3 meses con bomba: hago balance

María ya lleva 3 meses con la bomba de insulina y me siento a hacer balance…

Muchas cosas han cambiado en casa: las agujas han desaparecido de la vista evitándose un montón de pinchazos diarios. Ahora las comidas son más tranquilas pues simplemente es darle a unos botoncillos. La bomba facilita los cálculos y sobretodo, ha hecho que María pegue un salto enooorme en cuanto a manejo de su diabetes. Y digo manejo porque es increíble lo bien que se apaña cambiando basales, poniendo bolos e incluso poniéndose ella sola el catéter. ¡¡Increíble pero cierto!!. ¡¡Muchas veces se pone ella sola el catéter!!. A mí al verla ponérselo ¡me tiemblan hasta las piernas!.

Sí, sin duda la bomba nos ha aportado mucha calidad de vida cotidiana, ahora bien, también tiene sus pegas.

Hemos experimentado un cambio en su vivencia emocional. Me explico: Antes teníamos una situación un poco difícil cada día, ahora, tenemos muchos días buenos en los que incluso casi nos olvidamos de la diabetes (ojo, estoy comprobando que eso tampoco es bueno, bajamos la guardia y repercute en los niveles de glucosa) y otros momentos horrorosos: el catéter recién puesto no está funcionando y hay que cambiarlo, se le olvida ponerse el bolo de la comida y el efecto es ¡¡¡480 de glucosa!!!. Sustos y momentos malos puntuales a los que aún no estamos acostumbrados del todo y estamos aprendiendo a gestionar.

Si hago balance: Sí, hasta la fecha, la bomba compensa. Y digo “hasta la fecha” porque como bien sé, María está en una etapa de continuo e intenso cambio y ella será la que nos vaya indicando lo que le compensa y lo que no con respecto a su diabetes y a su vida en general.

Como madre, sigo alerta, intentando anticiparme a las posibles dificultades que están por venir a corto plazo (la arena de la playa, el cloro de la piscina, cómo le afecte a María que se vea mucho más la bomba en verano “pegada” a su cuerpo…).

En resumen, desde este espacio, os animo, madres y padres, a no tener miedo a la bomba de insulina y a ponérsela a vuestro hijo/a si tenéis la oportunidad, máxime si él/ella está en edad de elegir y la quiere.

Y os animo también a vivir el día a día con esperanza y ánimo. Va a mejor, todo va ir mejor.

3 años y 3 meses

Calendario3 años y 3 meses.

Cuando hay un acontecimiento en tu vida que marca un antes y un después, es inevitable llevar la cuenta.

Ahora, además de la fecha de debut de María (3 años), llevamos la cuenta espontánea del tiempo que lleva con bomba de insulina (3 meses).

El día del aniversario me genera sentimientos encontrados. Obviamente estoy contenta de que mi hija esté viva y pueda tener una vida “normalizada”. También de que sea una niña activa, que disfruta a tope de las cosas que le gustan y que sabe pelear con mucha energía para evitarse las que no le gustan.

Y al mismo tiempo estoy triste. Triste de ver la carga que lleva todos los días a la espalda, las exigencias cotidianas que no puede dejar de lado ni los sábados, ni los domingos, ni en vacaciones. La carga de una enfermedad crónica. Sí, quizá cada día soy más consciente de esta palabra: CRÓNICO, sinónimo de desgaste, de “eterno”, de momentos tranquilos y momentos de rebeldía, agotamiento, hartazgo, rabia.

Yo también estoy cansada del tema, la verdad, pero no puedo dejarlo de lado. Mi mente está todo el rato trabajando. Cómo ajustar lo mejor posible la insulina es complejo, sin embargo, ahora vislumbro una cuestión muuuucho más compleja: cómo acompañar a María en su proceso de autonomía y cómo acompañarla en su gestión emocional.

