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Errores en el control de la diabetes… parte de la vida

Hace ya más 7 meses que no escribo nada en este mi querido blog…

Y no es por falta de ganas sino porque conscientemente he decidido estos meses priorizar otras cuestiones…

Hoy, un día más toca “velar”. Estamos de vacaciones, sí, y sin embargo, esta semana nos ha tocado atravesar dos días duros, duros.

Seguro que vosotros me entendéis: valores  por encima de 400, nuestro record de cetónicos: 3,8. En fin, datos que desearía no haber visto y menos en unos días tan esperados y deseados por mi hija para disfrutar a tope…

Glucómetro

Pero la vida es así. Esto es lo que le ha tocado “encajar” y vivo con la esperanza de que le hará más fuerte ante las dificultades que se encuentre en el futuro y más comprensiva ante el sufrimiento ajeno.

¡Cuánto cuesta dejarla gestionar ella los controles, el cálculo de raciones, etc. lejos de mí! Me asalta el sentimiento del “cuidador”: “yo lo hago mejor que nadie”, “conmigo está más estable”, etc. Y sin embargo, sé que no es cierto. Cuando el catéter entra torcido, entra torcido. Si se le olvida darle al botón Ok en el bolo del desayuno es un error, sí y ¡con desastrosa repercusión! Ahora bien, a cualquier persona que tenga que estar pendiente de una misma cosa 7 veces al día, 7 días a la semana, 365 días al año le puede pasar.

No, no nos podemos permitir bajar la guardia. Yo no, pero ella… ¡no se puede pedir más a 12 años! ¿perfección? ¡no existe ni a los 12 ni a los 45!.

Vaya escuela: María aprende cada día que los errores tienen consecuencias, consecuencias que sufre ella en su cuerpo. Y sin duda, una de las cosas más difíciles de la vida es el enfado con uno mismo, saber que no podemos “echarle la culpa” de nuestro fallo a otra persona. Nos toca asumirlo y seguir hacia adelante.

¡Qué suerte he tenido al descubrir la Disciplina Positiva!. Una de sus fundadoras: Jane Nelsen suele decir: “Los errores son maravillosas oportunidades de aprendizaje”. Y así procuro enfocarlo con María.

¡Qué importante es no dejarnos llevar por el enfado del momento!. No incurrir en regañinas, no caer en exigencias de “mayor concentración” o amenazas de no ir a tal o cual lugar si no se controla “mejor”.

Dos claves son fundamentales: ajustar las expectativas de lo que puedo esperar en madurez de una chavala de 12 años (Daniel Siegel nos recuerda que el cerebro humano no está completamente desarrollado al menos hasta los 25 años) y enfocar el proceso en positivo, sin culpa, sin disgustos, sin dramas. Con cariño, comprensión y enfoque en soluciones para recuperar lo antes posible la normalidad y seguir… disfrutando de la vida.

Cariño, todo va a ir bien

Esta mañana mi hija María se ha ido 5 días de campamento.

¿Qué tiene de especial? Pues que no es un campamento para niños con diabetes.

Campamento

Sé que todo va a ir bien. Esa es la frase que me repetía anoche una y otra vez cuando me asaltaban los miedos que toda madre tiene cuando ve a un hijo alejarse unos días, y mucho más si el hijo en cuestión tiene una dificultad añadida.

Llevamos tiempo trabajando con María para que ella sepa gestionar todos los aspectos de su diabetes: interpretación de los datos de glucosa, pesado de comida, poner insulina, cambio de catéter, etc. Aunque en casa remolonee, se queje a veces y se resista a hacerlo ella, sabe hacerlo todo y está bien preparada.

Hemos organizado el equipaje con esmero para cubrir cualquier tipo de eventualidad. He puesto por escrito las cuestiones básicas a tener en cuenta en el día a día, en situaciones de hiper e hipoglucemia, y va con personas de mi total confianza.

Estoy tranquila porque sé que la van a cuidar y acompañar en su necesidad. Sin embargo, hay cosas que tiene que vivir por ella misma, habrá situaciones en las que solo ella sabrá cómo actuar…

Toca CONFIAR. Confiar en que María:

  • Va a saber utilizar todo el conocimiento y experiencia que ya lleva dentro.
  • Va a ser capaz de disfrutar a tope estos días “a pesar de su diabetes”.
  • Va a saber afrontar cualquier situación que se le presente y en caso de sentirse bloqueada,
  • Va a ser capaz de pedir ayuda.

Vivir desde la CONFIANZA en vez de vivir desde el MIEDO. Esa es la cuestión.

Creo que uno de los mejores regalos que podemos hacer a nuestros hijos es no transmitirles nuestros miedos sino formarlos para que avancen en su vida con confianza  y seguridad en sí mismos. Y si algo sale mal, ayudarles a aprender de ello y seguir adelante, siempre adelante.

