Post de "Bomba insulina"

Errores en el control de la diabetes… parte de la vida

Hace ya más 7 meses que no escribo nada en este mi querido blog…

Y no es por falta de ganas sino porque conscientemente he decidido estos meses priorizar otras cuestiones…

Hoy, un día más toca “velar”. Estamos de vacaciones, sí, y sin embargo, esta semana nos ha tocado atravesar dos días duros, duros.

Seguro que vosotros me entendéis: valores  por encima de 400, nuestro record de cetónicos: 3,8. En fin, datos que desearía no haber visto y menos en unos días tan esperados y deseados por mi hija para disfrutar a tope…

Glucómetro

Pero la vida es así. Esto es lo que le ha tocado “encajar” y vivo con la esperanza de que le hará más fuerte ante las dificultades que se encuentre en el futuro y más comprensiva ante el sufrimiento ajeno.

¡Cuánto cuesta dejarla gestionar ella los controles, el cálculo de raciones, etc. lejos de mí! Me asalta el sentimiento del “cuidador”: “yo lo hago mejor que nadie”, “conmigo está más estable”, etc. Y sin embargo, sé que no es cierto. Cuando el catéter entra torcido, entra torcido. Si se le olvida darle al botón Ok en el bolo del desayuno es un error, sí y ¡con desastrosa repercusión! Ahora bien, a cualquier persona que tenga que estar pendiente de una misma cosa 7 veces al día, 7 días a la semana, 365 días al año le puede pasar.

No, no nos podemos permitir bajar la guardia. Yo no, pero ella… ¡no se puede pedir más a 12 años! ¿perfección? ¡no existe ni a los 12 ni a los 45!.

Vaya escuela: María aprende cada día que los errores tienen consecuencias, consecuencias que sufre ella en su cuerpo. Y sin duda, una de las cosas más difíciles de la vida es el enfado con uno mismo, saber que no podemos “echarle la culpa” de nuestro fallo a otra persona. Nos toca asumirlo y seguir hacia adelante.

¡Qué suerte he tenido al descubrir la Disciplina Positiva!. Una de sus fundadoras: Jane Nelsen suele decir: “Los errores son maravillosas oportunidades de aprendizaje”. Y así procuro enfocarlo con María.

¡Qué importante es no dejarnos llevar por el enfado del momento!. No incurrir en regañinas, no caer en exigencias de “mayor concentración” o amenazas de no ir a tal o cual lugar si no se controla “mejor”.

Dos claves son fundamentales: ajustar las expectativas de lo que puedo esperar en madurez de una chavala de 12 años (Daniel Siegel nos recuerda que el cerebro humano no está completamente desarrollado al menos hasta los 25 años) y enfocar el proceso en positivo, sin culpa, sin disgustos, sin dramas. Con cariño, comprensión y enfoque en soluciones para recuperar lo antes posible la normalidad y seguir… disfrutando de la vida.

Cambio de catéter: “no son 5 minutillos mamá”

CateterEl otro día, como cada 3 días, tocaba cambio de catéter.

En general, mi hija se resiste y queja pues claramente no es algo “apetecible”, pero el otro día estaba especialmente cansada de la semana y tuvo lo que yo llamo una “explosión emocional”.

Seguro que os imagináis lo que supone: negación en rotundo a hacer el cambio de catéter, enfado existencial con toda la familia por no comprenderla y lanzamiento de rabia por haberle “tocado a ella” esta maldita enfermedad.

Bien, fue un largo rato duro y difícil y al mismo tiempo de mucho aprendizaje que quiero compartir con vosotros.

Empatía ¡gran palabra!. Sí, yo que me esfuerzo en formarme y aprender para acompañar a mi hija en su gestión emocional, el otro día recibí de su parte una gran lección.

