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Diario de una “bomba”: Segundo y tercer días

Jueves 23:50: Ayer no pude escribir nada. Me hubiera gustado pero me fue imposible. El agotamiento físico y mental hicieron mella en mí y sucumbí al sueño.

Retomo mi diario ahora:

Miércoles 25 de febrero:

7.00h: En total esta noche he dormido 3 horas, de 4 a 7 h, turno que ha cubierto Gustavo, Al levantarme, veo que ha tenido que corregirle 2 veces con bolos extra pues la glucosa ha iniciado su ascenso…

7.30h: María se mide. ¡Ala! 268. Algo falla con la bomba. Ponemos otro bolo corrector y nos marchamos al hospital.

9.00h: Se vuelve a medir. ¡¡337 y 0,8 de cuerpos cetónicos!!. Ya no hay duda: El catéter no está funcionando, hay que cambiarlo, pero antes hay que bajar la glucosa. Pinchamos con pluma y a esperar. María “entra en crisis”. Entiendo perfectamente cómo se siente: está enfadada, decepcionada, frustrada, enormemente disgustada, cansada. Los niños viven a tope el aquí y ahora y no tienen la perspectiva de futuro que tenemos los adultos. Ella ahora está con mucho hambre y no contaba con tener que cambiar el catéter. Con estas condiciones ya “no le mola” la bomba… Siento con claridad qué necesita mi hija: que su padre y yo mantengamos su ánimo. Uf!, tenemos poca energía, sin dormir, desbordados por tanta información nueva, se activa nuestro “botón especial de padres por encima de todo” y miramos adelante. Un beso, un abrazo, un poco de escucha y comprensión y María, agotada, se duerme un rato en la camilla mientras nosotros seguimos con la formación.

11.00h: La glucosa ha bajado ya a 139. Toca cambiar el catéter. María muy disgustada. Nosotros, con todo el cariño del mundo… Ya está ¡a desayunar!. Se queda con hambre y le molesta el nuevo catéter. “Mami, yo así no quiero la bomba. Fuera”. Y yo pienso “Esto hay que remontarlo, su ánimo es más importante que la glucosa. No perdamos de vista el objetivo, sabemos que en unos días disfrutará de muchas ventajas, es fundamental perseverar…”. Nos tomamos los 3 un descanso. Gustavo le ayuda a centrar su atención en elegir comida para cuando pasen estos días de adaptación y yo… practico con ella la risoterapia: cantamos, bailamos, soltamos palabras graciosas “poco correctas” y acabamos riendo a carcajadas. Ya estamos en condiciones de volver a la sala a seguir aprendiendo… Nos aplicamos, ponemos toda la energía de la que somos capaces para aprender todo lo referente al nuevo artilugio que se ha convertido en la “amiga inseparable” de María. Se nos da bien el resto de la mañana.

13.30h: Hemos llegado al “tope” de aprendizaje posible hoy y se nos debe notar. La enfermera nos “da permiso” para marchar a casa.

15.00h: María come lo mismo que ayer. ¡Qué gusto no tener que pinchar!. Flexibilizo las costumbres familiares y le dejo comer viendo la tele. Con el estómago lleno, sentada en el sofá y sin inyección en la comida, María vuelve a percibir las grandes ventajas de la bomba.

17.30h: Intento que se ponga a estudiar. Imposible. Está agotada. Me pongo en su lugar y flexibilizo de nuevo… El resto de la tarde yo intento trabajar un rato en el ordenador con poco éxito. Estoy muy cansada, la pequeña, viendo dibujos y los mayores, jugando a la PS4. No es lo ideal y al mismo tiempo no me siento capaz de hacer otra cosa. Estoy en “modo supervivencia”.

22.00h: No puedo más. Estoy al límite del agotamiento. Le pido a Gustavo que cubra el tramo de controles horarios hasta las doce y me voy a dormir.

Jueves 26 de febrero:

01.00: Me levanto a medir a María. Me duermo. Me vuelvo a levantar a las 2.00, a las 4.00, a las 5.00, a las 6.00 y a las 7.00 ya para arreglarme. Su glucosa bien, yo, no tanto.

8.30: María desayuna y salimos “pitando”. Cuanto más tardemos más difícil es aparcar.

