El blog para padres y madres con hijos diabéticos.

El otro día, como cada 3 días, tocaba cambio de catéter.

En general, mi hija se resiste y queja pues claramente no es algo “apetecible”, pero el otro día estaba especialmente cansada de la semana y tuvo lo que yo llamo una “explosión emocional”.

Seguro que os imagináis lo que supone: negación en rotundo a hacer el cambio de catéter, enfado existencial con toda la familia por no comprenderla y lanzamiento de rabia por haberle “tocado a ella” esta maldita enfermedad.

Bien, fue un largo rato duro y difícil y al mismo tiempo de mucho aprendizaje que quiero compartir con vosotros.

Empatía ¡gran palabra!. Sí, yo que me esfuerzo en formarme y aprender para acompañar a mi hija en su gestión emocional, el otro día recibí de su parte una gran lección.

Tumbada en el sofá en pleno “colapso emocional” me senté a su lado serena y cariñosamente, estuve un rato en silencio acompañándola en su enfado y frustración pero… ver pasar el tiempo (hora de la cena, resto de la familia esperando…) me impulsó a decir “la frase” muestra de incomprensión. Le dije: “cariño, venga, ya sé que te molesta, te pica, te duele el cambio de catéter, pero son 5 minutillos y ya está, y vienes a disfrutar de la tortilla de patata y la cena en familia”.

¡Amigo!, la contestación de mi hija me dejó helada. Me dijo algo así: “mamá no tienes ni idea, no son 5 minutillos, se me queda el cuerpo revuelto, se me quitan las ganas de comer y me sigue picando y molestando mucho rato tanto la zona del nuevo como la piel del que quitamos, de hecho al día siguiente en el comedor del cole todavía noto cuando entra la insulina y es muy molesto y además si no ando con cuidado me lo clavo al sentarme”.

Toma “ducha de realidad”. A pesar de su enorme enfado, mi hija fue capaz de expresarme claramente lo que sentía, lo que le enfadaba, molestaba y generaba rechazo, y yo, fui consciente de cómo ella siente en muchos momentos la diabetes en su cuerpo, de forma continua y no solamente cuando realiza tareas concretas y visibles para los demás (cambio de catéter, controles de glucosa…).

Bien, pues ahí estaba yo, procesando sus palabras y ella hecha un ovillo atrapada en su enfado. ¿Cómo llegar hasta ella?. Esto es lo que hice:

Primero me retiré, le dejé su espacio y tiempo para “estar enfadada con el mundo”. No le metí prisa y acordé con su padre dejarla “respirar” y no forzarla a “cumplir” con lo que había que hacer para cenar en familia e irse a la cama a una hora “conveniente”.

Después tranquilicé mi corazón y me puse a buscar qué le podía ayudar a desbloquearse… ¡Eureka!. Tarde un buen rato pero lo encontré: el humor. No siento precisamente que yo tenga muy desarrollada esta habilidad pero he descubierto algo que le hace reír a María… y me puse manos a la obra.

Los primeros minutos fueron de rechazo y negación, pero no pudo resistirse y al rato ya estábamos riéndonos las dos.

Paso tercero: buscar aquello que le pudiera facilitar a mi hija en ese momento atravesar el cambio de catéter. Pensando y flexibilizando las normas y rutinas familiares ¡lo encontré!.

Resultado final: mi hija atravesó el túnel negro de la frustración y la rabia, disfrutó de la cena y se fue a la cama una hora más tarde de lo normal pero con una sonrisa y dándome las gracias por haberla ayudado ¡uf! Emociona ¿verdad?.

No es fácil, no, y sé que habrá más momentos como éste de “tormentas emocionales” pero me siento feliz porque, aunque me cueste, voy viendo cómo acompañarla en este proceso de crecimiento y sé que en casa, su padre y yo estamos contribuyendo para que tanto ella como sus hermanos, vayan desarrollando recursos y habilidades para afrontar dificultades en la vida y generar aprendizaje y crecimiento.

Esta es mi experiencia, por eso insisto una y otra vez en la importancia de trabajar la comunicación y la gestión emocional primero nosotros, los padres y madres, con nosotros mismos, para luego poder acompañar a nuestros hijos en su proceso personal…

¿Te apuntas?

Continuará.

El pasado 27 de marzo fui a Menorca invitada por ADIME (Asociación de Diabéticos de Menorca) para dinamizar un Taller de Coaching para Padres. Nos dedicamos la tarde a nosotros mismos mientras los niños jugaban al aire libre en un lugar precioso y con un tiempo excepcional.

“Si tú estás bien, ellos también”. Esta frase me acompaña y guía mi rumbo cada día.