Ser autónoma no es sólo manejarse bien en la parte mecánica: saber hacerse el control, saber pincharse, contar raciones. Autonomía es que si ella quiere comer más raciones o menos de las que tenemos de referencia, o no quiere merendar, o da largas para hacerse el controlito, yo ya no la puedo obligar. Bueno, sí puedo y al mismo tiempo SÉ que ese NO es el mejor camino, que es “pan para hoy y hambre para mañana”. Cuanto más la presione ahora para tener un buen control, más rebotada puede estar dentro de un par de años en plena adolescencia.

3 años y 3 meses… Sí, María con la bomba ha mejorado mucho su autonomía pero la gestión emocional es “otro cantar”.

¡Qué difícil camino!. Todo lo que estudio, los talleres de padres a los que asisto y organizo yo (en los que también aprendo muchísimo) me parecen poco para afrontar esta tarea: “la” gran tarea de mi vida. Sí, siento que aquí “me juego mucho” y al mismo tiempo sé que no todo depende de mí.

La mochila de María sigue, y va a seguir, llena: tener que estarse haciendo controles cuando está jugando o viendo tranquilamente la tele, el no poder comer sin pensar en raciones y en ocasiones no poder comer cuando los demás porque su glucosa está alta, son circunstancias que le generan un enfado y rabia monumentales que aún a veces no es capaz de autogestionar.

Yo la entiendo ¡claro que la entiendo! y al mismo tiempo me siento impotente, “convidada de piedra”. Sólo puedo mantenerme ahí, a su lado, hasta que pase “el chaparrón”, hasta que se calme y podamos hablar de ello y trabajarlo para irlo integrando y poder seguir adelante con la vida.

Y por eso sé lo importante que es que yo me cuide. Que vaya vaciando de vez en cuando mi mochila y desarrolle habilidades para mantener mi paz interior en momentos de vendaval y, en los momentos de calma, ayude a María a desarrollar recursos y habilidades que le sirvan para gestionar sus emociones.

Imagen: Danilo Rizzuti/Freedigitalphotos.net 

Diario de una “bomba”: Dos semanas después

D3LaPregunta

Voy con retraso, ha sido un tiempo muy intenso. Estas reflexiones las tenía escritas a boli. Las cuelgo aquí por si le aportan a alguien.

CAMBIA, TODO CAMBIA…: (para ver el vídeo pincha en el título no he sido capaz de ponerlo de otra manera nif!).

Sí, hemos experimentado un gran cambio. De repente es como si María hubiera crecido/madurado ¡un par de años de golpe!. Se siente más segura, más confiada, controla su bomba y se responsabiliza de todas las tareas. De hecho ayer, me llama desde el cole y me dice: “mami, que hay una burbuja, voy a quitarla”. Uf!, su primer purgado fuera de casa y sin instrucciones!. Ella se apaña perfectamente y yo…. Yo tengo que estar muy ATENTA para no proyectar en ella mis propios temores. ¿Qué pasa si lo hace mal?. Sí, hay repercusiones,  pero es parte del aprendizaje.

¿Qué es más importante: que no haya ningún error o que ella desarrolle su autoestima y su capacidad de afrontar sus propias dificultades?. La teoría la tengo clara y al mismo tiempo luego… ¡no puedo bajar la guardia!. Como madre me surge el “impulso amoroso” de cuidarla, de resolverle cualquier cuestión que la pueda “incomodar” y sin embargo sé que ese NO es el camino.

¿Cómo hacer para no despistarse?. Cada uno debe desarrollar sus propias estrategias. A mí me funciona por ahora estar ALERTA y preguntarme a cada rato ¿qué le va a aportar a María hacer ella sola esa tarea?. ¿Le va a ayudar a desarrollar su autoestima y autoconcepto? Y si esa tarea concreta la hago yo hoy ¿le va ayudar a sentirse cuidada por mí, a descansar un poco y a tener más tiempo para jugar?. La respuesta es muy variable según el momento y la tarea en cuestión.

