Post de "padres"

Estoy de tu lado

“Estoy de tu lado”. Estoy segura de que esta es la frase principal que cualquier madre o padre de chaval con diabetes desea escuchar del profesional sanitario.

Yo tengo esa suerte. Desde aquí quiero lo primero dar las gracias a las personas que atienden a mi hija en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Doctora y enfermeras nos recuerdan periódicamente claves y contenido en diabetes y nutrición para conseguir un buen control glucémico, y lo que es más importante, nos apoyan cuando surgen dificultades, sin buscar culpables, sin regañinas ni amenazas.

“Estoy de tu lado”. No todos los padres reciben esa frase.

Hoy quiero compartir con todos vosotros mi dolor de corazón. El dolor que me ha generado escuchar a una amiga, muy amiga, cuyo hijo de 14 años, además de “adolescencia”, tiene diabetes. Una madre ejemplar, dedicada a sus hijos y en continua búsqueda de las formas para ayudarles a desarrollar al máximo sus capacidades y convertirse en adultos autónomos e independientes.

Esta amiga me ha contado cómo le han tratado en el hospital donde llevan a su hijo, ante una situación de malos controles glucémicos. La han culpabilizado a ella, clasificándola de “incompetente” para controlar la diabetes de su hijo, han llamado al colegio de su hijo interrogando a la tutora sobre su actitud como madre poniendo en duda su capacidad para atender a su hijo adecuadamente, la han puesto “en contra” de su hijo diciéndole que “la engaña”, “la toma el pelo”, etc.

Y al chaval, han abordado la situación diciéndole lo mal que lo estaba haciendo y amenazándolo con todo tipo de horrores futuros (entre los que ponían quitarle la bomba de insulina, ¡ni que fuera un premio en vez de una necesidad!), si no “entraba en razón” y “hacía las cosas bien”. Vamos, todo lo contrario de lo que se debe hacer si lo que se desea es generar en el chaval responsabilidad, cooperación, autoestima, motivación y en definitiva un estado emocional que le ayude a llevar su diabetes con confianza en sí mismo y obtener así buenos controles.

En fin, ¡cuánta ignorancia!. ¡cuánto sufrimiento evitable!.

¿Qué necesita una madre, un padre de un chaval con diabetes?. Pues lo primero es sentirse escuchado, comprendido, acogido, acompañado, sostenido en la dificultad y con la tranquilidad de contar con profesionales que “están de su lado”.

Ya, no es fácil. No en todos los estudios reglados de personal sanitario se enseñan recursos para cuidar de las personas en su globalidad y apoyar a los pacientes en la parte psicoemocional.

Sin embargo, es crucial tomar conciencia de cuáles son los resultados que se obtendrán por el camino de la exigencia, el control, la amenaza, la regañina y el castigo. ¿Qué sientes tú cuando te tratan así? ¿Te entran ganas de colaborar, de hacer mejor las cosas?. No lo creo.

Por ello, desde este espacio apelo a todos y cada uno de los profesionales sanitarios que nos acompañan cada día, para que reflexionen y se cuestionen cómo están tratando a sus pacientes. Les invito a ponerse en nuestro lugar y, si quieren hacerlo mejor y no saben cómo, les animo a que busquen formación. Existen técnicas y recursos que nos enseñan a cuidar de las personas y acompañarlas en la dificultad.

Porque en definitiva, el objetivo común de padres y sanitarios debe ser acompañar y formar a niños y jóvenes con diabetes para que logren responsabilizarse de su enfermedad y así convertirse en adultos emocionalmente sanos y vitalmente felices.

“Si tú estás bien…. Ellos también”

Esta es la frase que me inspiró este blog. Sí, porque percibo con mucha fuerza la importancia de que nosotros, los padres y madres de niños con una dificultad crónica (en este caso la diabetes), nos cuidemos, puesto que difícilmente podemos cuidar y ayudar a nuestros hijos a gestionar sus dificultades si nosotros no nos sentimos bien…

Pues bien, reflexionando y avanzando, hoy doy un pasito más:

“Estar bien AUNQUE ellos no lo estén”.

Uf! Esto me parece el más difícil todavía. Sí, sin duda, mantener la calma cuando tu hija está “a grito pelado”, volcando su enfado y rabia contra nosotros o llorando llena de frustración y hastío… eso sí que es difícil. Y, una vez más, siento que es la CLAVE.