9.30: Ya en la sala de educación diabetológica, al ir a repasar los números con la doctora… ¡¡horror!! Nos hemos olvidado del bolo del desayuno!!. No me lo puedo creer. Tengo que hacer un gran esfuerzo para no dejarme arrastrar por la culpabilidad y el machaque personal. Lo hecho, hecho está, ahora “toca” arreglarlo… Segunda mañana “perdida”. Así no se puede ajustar la basal…¡Qué montón de sentimientos se agolpan!. ¡Cómo es posible que olvide algo TAN importante!. En fin, soy humana y son muuuchas cosas: Tres hijos, dos noches sin dormir y cambio de rutinas todo ello en la coctelera… Pero bueno, ya está, miremos hacia adelante, siempre adelante.

Resto de la mañana: Seguimos con la formación. Todo va bien. María se va manteniendo entre la maquinita, el aburrimiento, el cansancio y la curiosidad.

17.30h: De nuevo en casa. Como, descanso media hora y a prepararme. En cuanto llegue Gustavo del trabajo me voy yo a trabajar. María, más animada que ayer se pone a hacer la tarea.

18.00h: ¡Su primera merienda con bomba!. ¡Qué felicidad!. Al recordarle: “Hay que poner la insulina antes…”: ni una queja, María coge rápidamente su bomba y se dispone a “lanzar” el bolo correspondiente. Momentazo: otro pinchazo evitado.

21.30h: Vuelvo a casa. Todo en orden. María está con buenos valores y la bomba ayuda mucho con los cálculos. Nos vamos adaptando.

Viernes 27 de febrero:

0.30h: Le acabo de hacer un control ¡hay mi niña! ¡cómo tiene los dedos!. Deshecho ese pensamiento de mi cabeza, no me ayuda. Centro mi atención en lo feliz que está de no tener que pincharse para ponerse la insulina en cada comida y ya está, vamos a mejor, somos muy afortunados.

1.10h: Me voy a dormir un rato. Necesito descansar.

Números, no sólo números

Siempre me han gustado los números. ¡Cuánto disfrutaba de pequeña solucionando problemas matemáticos, ecuaciones y cálculos!. Pero desde que debutó María con diabetes hace ya casi 3 años, el “control” de los números, se ha convertido además en parte fundamental de nuestra vida cotidiana.

111, 160, 85, 62, 43, 220, los números han cobrado vida, sí, vida porque cada vez que María se hace el “controlito”, así llamamos en casa cariñosamente al control de glucosa, el número que sale marca un baile: no hacemos nada, salgo corriendo a hacer un zumo, preparo la pluma para corregir… Un baile que no por haber bailado muchas veces dominamos porque… ¡hay tantos números! ¡Y a veces tan sorprendentes!…

Pero aún hay más matemáticas en mi vida: la maravillosa regla de tres que me encantó cuando la conocí, se ha convertido en mi compañera inseparable y muchas veces pesada por su intensa compañía. “¿Cuánto hambre tienes María?”. ¡Nunca antes había realizado esa pregunta a uno de mis hijos! Y ¡qué difícil es poder decir antes de comer cuántas raciones de hidratos de carbono vas a querer!. Ahí empezamos en casa un nuevo baile con la regla de tres para ajustar la insulina según la cantidad de raciones que vaya a comer mi hija. Y los números adquieren otra dimensión: 3,5; 4,2; 5,1; los decimales aparecen en nuestra vida. Sí, porque María aún es pequeña de tamaño y para ella no es lo mismo 4 raciones que 4,2.

Bueno, hasta aquí, sólo se trataría de un juego de números, bailes cotidianos con un cierto desgaste de energía neuronal… La cuestión “extra” viene cuando, después de toooodos los cálculos, análisis comparativos de días anteriores similares, y procesamiento de toda la información disponible cual computadora multitarea disponible a cualquier hora del día o de la noche, el resultado no es el deseado.

Ahí aparece un componente que no tiene nada que ver con los números: la EMOCIÓN. Sientes sorpresa, confusión, rabia, tristeza, preocupación, cansancio y un largo etc. de matices según la energía personal disponible y el estado de ánimo global que tengas.