Ahora tengo 5 días para ocuparme de otras cuestiones y dedicar un tiempo especial a mis otros hijos, mientras mi corazón espera que vuelva a casa mi hija María y me cuente, una y otra vez, sus aventuras, anécdotas, sofocos, etc. La escucharé en silencio, acogeré toda la vida que traiga en su maleta y en su corazón, y la acompañaré en el proceso de sacar el máximo aprendizaje y alimentarse de la satisfacción de “reto conseguido”, para seguir avanzando y hacer todo lo que desee en la vida sin sentirse frenada por su diabetes.

Aún estoy con el “síndrome del cuidador” (acordándome de las horas de los controles, con el impulso de calcular raciones…), pero sé que mañana estaré más tranquila. Sigo en alerta, sí, pero vivo desde la confianza, y cuando la nube del miedo se acerca a mi pensamiento, la descarto de un plumazo porque sé que… ¡TODO VA A IR BIEN!.

¡Qué duro es tener diabetes con 11 años!

D3emocion

¡Qué duro es tener diabetes con 11 años! Y con 2, 5, 12, 13, 14…, en definitiva, con cualquier edad. Sí. Es duro.

Ya sé que la medicina ha avanzado muchísimo y ahora mi hija tiene muchas “facilidades” para gestionar su enfermedad (la bomba de insulina es “la bomba”). Y es cierto que puede hacer “casi” una vida normal. Sin embargo, nadie le quita tener el cuerpo revuelto cuando la glucosa se le pone por las nubes o sentir temblor de piernas cuando tiene una hipoglucemia.

Además, en esta edad uno se siente tan vulnerable a la opinión y aceptación de los iguales… Necesitamos sentirnos parte de un grupo y tener que pesar la comida, medir la glucosa un montón de veces al día y llevar un aparatito conectado no ayuda precisamente a sentirse “una más”.

¿Cómo acompañarla en su crecimiento?

Esta pregunta es la que me hace estudiar, reflexionar y avanzar cada día. Porque sí, tener diabetes con 11 años es una “…”, pero la solución no es “tenerla pena” y tratarla de “pobrecita”. Tampoco la ayudo si cuando está de bajón y se pone a llorar amargamente por no haber podido cenar al tiempo de sus hermanos o no querer hacer el cambio de catéter porque le duele, le digo “venga, no pasa nada, hay cosas peores, esto es lo que hay, toca aguantarse y seguir adelante”.

El camino es un poco más complejo pero mucho más eficaz sin duda alguna. La forma de acompañarla en la gestión de las emociones que le genera tener diabetes, pasa por estar a su lado, escuchar su enfado, su rabia, su frustración, en silencio, en silencio, sí, sí, en silencio, acogiendo y sosteniendo su dolor, dejándola que se desahogue y sienta que estoy ahí, a su lado, sosteniendo lo que a ella le desborda y siente que no es capaz de soportar. Y después, mucho después (a veces son 10 min, otras veces 2 horas), cuando ya ha liberado sus emociones, nos damos un gran abrazo y “volvemos” a la vida, pensamos juntas en las cosas con las que más disfruta: jugar a baloncesto, que una amiga venga a dormir a casa, bueno y si la invitan a ella es ¡lo más de lo más!… y nos ponemos manos a la obra para disfrutar a tope cada día y no dejar que la diabetes nos condicione y mucho menos nos paralice.

Sí, es duro tener diabetes con 11 años y también es un gran aprendizaje de vida.

Como madre me gustaría tener una varita mágica y hacer desaparecer (o pasarla a mi persona) la diabetes de mi hija, pero también sé que esta dificultad la hará más fuerte ante los problema futuros, más sensible a las dificultades de los demás y estoy convencida de que de mayor será una mujer feliz y una gran persona. Y esa convicción es lo que me da fuerza cada día para tener paciencia y saber estar en esos momentos de bajón que son pocos y duros para ambas y al mismo tiempo clave para su buen desarrollo emocional.

Imagen: FreeDigitalPhotos“Crying Doll” by Theeradech Sanin

 

 

 

 

 

 

Estoy de tu lado

“Estoy de tu lado”. Estoy segura de que esta es la frase principal que cualquier madre o padre de chaval con diabetes desea escuchar del profesional sanitario.

Yo tengo esa suerte. Desde aquí quiero lo primero dar las gracias a las personas que atienden a mi hija en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Doctora y enfermeras nos recuerdan periódicamente claves y contenido en diabetes y nutrición para conseguir un buen control glucémico, y lo que es más importante, nos apoyan cuando surgen dificultades, sin buscar culpables, sin regañinas ni amenazas.

“Estoy de tu lado”. No todos los padres reciben esa frase.

