Post de "Bomba insulina"

Mayoría de edad con diabetes

Uf! ¡Qué fuerte! ¡El tiempo pasa volando!

Mi hija María ayer cumplió 18 años, mayoría de edad

…Y el 21 de marzo pasado ¡10 años con diabetes!.

Números significativos y muy especiales. ¡Mucho que celebrar! ¡Mucho que agradecer!

Me siento profundamente feliz y orgullosa de verla cómo gestiona su diabetes en particular y, su vida en general!

Estos 10 años desde que debutó con diabetes, han sido muy intensos. Llenos de esfuerzo, tensión, dificultades, cambios, adaptaciones y mucho, mucho aprendizaje.

Mi objetivo principal todo este tiempo ha sido capacitar a mi hija para que viviera su diabetes de la mejor manera posible, como “algo” a gestionar, sin que le condicione la vida y sabiendo que, siempre, siempre, puede contar con sus padres para apoyarla en lo que necesite.

Volar libre por el mundo, disfrutar a tope y cuidarse a la vez, mirando “de frente” las emociones desagradables como son la frustración y la decepción para escucharlas, liberarlas y llenarse de positividad y vida.

Feliz, profundamente feliz de ver a mi hija. 18 años, mayoría de edad. Autónoma, independiente, alegre, capaz, resolutiva y abierta a la VIDA con mayúsculas.

Feliz he saboreado y disfrutado el día de tu 18 cumpleaños y seguiré disfrutando cada día viéndote evolucionar hija.

Te quiero infinito e incondicionalmente. Te quiero hija porque eres tú, María, especial y única.

 

Errores en el control de la diabetes… parte de la vida

Hace ya más 7 meses que no escribo nada en este mi querido blog…

Y no es por falta de ganas sino porque conscientemente he decidido estos meses priorizar otras cuestiones…

Hoy, un día más toca “velar”. Estamos de vacaciones, sí, y sin embargo, esta semana nos ha tocado atravesar dos días duros, duros.

Seguro que vosotros me entendéis: valores  por encima de 400, nuestro record de cetónicos: 3,8. En fin, datos que desearía no haber visto y menos en unos días tan esperados y deseados por mi hija para disfrutar a tope…

Glucómetro

Pero la vida es así. Esto es lo que le ha tocado “encajar” y vivo con la esperanza de que le hará más fuerte ante las dificultades que se encuentre en el futuro y más comprensiva ante el sufrimiento ajeno.

¡Cuánto cuesta dejarla gestionar ella los controles, el cálculo de raciones, etc. lejos de mí! Me asalta el sentimiento del “cuidador”: “yo lo hago mejor que nadie”, “conmigo está más estable”, etc. Y sin embargo, sé que no es cierto. Cuando el catéter entra torcido, entra torcido. Si se le olvida darle al botón Ok en el bolo del desayuno es un error, sí y ¡con desastrosa repercusión! Ahora bien, a cualquier persona que tenga que estar pendiente de una misma cosa 7 veces al día, 7 días a la semana, 365 días al año le puede pasar.

No, no nos podemos permitir bajar la guardia. Yo no, pero ella… ¡no se puede pedir más a 12 años! ¿perfección? ¡no existe ni a los 12 ni a los 45!.

Vaya escuela: María aprende cada día que los errores tienen consecuencias, consecuencias que sufre ella en su cuerpo. Y sin duda, una de las cosas más difíciles de la vida es el enfado con uno mismo, saber que no podemos “echarle la culpa” de nuestro fallo a otra persona. Nos toca asumirlo y seguir hacia adelante.

¡Qué suerte he tenido al descubrir la Disciplina Positiva!. Una de sus fundadoras: Jane Nelsen suele decir: “Los errores son maravillosas oportunidades de aprendizaje”. Y así procuro enfocarlo con María.

¡Qué importante es no dejarnos llevar por el enfado del momento!. No incurrir en regañinas, no caer en exigencias de “mayor concentración” o amenazas de no ir a tal o cual lugar si no se controla “mejor”.