…porque sé que mi energía no es “infinita”,

…porque sé que mi cuerpo necesita descansar de vez en cuando,

y porque sé, que para poder acompañar a mis hijos en la gestión de sus emociones, es FUNDAMENTAL que yo me trabaje las mías…

Por todo esto centro mi energía y mi trabajo en ofrecer a otros padres la posibilidad de trabajar sus emociones.

Pues bien, eso hicimos esa tarde. Compartimos cómo nos sentíamos y cómo nos gustaría sentirnos, y elaboramos juntos un puente para poder conseguir el estado emocional que necesitamos en cada momento.

Ya lo sé, supone esfuerzo, y además no es un camino recto, sino más bien en espiral. A veces nos parece que estamos de nuevo en la “casilla de salida” o que hemos retrocedido 2 casillas como en el juego de la oca. Pero si dedicamos un ratito a mirar nuestra historia y la historia de nuestros hijos con un poco de perspectiva, veremos sus avances, nuestros avances, y descubriremos todo lo que tenemos para celebrar.

Gracias M. Ángeles por invitarme a compartir ese maravilloso día con los papis de vuestra asociación más los que se sumaron de Mallorca.

Gracias por vuestra cariñosa acogida y por vuestra implicación y participación en el taller.

Es curioso, aunque no nos conocíamos de nada, el hecho de compartir algo tan intenso como es tener un hijo con diabetes, me hizo sentir una conexión especial con vosotros y un lazo de cariño que siento que nos va a mantener unidos a partir de ahora.

Jueves 23:50: Ayer no pude escribir nada. Me hubiera gustado pero me fue imposible. El agotamiento físico y mental hicieron mella en mí y sucumbí al sueño.

Retomo mi diario ahora:

Miércoles 25 de febrero:

7.00h: En total esta noche he dormido 3 horas, de 4 a 7 h, turno que ha cubierto Gustavo, Al levantarme, veo que ha tenido que corregirle 2 veces con bolos extra pues la glucosa ha iniciado su ascenso…

7.30h: María se mide. ¡Ala! 268. Algo falla con la bomba. Ponemos otro bolo corrector y nos marchamos al hospital.

9.00h: Se vuelve a medir. ¡¡337 y 0,8 de cuerpos cetónicos!!. Ya no hay duda: El catéter no está funcionando, hay que cambiarlo, pero antes hay que bajar la glucosa. Pinchamos con pluma y a esperar. María “entra en crisis”. Entiendo perfectamente cómo se siente: está enfadada, decepcionada, frustrada, enormemente disgustada, cansada. Los niños viven a tope el aquí y ahora y no tienen la perspectiva de futuro que tenemos los adultos. Ella ahora está con mucho hambre y no contaba con tener que cambiar el catéter. Con estas condiciones ya “no le mola” la bomba… Siento con claridad qué necesita mi hija: que su padre y yo mantengamos su ánimo. Uf!, tenemos poca energía, sin dormir, desbordados por tanta información nueva, se activa nuestro “botón especial de padres por encima de todo” y miramos adelante. Un beso, un abrazo, un poco de escucha y comprensión y María, agotada, se duerme un rato en la camilla mientras nosotros seguimos con la formación.

11.00h: La glucosa ha bajado ya a 139. Toca cambiar el catéter. María muy disgustada. Nosotros, con todo el cariño del mundo… Ya está ¡a desayunar!. Se queda con hambre y le molesta el nuevo catéter. “Mami, yo así no quiero la bomba. Fuera”. Y yo pienso “Esto hay que remontarlo, su ánimo es más importante que la glucosa. No perdamos de vista el objetivo, sabemos que en unos días disfrutará de muchas ventajas, es fundamental perseverar…”. Nos tomamos los 3 un descanso. Gustavo le ayuda a centrar su atención en elegir comida para cuando pasen estos días de adaptación y yo… practico con ella la risoterapia: cantamos, bailamos, soltamos palabras graciosas “poco correctas” y acabamos riendo a carcajadas. Ya estamos en condiciones de volver a la sala a seguir aprendiendo… Nos aplicamos, ponemos toda la energía de la que somos capaces para aprender todo lo referente al nuevo artilugio que se ha convertido en la “amiga inseparable” de María. Se nos da bien el resto de la mañana.

13.30h: Hemos llegado al “tope” de aprendizaje posible hoy y se nos debe notar. La enfermera nos “da permiso” para marchar a casa.

15.00h: María come lo mismo que ayer. ¡Qué gusto no tener que pinchar!. Flexibilizo las costumbres familiares y le dejo comer viendo la tele. Con el estómago lleno, sentada en el sofá y sin inyección en la comida, María vuelve a percibir las grandes ventajas de la bomba.