Porque… ¡a qué madre no le gustaría ACERTAR!. Ya que hacemos tanto esfuerzo con los números, nos gustaría acertar siempre en los cálculos y que los resultados a obtener fueran los buscados… ¡Ay amiga!, la diabetes no son matemáticas. He ahí la cuestión. Está llena de números pero no es una ciencia exacta.

Por eso, está bien mirar los números, hacer análisis comparativos, estudiarlos, calcular raciones y, después de todo el proceso, por salud mental: OLVIDARNOS. Sí, desapegarnos del resultado, porque ciertamente, no depende EXCLUSIVAMENTE de nosotros, hay tantas variables en juego que no podemos controlarlas todas.

Para mí, esta es la clave para vivir la diabetes de mi hija de forma llevadera y no como una losa que me aplaste e impida caminar.

A ti te lo digo, madre cuidadora, madre solícita que dedicas mucha de tu energía a calcular y calcular para que la diabetes no haga mella en la salud presente y futura de tu hijo/a: libérate de la carga mental de ACERTAR, mantén la perspectiva y no te dejes arrastrar por los números. De este modo, tu salud mental y emocional será buena y podrás acompañar a tu hijo/a en su vida, más allá de la diabetes…

P.d. Algunos padres, entre ellos el de María, también dedican mucha energía a hacer estos cálculos cotidianos, pero mi percepción es que lo viven de otra manera, más desapegada, por eso hablo “de madre a madre”.

Imagen: Danilo Rizzuti/Freedigitalphotos.net 

Segundo cumpleaños

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Hoy, 21 de marzo de 2014, celebramos el 2º cumpleaños de María con diabetes.

Yo, no me suelo acordar de fechas especiales, pero ésta no se me olvida, quiso la “vida” que coincidiera con el cumpleaños de mi madre y el inicio de la primavera…

Y hoy, como cada día, sé que tengo dos alternativas:

-  Dejarme llevar por la tristeza, la pena por lo perdido, por lo que fue y ya no es, por las pegas y dificultades del día a día, por el cansancio… o bien

- Dar gracias por la vida de María. Por su alegría, su sonrisa, su animada conversación, su manera de disfrutar a tope cada momento del aquí y ahora, sin preocuparse del futuro, sin añorar el pasado…

Sé cuál es la mejor elección para mí, lo sé, y al mismo tiempo sé que necesito expresar mis emociones. Así que me tomo 10 minutos, 10 minutos para sentir la pena, la tristeza y el cansancio asociados a esta mochila que llevo puesta y tiene por nombre diabetes.

10 minutos, no necesito más, y pasado ese tiempo, pongo a tope mi canción favorita: Color Esperanza, y repaso mentalmente todos los maravillosos momentos vividos estos dos años.
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Enfermera: su importancia en el ámbito escolar

¿Cuántos de vosotros contáis con enfermera en el colegio de vuestros hijos?. Y si tenéis la suerte de responder “sí” ¿durante cuántas horas al día?.

Yo sé que soy una privilegiada, puesto que cuento con una estupenda enfermera que cubre prácticamente toda la jornada escolar de mis hijos.

Tristemente, esto no es lo habitual. Por ello, en la Asociación de Diabéticos de Madrid, se trabaja conjuntamente con la Plataforma de Crónicos Escolares desde hace tiempo, para que tener una enfermera en cada colegio durante todo el horario escolar sea una prioridad.

Elena del Campo, Responsable de Participación y Proyectos de la Asociación de Diabéticos de Madrid nos lo explica en este vídeo.

¡Dale difusión!

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Energía positiva…

Te invito a hacerte una pregunta… bueno, dos:

  • ¿Qué te da energía?
  • ¿qué te la quita?

Si nos paramos a reflexionar sobre nuestro día a día, podremos localizar qué cosas, situaciones, personas, etc. sentimos que nos aportan energía y cuáles nos la quitan…

A lo mejor os parece hasta “de perogrullo” pero os aseguro que es de vital importancia tener nuestra “lista personal” de cosas que nos dan/quitan energía…

El para qué es bien sencillo, para poder aprovechar al máximo todo aquello que nos aporta energía y minimizar el efecto de lo que nos resta…

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