Tumbada en el sofá en pleno “colapso emocional” me senté a su lado serena y cariñosamente, estuve un rato en silencio acompañándola en su enfado y frustración pero… ver pasar el tiempo (hora de la cena, resto de la familia esperando…) me impulsó a decir “la frase” muestra de incomprensión. Le dije: “cariño, venga, ya sé que te molesta, te pica, te duele el cambio de catéter, pero son 5 minutillos y ya está, y vienes a disfrutar de la tortilla de patata y la cena en familia”.

¡Amigo!, la contestación de mi hija me dejó helada. Me dijo algo así: “mamá no tienes ni idea, no son 5 minutillos, se me queda el cuerpo revuelto, se me quitan las ganas de comer y me sigue picando y molestando mucho rato tanto la zona del nuevo como la piel del que quitamos, de hecho al día siguiente en el comedor del cole todavía noto cuando entra la insulina y es muy molesto y además si no ando con cuidado me lo clavo al sentarme”.

Toma “ducha de realidad”. A pesar de su enorme enfado, mi hija fue capaz de expresarme claramente lo que sentía, lo que le enfadaba, molestaba y generaba rechazo, y yo, fui consciente de cómo ella siente en muchos momentos la diabetes en su cuerpo, de forma continua y no solamente cuando realiza tareas concretas y visibles para los demás (cambio de catéter, controles de glucosa…).

Bien, pues ahí estaba yo, procesando sus palabras y ella hecha un ovillo atrapada en su enfado. ¿Cómo llegar hasta ella?. Esto es lo que hice:

Primero me retiré, le dejé su espacio y tiempo para “estar enfadada con el mundo”. No le metí prisa y acordé con su padre dejarla “respirar” y no forzarla a “cumplir” con lo que había que hacer para cenar en familia e irse a la cama a una hora “conveniente”.

Después tranquilicé mi corazón y me puse a buscar qué le podía ayudar a desbloquearse… ¡Eureka!. Tarde un buen rato pero lo encontré: el humor. No siento precisamente que yo tenga muy desarrollada esta habilidad pero he descubierto algo que le hace reír a María… y me puse manos a la obra.

Los primeros minutos fueron de rechazo y negación, pero no pudo resistirse y al rato ya estábamos riéndonos las dos.

Paso tercero: buscar aquello que le pudiera facilitar a mi hija en ese momento atravesar el cambio de catéter. Pensando y flexibilizando las normas y rutinas familiares ¡lo encontré!.

Resultado final: mi hija atravesó el túnel negro de la frustración y la rabia, disfrutó de la cena y se fue a la cama una hora más tarde de lo normal pero con una sonrisa y dándome las gracias por haberla ayudado ¡uf! Emociona ¿verdad?.

No es fácil, no, y sé que habrá más momentos como éste de “tormentas emocionales” pero me siento feliz porque, aunque me cueste, voy viendo cómo acompañarla en este proceso de crecimiento y sé que en casa, su padre y yo estamos contribuyendo para que tanto ella como sus hermanos, vayan desarrollando recursos y habilidades para afrontar dificultades en la vida y generar aprendizaje y crecimiento.

Esta es mi experiencia, por eso insisto una y otra vez en la importancia de trabajar la comunicación y la gestión emocional primero nosotros, los padres y madres, con nosotros mismos, para luego poder acompañar a nuestros hijos en su proceso personal…

¿Te apuntas?

Continuará.

 

3 meses con bomba: hago balance

María ya lleva 3 meses con la bomba de insulina y me siento a hacer balance…

Muchas cosas han cambiado en casa: las agujas han desaparecido de la vista evitándose un montón de pinchazos diarios. Ahora las comidas son más tranquilas pues simplemente es darle a unos botoncillos. La bomba facilita los cálculos y sobretodo, ha hecho que María pegue un salto enooorme en cuanto a manejo de su diabetes. Y digo manejo porque es increíble lo bien que se apaña cambiando basales, poniendo bolos e incluso poniéndose ella sola el catéter. ¡¡Increíble pero cierto!!. ¡¡Muchas veces se pone ella sola el catéter!!. A mí al verla ponérselo ¡me tiemblan hasta las piernas!.

