterno”, de momentos tranquilos y momentos de rebeldía, agotamiento, hartazgo, rabia.

Yo también estoy cansada del tema, la verdad, pero no puedo dejarlo de lado. Mi mente está todo el rato trabajando. Cómo ajustar lo mejor posible la insulina es complejo, sin embargo, ahora vislumbro una cuestión muuuucho más compleja: cómo acompañar a María en su proceso de autonomía y cómo acompañarla en su gestión emocional.

Ser autónoma no es sólo manejarse bien en la parte mecánica: saber hacerse el control, saber pincharse, contar raciones. Autonomía es que si ella quiere comer más raciones o menos de las que tenemos de referencia, o no quiere merendar, o da largas para hacerse el controlito, yo ya no la puedo obligar. Bueno, sí puedo y al mismo tiempo SÉ que ese NO es el mejor camino, que es “pan para hoy y hambre para mañana”. Cuanto más la presione ahora para tener un buen control, más rebotada puede estar dentro de un par de años en plena adolescencia.

3 años y 3 meses… Sí, María con la bomba ha mejorado mucho su autonomía pero la gestión emocional es “otro cantar”.

¡Qué difícil camino!. Todo lo que estudio, los talleres de padres a los que asisto y organizo yo (en los que también aprendo muchísimo) me parecen poco para afrontar esta tarea: “la” gran tarea de mi vida. Sí, siento que aquí “me juego mucho” y al mismo tiempo sé que no todo depende de mí.

La mochila de María sigue, y va a seguir, llena: tener que estarse haciendo controles cuando está jugando o viendo tranquilamente la tele, el no poder comer sin pensar en raciones y en ocasiones no poder comer cuando los demás porque su glucosa está alta, son circunstancias que le generan un enfado y rabia monumentales que aún a veces no es capaz de autogestionar.

Yo la entiendo ¡claro que la entiendo! y al mismo tiempo me siento impotente, “convidada de piedra”. Sólo puedo mantenerme ahí, a su lado, hasta que pase “el chaparrón”, hasta que se calme y podamos hablar de ello y trabajarlo para irlo integrando y poder seguir adelante con la vida.

Y por eso sé lo importante que es que yo me cuide. Que vaya vaciando de vez en cuando mi mochila y desarrolle habilidades para mantener mi paz interior en momentos de vendaval y, en los momentos de calma, ayude a María a desarrollar recursos y habilidades que le sirvan para gestionar sus emociones.

Imagen: Danilo Rizzuti/Freedigitalphotos.net 

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