Para mí esta es la clave: ser flexible y estar atenta a lo que más le pueda aportar a María en cada momento. No siempre acertaré pero este camino sí me convence.

Taller de Coaching para Padres de niños con diabetes en Menorca

Diabeticos3PadresADIME(27marzo2015)

El pasado 27 de marzo fui a Menorca invitada por ADIME (Asociación de Diabéticos de Menorca) para dinamizar un Taller de Coaching para Padres. Nos dedicamos la tarde a nosotros mismos mientras los niños jugaban al aire libre en un lugar precioso y con un tiempo excepcional.

“Si tú estás bien, ellos también”. Esta frase me acompaña y guía mi rumbo cada día.

…porque sé que mi energía no es “infinita”,

…porque sé que mi cuerpo necesita descansar de vez en cuando,

y porque sé, que para poder acompañar a mis hijos en la gestión de sus emociones, es FUNDAMENTAL que yo me trabaje las mías…

Por todo esto centro mi energía y mi trabajo en ofrecer a otros padres la posibilidad de trabajar sus emociones.

Pues bien, eso hicimos esa tarde. Compartimos cómo nos sentíamos y cómo nos gustaría sentirnos, y elaboramos juntos un puente para poder conseguir el estado emocional que necesitamos en cada momento.

Ya lo sé, supone esfuerzo, y además no es un camino recto, sino más bien en espiral. A veces nos parece que estamos de nuevo en la “casilla de salida” o que hemos retrocedido 2 casillas como en el juego de la oca. Pero si dedicamos un ratito a mirar nuestra historia y la historia de nuestros hijos con un poco de perspectiva, veremos sus avances, nuestros avances, y descubriremos todo lo que tenemos para celebrar.

Gracias M. Ángeles por invitarme a compartir ese maravilloso día con los papis de vuestra asociación más los que se sumaron de Mallorca.

Gracias por vuestra cariñosa acogida y por vuestra implicación y participación en el taller.

Es curioso, aunque no nos conocíamos de nada, el hecho de compartir algo tan intenso como es tener un hijo con diabetes, me hizo sentir una conexión especial con vosotros y un lazo de cariño que siento que nos va a mantener unidos a partir de ahora.

Acompañar y sostener

Hace muchos años, la siguiente oración me conmovió. Aún la recuerdo y me reconforta:

Una noche tuve un sueño… soñé que estaba caminando por la playa con el Señor y, a través del cielo, pasaban escenas de mi vida.

Por cada escena que pasaba, percibí que quedaban dos pares de pisadas en la arena: unas eran las mías y las otras del Señor.

Cuando la última escena pasó delante nuestro, miré hacia atrás, hacia las pisadas en la arena y noté que muchas veces en el camino de mi vida quedaban sólo un par de pisadas en la arena.

Noté también que eso sucedía en los momentos más difíciles de mi vida. Eso realmente me perturbó y pregunté entonces al Señor: “Señor, Tú me dijiste cuando decidí seguirte, que andarías conmigo a lo largo del camino, pero durante los peores momentos de mi vida, había en la arena sólo un par de pisadas. No comprendo porqué Tú me dejaste en las horas en que yo más te necesitaba”.

Entonces, Él, clavando en mí su mirada de amor infinito me contestó: “Mi querido hijo. Yo te he amado y jamás te abandonaría en los momentos más difíciles. Cuando viste en la arena sólo un par de pisadas fue justamente allí donde te cargué en mis brazos”.

Esta noche, velando el malestar de mi hija María, acompañándola en el mal rato de la hiperglucemia de 350, el revuelto de estómago hasta vomitar, he sentido que yo, como madre, así estoy con ella: acompañándola en los momentos que me necesita y sosteniéndola en mis brazos en los peores momentos. Es difícil para una madre ver sufrir a su hija y al mismo tiempo estoy agradecida de poder cuidarla y saber que su malestar ya ha pasado por ahora. En un rato saldrá el sol y a pesar del sueño, disfrutaremos del día.

 

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