Sí, sin duda la bomba nos ha aportado mucha calidad de vida cotidiana, ahora bien, también tiene sus pegas.

Hemos experimentado un cambio en su vivencia emocional. Me explico: Antes teníamos una situación un poco difícil cada día, ahora, tenemos muchos días buenos en los que incluso casi nos olvidamos de la diabetes (ojo, estoy comprobando que eso tampoco es bueno, bajamos la guardia y repercute en los niveles de glucosa) y otros momentos horrorosos: el catéter recién puesto no está funcionando y hay que cambiarlo, se le olvida ponerse el bolo de la comida y el efecto es ¡¡¡480 de glucosa!!!. Sustos y momentos malos puntuales a los que aún no estamos acostumbrados del todo y estamos aprendiendo a gestionar.

Si hago balance: Sí, hasta la fecha, la bomba compensa. Y digo “hasta la fecha” porque como bien sé, María está en una etapa de continuo e intenso cambio y ella será la que nos vaya indicando lo que le compensa y lo que no con respecto a su diabetes y a su vida en general.

Como madre, sigo alerta, intentando anticiparme a las posibles dificultades que están por venir a corto plazo (la arena de la playa, el cloro de la piscina, cómo le afecte a María que se vea mucho más la bomba en verano “pegada” a su cuerpo…).

En resumen, desde este espacio, os animo, madres y padres, a no tener miedo a la bomba de insulina y a ponérsela a vuestro hijo/a si tenéis la oportunidad, máxime si él/ella está en edad de elegir y la quiere.

Y os animo también a vivir el día a día con esperanza y ánimo. Va a mejor, todo va ir mejor.

Diario de una “bomba”: Dos semanas después

D3LaPregunta

Voy con retraso, ha sido un tiempo muy intenso. Estas reflexiones las tenía escritas a boli. Las cuelgo aquí por si le aportan a alguien.

CAMBIA, TODO CAMBIA…: (para ver el vídeo pincha en el título no he sido capaz de ponerlo de otra manera nif!).

Sí, hemos experimentado un gran cambio. De repente es como si María hubiera crecido/madurado ¡un par de años de golpe!. Se siente más segura, más confiada, controla su bomba y se responsabiliza de todas las tareas. De hecho ayer, me llama desde el cole y me dice: “mami, que hay una burbuja, voy a quitarla”. Uf!, su primer purgado fuera de casa y sin instrucciones!. Ella se apaña perfectamente y yo…. Yo tengo que estar muy ATENTA para no proyectar en ella mis propios temores. ¿Qué pasa si lo hace mal?. Sí, hay repercusiones,  pero es parte del aprendizaje.

¿Qué es más importante: que no haya ningún error o que ella desarrolle su autoestima y su capacidad de afrontar sus propias dificultades?. La teoría la tengo clara y al mismo tiempo luego… ¡no puedo bajar la guardia!. Como madre me surge el “impulso amoroso” de cuidarla, de resolverle cualquier cuestión que la pueda “incomodar” y sin embargo sé que ese NO es el camino.

¿Cómo hacer para no despistarse?. Cada uno debe desarrollar sus propias estrategias. A mí me funciona por ahora estar ALERTA y preguntarme a cada rato ¿qué le va a aportar a María hacer ella sola esa tarea?. ¿Le va a ayudar a desarrollar su autoestima y autoconcepto? Y si esa tarea concreta la hago yo hoy ¿le va ayudar a sentirse cuidada por mí, a descansar un poco y a tener más tiempo para jugar?. La respuesta es muy variable según el momento y la tarea en cuestión.

Para mí esta es la clave: ser flexible y estar atenta a lo que más le pueda aportar a María en cada momento. No siempre acertaré pero este camino sí me convence.