Hoy quiero compartir con todos vosotros mi dolor de corazón. El dolor que me ha generado escuchar a una amiga, muy amiga, cuyo hijo de 14 años, además de “adolescencia”, tiene diabetes. Una madre ejemplar, dedicada a sus hijos y en continua búsqueda de las formas para ayudarles a desarrollar al máximo sus capacidades y convertirse en adultos autónomos e independientes.

Esta amiga me ha contado cómo le han tratado en el hospital donde llevan a su hijo, ante una situación de malos controles glucémicos. La han culpabilizado a ella, clasificándola de “incompetente” para controlar la diabetes de su hijo, han llamado al colegio de su hijo interrogando a la tutora sobre su actitud como madre poniendo en duda su capacidad para atender a su hijo adecuadamente, la han puesto “en contra” de su hijo diciéndole que “la engaña”, “la toma el pelo”, etc.

Y al chaval, han abordado la situación diciéndole lo mal que lo estaba haciendo y amenazándolo con todo tipo de horrores futuros (entre los que ponían quitarle la bomba de insulina, ¡ni que fuera un premio en vez de una necesidad!), si no “entraba en razón” y “hacía las cosas bien”. Vamos, todo lo contrario de lo que se debe hacer si lo que se desea es generar en el chaval responsabilidad, cooperación, autoestima, motivación y en definitiva un estado emocional que le ayude a llevar su diabetes con confianza en sí mismo y obtener así buenos controles.

En fin, ¡cuánta ignorancia!. ¡cuánto sufrimiento evitable!.

¿Qué necesita una madre, un padre de un chaval con diabetes?. Pues lo primero es sentirse escuchado, comprendido, acogido, acompañado, sostenido en la dificultad y con la tranquilidad de contar con profesionales que “están de su lado”.

Ya, no es fácil. No en todos los estudios reglados de personal sanitario se enseñan recursos para cuidar de las personas en su globalidad y apoyar a los pacientes en la parte psicoemocional.

Sin embargo, es crucial tomar conciencia de cuáles son los resultados que se obtendrán por el camino de la exigencia, el control, la amenaza, la regañina y el castigo. ¿Qué sientes tú cuando te tratan así? ¿Te entran ganas de colaborar, de hacer mejor las cosas?. No lo creo.

Por ello, desde este espacio apelo a todos y cada uno de los profesionales sanitarios que nos acompañan cada día, para que reflexionen y se cuestionen cómo están tratando a sus pacientes. Les invito a ponerse en nuestro lugar y, si quieren hacerlo mejor y no saben cómo, les animo a que busquen formación. Existen técnicas y recursos que nos enseñan a cuidar de las personas y acompañarlas en la dificultad.

Porque en definitiva, el objetivo común de padres y sanitarios debe ser acompañar y formar a niños y jóvenes con diabetes para que logren responsabilizarse de su enfermedad y así convertirse en adultos emocionalmente sanos y vitalmente felices.

“Si tú estás bien…. Ellos también”

Esta es la frase que me inspiró este blog. Sí, porque percibo con mucha fuerza la importancia de que nosotros, los padres y madres de niños con una dificultad crónica (en este caso la diabetes), nos cuidemos, puesto que difícilmente podemos cuidar y ayudar a nuestros hijos a gestionar sus dificultades si nosotros no nos sentimos bien…

Pues bien, reflexionando y avanzando, hoy doy un pasito más:

“Estar bien AUNQUE ellos no lo estén”.

Uf! Esto me parece el más difícil todavía. Sí, sin duda, mantener la calma cuando tu hija está “a grito pelado”, volcando su enfado y rabia contra nosotros o llorando llena de frustración y hastío… eso sí que es difícil. Y, una vez más, siento que es la CLAVE.

La clave para mantener la conexión con nuestro hijo/a. Para mantener operativo el puente que nos une y nos permite acercarnos a él/ella y acompañarle en lo profundo: lo que siente, lo que necesita y desde ahí acompañarle en la búsqueda de las estrategias para liberar sus emociones y satisfacer sus necesidades.

¡Qué frustrante es sentir que no está en nuestra mano evitarle a nuestro hijo/a TODAS las dificultades y penas de la vida!.

Sí, es un aprendizaje fundamental como madre/padre, pues por mucho que nos empeñemos, por muchos “pesares” que les evitemos, siempre llegará el momento en el que topemos con algo que no podemos controlar.

Por eso es tan importante trabajarnos nuestra paz interior y desde ella acompañarles para que sean ellos quienes anden su camino y superen sus retos sabiendo que, siempre, siempre, podrán contar con nosotros para desahogarse y ser escuchados, acompañados y sentirse queridos.

Imagen: Theeradech Sanin/Freedigitalphotos.net