La clave para mantener la conexión con nuestro hijo/a. Para mantener operativo el puente que nos une y nos permite acercarnos a él/ella y acompañarle en lo profundo: lo que siente, lo que necesita y desde ahí acompañarle en la búsqueda de las estrategias para liberar sus emociones y satisfacer sus necesidades.

¡Qué frustrante es sentir que no está en nuestra mano evitarle a nuestro hijo/a TODAS las dificultades y penas de la vida!.

Sí, es un aprendizaje fundamental como madre/padre, pues por mucho que nos empeñemos, por muchos “pesares” que les evitemos, siempre llegará el momento en el que topemos con algo que no podemos controlar.

Por eso es tan importante trabajarnos nuestra paz interior y desde ella acompañarles para que sean ellos quienes anden su camino y superen sus retos sabiendo que, siempre, siempre, podrán contar con nosotros para desahogarse y ser escuchados, acompañados y sentirse queridos.

Imagen: Theeradech Sanin/Freedigitalphotos.net 

3 meses con bomba: hago balance

María ya lleva 3 meses con la bomba de insulina y me siento a hacer balance…

Muchas cosas han cambiado en casa: las agujas han desaparecido de la vista evitándose un montón de pinchazos diarios. Ahora las comidas son más tranquilas pues simplemente es darle a unos botoncillos. La bomba facilita los cálculos y sobretodo, ha hecho que María pegue un salto enooorme en cuanto a manejo de su diabetes. Y digo manejo porque es increíble lo bien que se apaña cambiando basales, poniendo bolos e incluso poniéndose ella sola el catéter. ¡¡Increíble pero cierto!!. ¡¡Muchas veces se pone ella sola el catéter!!. A mí al verla ponérselo ¡me tiemblan hasta las piernas!.

Sí, sin duda la bomba nos ha aportado mucha calidad de vida cotidiana, ahora bien, también tiene sus pegas.

Hemos experimentado un cambio en su vivencia emocional. Me explico: Antes teníamos una situación un poco difícil cada día, ahora, tenemos muchos días buenos en los que incluso casi nos olvidamos de la diabetes (ojo, estoy comprobando que eso tampoco es bueno, bajamos la guardia y repercute en los niveles de glucosa) y otros momentos horrorosos: el catéter recién puesto no está funcionando y hay que cambiarlo, se le olvida ponerse el bolo de la comida y el efecto es ¡¡¡480 de glucosa!!!. Sustos y momentos malos puntuales a los que aún no estamos acostumbrados del todo y estamos aprendiendo a gestionar.

Si hago balance: Sí, hasta la fecha, la bomba compensa. Y digo “hasta la fecha” porque como bien sé, María está en una etapa de continuo e intenso cambio y ella será la que nos vaya indicando lo que le compensa y lo que no con respecto a su diabetes y a su vida en general.

Como madre, sigo alerta, intentando anticiparme a las posibles dificultades que están por venir a corto plazo (la arena de la playa, el cloro de la piscina, cómo le afecte a María que se vea mucho más la bomba en verano “pegada” a su cuerpo…).

En resumen, desde este espacio, os animo, madres y padres, a no tener miedo a la bomba de insulina y a ponérsela a vuestro hijo/a si tenéis la oportunidad, máxime si él/ella está en edad de elegir y la quiere.

Y os animo también a vivir el día a día con esperanza y ánimo. Va a mejor, todo va ir mejor.

3 años y 3 meses

Calendario3 años y 3 meses.

Cuando hay un acontecimiento en tu vida que marca un antes y un después, es inevitable llevar la cuenta.

Ahora, además de la fecha de debut de María (3 años), llevamos la cuenta espontánea del tiempo que lleva con bomba de insulina (3 meses).

El día del aniversario me genera sentimientos encontrados. Obviamente estoy contenta de que mi hija esté viva y pueda tener una vida “normalizada”. También de que sea una niña activa, que disfruta a tope de las cosas que le gustan y que sabe pelear con mucha energía para evitarse las que no le gustan.

Y al mismo tiempo estoy triste. Triste de ver la carga que lleva todos los días a la espalda, las exigencias cotidianas que no puede dejar de lado ni los sábados, ni los domingos, ni en vacaciones. La carga de una enfermedad crónica. Sí, quizá cada día soy más consciente de esta palabra: CRÓNICO, sinónimo de desgaste, de “eterno”, de momentos tranquilos y momentos de rebeldía, agotamiento, hartazgo, rabia.