Diario de una “bomba”: Días cuarto y quinto

Viernes 27 de febrero:

9.00-14.00h: Hoy nos han dado “permiso” para quedarnos y medir en casa. ¡Qué descanso! Me he pasado toda la mañana intentando trabajar un poco y persuadiendo a María para que ella también estudiara e hiciera la tarea pendiente… Faltar una semana al cole en 5º ya tiene “su miga” y la vida sigue…

Tarde: tranquilidad. Dejamos a los niños que jueguen a lo que les apetece, todos necesitamos relajarnos. Yo aprovecho para hacer la compra, lavadora y hacer bizcochos.

Noche: Se ocupa Gustavo de los controles. Mañana empezamos el Curso de Acompañamiento a padres y madres en el Debut en la Asociación y necesito descansar un poco.

Sábado 28 de febrero:

9.00-14.00h: El Curso es de 10 a 14h. Salgo de casa a las 9 y vuelvo a las 15h. Todo sale fenomenal. ¡18 participantes!. Sí, es pura necesidad lo que tenemos los padres de un tiempo especial para nosotros, para aprender a gestionar nuestras emociones y adquirir más conocimientos sobre diabetes que nos den tranquilidad y seguridad para afrontar el día a día… Me siento en “inmersión” total en diabetes, sin embargo, el mero hecho de estar toda la mañana sin estar pendiente de los controles de María me ha ayudado a despejar la mente.

Tarde: Después de una reparadora siesta, tarde en el parque con mi hija la pequeña. Esta semana la he dedicado poco tiempo “especial” (sólo el cuento de la noche) y es importante cuidar a cada hijo…

20h: ¡Uf! Toca cambio de catéter. El primero en casa… María empieza a preparar todo minuciosa y responsablemente hasta que llega el momento de quitar y poner cánula en su cuerpo… y se empieza a poner nerviosa. No me extraña. No es “plato de gusto”. La verdad es que me sorprende, la observo y veo el esfuerzo de autocontrol que hace y… ya está, ¡cambiado!. Pero vaya, le molesta tanto la zona que acabamos de despejar como la nueva, y eso la enfada… También la enfada no poder comer las raciones que quiere: aún estamos “en estudio”. Observo su enfado, intento no “engancharme” en sus palabras e ir más allá, como he aprendido y practicado tantas veces en las muchísimas horas que ya llevo de formación en Comunicación NoViolenta. Miro más allá, y veo su rabia, su frustración, su deseo de que desapareciera su diabetes…

Respiro hondo, me sereno por dentro, intento olvidarme del estado caótico de la cocina, dejar a un lado por un momento las necesidades de mis otros hijos (ya tengo asumido que es materialmente imposible atender a los 3 a la vez), olvidarme también de la urgencia para que María coma porque “ya está en marcha la insulina” y me siento a su lado, en silencio. La acompaño, la escucho, comprendiendo, sin exigir nada, sin pedir nada, y me pongo a escribir. Escribimos juntas una lista de “cosas que puede hacer para quitarse el enfado y el disgusto cuando vienen”… Y siento cómo se va relajando, dejamos la lista en el cajón y vuelve a la cocina a cenar… Confío que no le dé un bajón ahora, pero ciertamente “esto” es más importante. Es más importante que ella se sienta escuchada, comprendida y vaya poco a poco adquiriendo recursos para gestionar su enfado. Sí, no negarlo, no “tragárselo”, gestionarlo y liberarlo con acciones que a ella la ayuden y no “arremetan contra el resto del mundo”.

Me siento feliz. Feliz y agradecida a las personas que me han ayudado en este camino. Ahora me acuerdo especialmente de Pilar de la Torre, me ha mostrado una nueva forma de comunicarme y relacionarme con mis hijos que me acerca más a ellos. No es fácil, no siempre lo consigo y al mismo tiempo ya noto los frutos.

Domingo 1  de marzo:

2.00h: Allá voy, a hacer otro “controlito”. A la 1.08 tenía 51… Vaya, aún 69. No fue suficiente lo que le di. Por primera vez decido poner una basal temporal y refuerzo con yogur.

Nuevo, todo nuevo. No importa. María duerme tranquila. Me voy a descansar. Seguiré cuidándola en sueños, hasta que el despertador  me avise a las 4.00h…