17.30h: Intento que se ponga a estudiar. Imposible. Está agotada. Me pongo en su lugar y flexibilizo de nuevo… El resto de la tarde yo intento trabajar un rato en el ordenador con poco éxito. Estoy muy cansada, la pequeña, viendo dibujos y los mayores, jugando a la PS4. No es lo ideal y al mismo tiempo no me siento capaz de hacer otra cosa. Estoy en “modo supervivencia”.

22.00h: No puedo más. Estoy al límite del agotamiento. Le pido a Gustavo que cubra el tramo de controles horarios hasta las doce y me voy a dormir.

Jueves 26 de febrero:

01.00: Me levanto a medir a María. Me duermo. Me vuelvo a levantar a las 2.00, a las 4.00, a las 5.00, a las 6.00 y a las 7.00 ya para arreglarme. Su glucosa bien, yo, no tanto.

8.30: María desayuna y salimos “pitando”. Cuanto más tardemos más difícil es aparcar.

9.30: Ya en la sala de educación diabetológica, al ir a repasar los números con la doctora… ¡¡horror!! Nos hemos olvidado del bolo del desayuno!!. No me lo puedo creer. Tengo que hacer un gran esfuerzo para no dejarme arrastrar por la culpabilidad y el machaque personal. Lo hecho, hecho está, ahora “toca” arreglarlo… Segunda mañana “perdida”. Así no se puede ajustar la basal…¡Qué montón de sentimientos se agolpan!. ¡Cómo es posible que olvide algo TAN importante!. En fin, soy humana y son muuuchas cosas: Tres hijos, dos noches sin dormir y cambio de rutinas todo ello en la coctelera… Pero bueno, ya está, miremos hacia adelante, siempre adelante.

Resto de la mañana: Seguimos con la formación. Todo va bien. María se va manteniendo entre la maquinita, el aburrimiento, el cansancio y la curiosidad.

17.30h: De nuevo en casa. Como, descanso media hora y a prepararme. En cuanto llegue Gustavo del trabajo me voy yo a trabajar. María, más animada que ayer se pone a hacer la tarea.

18.00h: ¡Su primera merienda con bomba!. ¡Qué felicidad!. Al recordarle: “Hay que poner la insulina antes…”: ni una queja, María coge rápidamente su bomba y se dispone a “lanzar” el bolo correspondiente. Momentazo: otro pinchazo evitado.

21.30h: Vuelvo a casa. Todo en orden. María está con buenos valores y la bomba ayuda mucho con los cálculos. Nos vamos adaptando.

Viernes 27 de febrero:

0.30h: Le acabo de hacer un control ¡hay mi niña! ¡cómo tiene los dedos!. Deshecho ese pensamiento de mi cabeza, no me ayuda. Centro mi atención en lo feliz que está de no tener que pincharse para ponerse la insulina en cada comida y ya está, vamos a mejor, somos muy afortunados.

1.10h: Me voy a dormir un rato. Necesito descansar.

Es la primera noche que mi hija María duerme con su bomba nueva.

Hoy ha sido un gran día. En verano María decidió que, definitivamente, quería ponerse la bomba. En septiembre se lo dijimos a la endocrino y entramos en lista de espera…  Desde que hace un mes nos dieron la fecha, hemos vivido la cuenta atrás. El último domingo que ponemos Lantus, el último lunes y así hasta ayer: la última inyección de Lantus, la última de Humalog en la comida, la merienda, la cena, el desayuno de hoy y por fin: ¡no más inyecciones diarias!. Cuando llevas casi 3 años con 5-6 inyecciones diarias, la idea de pasar a un pinchazo cada 2-3 días se vive como ¡una gran fiesta!.

Sabemos que no todo va a ser fácil con la bomba. Todo tiene sus pegas. Sin embargo, además de las grandes posibilidades de realizar mejores ajustes de insulina por tramos horarios, el hecho de reducir drásticamente el número de pinchazos diarios ya es una enorme mejora en su de calidad de vida…

María estaba harta, harta de pinchazos y de no poder empezar una comida sin la correspondiente inyección… Harta hasta el punto de algunos días preferir no merendar a ponerse la insulina. Harta del dolorimiento de brazos y piernas, de poner y quitar agujas a las plumas…

Por eso hoy, para ella y para nosotros sus padres, es un gran día. Con mucha ilusión y destreza maneja María su bomba desde ayer. Vamos a estar toda la semana con formación en el Hospital Ramón y Cajal. Con paciencia y mucho cariño, M. Ángeles nos va explicando con detalle cómo manejar la bomba en situaciones “normales” y también excepcionales. En los ejercicios prácticos, María siempre nos gana a su padre y a mí ¡qué tranquilidad!. Y es que las nuevas generaciones integran mucho antes las nuevas tecnologías.