Yo también estoy cansada del tema, la verdad, pero no puedo dejarlo de lado. Mi mente está todo el rato trabajando. Cómo ajustar lo mejor posible la insulina es complejo, sin embargo, ahora vislumbro una cuestión muuuucho más compleja: cómo acompañar a María en su proceso de autonomía y cómo acompañarla en su gestión emocional.

Ser autónoma no es sólo manejarse bien en la parte mecánica: saber hacerse el control, saber pincharse, contar raciones. Autonomía es que si ella quiere comer más raciones o menos de las que tenemos de referencia, o no quiere merendar, o da largas para hacerse el controlito, yo ya no la puedo obligar. Bueno, sí puedo y al mismo tiempo SÉ que ese NO es el mejor camino, que es “pan para hoy y hambre para mañana”. Cuanto más la presione ahora para tener un buen control, más rebotada puede estar dentro de un par de años en plena adolescencia.

3 años y 3 meses… Sí, María con la bomba ha mejorado mucho su autonomía pero la gestión emocional es “otro cantar”.

¡Qué difícil camino!. Todo lo que estudio, los talleres de padres a los que asisto y organizo yo (en los que también aprendo muchísimo) me parecen poco para afrontar esta tarea: “la” gran tarea de mi vida. Sí, siento que aquí “me juego mucho” y al mismo tiempo sé que no todo depende de mí.

La mochila de María sigue, y va a seguir, llena: tener que estarse haciendo controles cuando está jugando o viendo tranquilamente la tele, el no poder comer sin pensar en raciones y en ocasiones no poder comer cuando los demás porque su glucosa está alta, son circunstancias que le generan un enfado y rabia monumentales que aún a veces no es capaz de autogestionar.

Yo la entiendo ¡claro que la entiendo! y al mismo tiempo me siento impotente, “convidada de piedra”. Sólo puedo mantenerme ahí, a su lado, hasta que pase “el chaparrón”, hasta que se calme y podamos hablar de ello y trabajarlo para irlo integrando y poder seguir adelante con la vida.

Y por eso sé lo importante que es que yo me cuide. Que vaya vaciando de vez en cuando mi mochila y desarrolle habilidades para mantener mi paz interior en momentos de vendaval y, en los momentos de calma, ayude a María a desarrollar recursos y habilidades que le sirvan para gestionar sus emociones.

Imagen: Danilo Rizzuti/Freedigitalphotos.net 

Taller de Coaching para Padres de niños con diabetes en Menorca

Diabeticos3PadresADIME(27marzo2015)

El pasado 27 de marzo fui a Menorca invitada por ADIME (Asociación de Diabéticos de Menorca) para dinamizar un Taller de Coaching para Padres. Nos dedicamos la tarde a nosotros mismos mientras los niños jugaban al aire libre en un lugar precioso y con un tiempo excepcional.

“Si tú estás bien, ellos también”. Esta frase me acompaña y guía mi rumbo cada día.

…porque sé que mi energía no es “infinita”,

…porque sé que mi cuerpo necesita descansar de vez en cuando,

y porque sé, que para poder acompañar a mis hijos en la gestión de sus emociones, es FUNDAMENTAL que yo me trabaje las mías…

Por todo esto centro mi energía y mi trabajo en ofrecer a otros padres la posibilidad de trabajar sus emociones.

Pues bien, eso hicimos esa tarde. Compartimos cómo nos sentíamos y cómo nos gustaría sentirnos, y elaboramos juntos un puente para poder conseguir el estado emocional que necesitamos en cada momento.

Ya lo sé, supone esfuerzo, y además no es un camino recto, sino más bien en espiral. A veces nos parece que estamos de nuevo en la “casilla de salida” o que hemos retrocedido 2 casillas como en el juego de la oca. Pero si dedicamos un ratito a mirar nuestra historia y la historia de nuestros hijos con un poco de perspectiva, veremos sus avances, nuestros avances, y descubriremos todo lo que tenemos para celebrar.

Gracias M. Ángeles por invitarme a compartir ese maravilloso día con los papis de vuestra asociación más los que se sumaron de Mallorca.

Gracias por vuestra cariñosa acogida y por vuestra implicación y participación en el taller.

Es curioso, aunque no nos conocíamos de nada, el hecho de compartir algo tan intenso como es tener un hijo con diabetes, me hizo sentir una conexión especial con vosotros y un lazo de cariño que siento que nos va a mantener unidos a partir de ahora.