Hoy me toca noche en vela. Para ajustar las basales los controles serán cada hora. No importa. Mi hija está feliz. Ella decidió cuándo estaba preparada para ponerse la bomba y, aunque vengan dificultades, que vendrán, hoy sé que paradójicamente, estar conectada a una máquina le va a dar mucha libertad.

Y eso es lo que cuenta. María tiene 10 años y las cosas muy claras. Es “su” diabetes y lo más importante es que disponga de todos los recursos disponibles para gestionarla lo mejor posible. Su padre y yo, ahí estamos, para acompañarla en el camino, sostener sus momentos flojos y celebrar sus avances. Mirando hacia adelante, siempre mirando hacia adelante y más allá.

Os seguiré contando.

Siempre me han gustado los números. ¡Cuánto disfrutaba de pequeña solucionando problemas matemáticos, ecuaciones y cálculos!. Pero desde que debutó María con diabetes hace ya casi 3 años, el “control” de los números, se ha convertido además en parte fundamental de nuestra vida cotidiana.

111, 160, 85, 62, 43, 220, los números han cobrado vida, sí, vida porque cada vez que María se hace el “controlito”, así llamamos en casa cariñosamente al control de glucosa, el número que sale marca un baile: no hacemos nada, salgo corriendo a hacer un zumo, preparo la pluma para corregir… Un baile que no por haber bailado muchas veces dominamos porque… ¡hay tantos números! ¡Y a veces tan sorprendentes!…

Pero aún hay más matemáticas en mi vida: la maravillosa regla de tres que me encantó cuando la conocí, se ha convertido en mi compañera inseparable y muchas veces pesada por su intensa compañía. “¿Cuánto hambre tienes María?”. ¡Nunca antes había realizado esa pregunta a uno de mis hijos! Y ¡qué difícil es poder decir antes de comer cuántas raciones de hidratos de carbono vas a querer!. Ahí empezamos en casa un nuevo baile con la regla de tres para ajustar la insulina según la cantidad de raciones que vaya a comer mi hija. Y los números adquieren otra dimensión: 3,5; 4,2; 5,1; los decimales aparecen en nuestra vida. Sí, porque María aún es pequeña de tamaño y para ella no es lo mismo 4 raciones que 4,2.

Bueno, hasta aquí, sólo se trataría de un juego de números, bailes cotidianos con un cierto desgaste de energía neuronal… La cuestión “extra” viene cuando, después de toooodos los cálculos, análisis comparativos de días anteriores similares, y procesamiento de toda la información disponible cual computadora multitarea disponible a cualquier hora del día o de la noche, el resultado no es el deseado.

Ahí aparece un componente que no tiene nada que ver con los números: la EMOCIÓN. Sientes sorpresa, confusión, rabia, tristeza, preocupación, cansancio y un largo etc. de matices según la energía personal disponible y el estado de ánimo global que tengas.

Porque… ¡a qué madre no le gustaría ACERTAR!. Ya que hacemos tanto esfuerzo con los números, nos gustaría acertar siempre en los cálculos y que los resultados a obtener fueran los buscados… ¡Ay amiga!, la diabetes no son matemáticas. He ahí la cuestión. Está llena de números pero no es una ciencia exacta.

Por eso, está bien mirar los números, hacer análisis comparativos, estudiarlos, calcular raciones y, después de todo el proceso, por salud mental: OLVIDARNOS. Sí, desapegarnos del resultado, porque ciertamente, no depende EXCLUSIVAMENTE de nosotros, hay tantas variables en juego que no podemos controlarlas todas.

Para mí, esta es la clave para vivir la diabetes de mi hija de forma llevadera y no como una losa que me aplaste e impida caminar.

A ti te lo digo, madre cuidadora, madre solícita que dedicas mucha de tu energía a calcular y calcular para que la diabetes no haga mella en la salud presente y futura de tu hijo/a: libérate de la carga mental de ACERTAR, mantén la perspectiva y no te dejes arrastrar por los números. De este modo, tu salud mental y emocional será buena y podrás acompañar a tu hijo/a en su vida, más allá de la diabetes…

P.d. Algunos padres, entre ellos el de María, también dedican mucha energía a hacer estos cálculos cotidianos, pero mi percepción es que lo viven de otra manera, más desapegada, por eso hablo “de madre a madre”.

Imagen: Danilo Rizzuti/Freedigitalphotos.net