Dos claves son fundamentales: ajustar las expectativas de lo que puedo esperar en madurez de una chavala de 12 años (Daniel Siegel nos recuerda que el cerebro humano no está completamente desarrollado al menos hasta los 25 años) y enfocar el proceso en positivo, sin culpa, sin disgustos, sin dramas. Con cariño, comprensión y enfoque en soluciones para recuperar lo antes posible la normalidad y seguir… disfrutando de la vida.

Cambio de catéter: “no son 5 minutillos mamá”

CateterEl otro día, como cada 3 días, tocaba cambio de catéter.

En general, mi hija se resiste y queja pues claramente no es algo “apetecible”, pero el otro día estaba especialmente cansada de la semana y tuvo lo que yo llamo una “explosión emocional”.

Seguro que os imagináis lo que supone: negación en rotundo a hacer el cambio de catéter, enfado existencial con toda la familia por no comprenderla y lanzamiento de rabia por haberle “tocado a ella” esta maldita enfermedad.

Bien, fue un largo rato duro y difícil y al mismo tiempo de mucho aprendizaje que quiero compartir con vosotros.

Empatía ¡gran palabra!. Sí, yo que me esfuerzo en formarme y aprender para acompañar a mi hija en su gestión emocional, el otro día recibí de su parte una gran lección.

Tumbada en el sofá en pleno “colapso emocional” me senté a su lado serena y cariñosamente, estuve un rato en silencio acompañándola en su enfado y frustración pero… ver pasar el tiempo (hora de la cena, resto de la familia esperando…) me impulsó a decir “la frase” muestra de incomprensión. Le dije: “cariño, venga, ya sé que te molesta, te pica, te duele el cambio de catéter, pero son 5 minutillos y ya está, y vienes a disfrutar de la tortilla de patata y la cena en familia”.

¡Amigo!, la contestación de mi hija me dejó helada. Me dijo algo así: “mamá no tienes ni idea, no son 5 minutillos, se me queda el cuerpo revuelto, se me quitan las ganas de comer y me sigue picando y molestando mucho rato tanto la zona del nuevo como la piel del que quitamos, de hecho al día siguiente en el comedor del cole todavía noto cuando entra la insulina y es muy molesto y además si no ando con cuidado me lo clavo al sentarme”.

Toma “ducha de realidad”. A pesar de su enorme enfado, mi hija fue capaz de expresarme claramente lo que sentía, lo que le enfadaba, molestaba y generaba rechazo, y yo, fui consciente de cómo ella siente en muchos momentos la diabetes en su cuerpo, de forma continua y no solamente cuando realiza tareas concretas y visibles para los demás (cambio de catéter, controles de glucosa…).

Bien, pues ahí estaba yo, procesando sus palabras y ella hecha un ovillo atrapada en su enfado. ¿Cómo llegar hasta ella?. Esto es lo que hice:

Primero me retiré, le dejé su espacio y tiempo para “estar enfadada con el mundo”. No le metí prisa y acordé con su padre dejarla “respirar” y no forzarla a “cumplir” con lo que había que hacer para cenar en familia e irse a la cama a una hora “conveniente”.

Después tranquilicé mi corazón y me puse a buscar qué le podía ayudar a desbloquearse… ¡Eureka!. Tarde un buen rato pero lo encontré: el humor. No siento precisamente que yo tenga muy desarrollada esta habilidad pero he descubierto algo que le hace reír a María… y me puse manos a la obra.

Los primeros minutos fueron de rechazo y negación, pero no pudo resistirse y al rato ya estábamos riéndonos las dos.

Paso tercero: buscar aquello que le pudiera facilitar a mi hija en ese momento atravesar el cambio de catéter. Pensando y flexibilizando las normas y rutinas familiares ¡lo encontré!.

Resultado final: mi hija atravesó el túnel negro de la frustración y la rabia, disfrutó de la cena y se fue a la cama una hora más tarde de lo normal pero con una sonrisa y dándome las gracias por haberla ayudado ¡uf! Emociona ¿verdad?.

No es fácil, no, y sé que habrá más momentos como éste de “tormentas emocionales” pero me siento feliz porque, aunque me cueste, voy viendo cómo acompañarla en este proceso de crecimiento y sé que en casa, su padre y yo estamos contribuyendo para que tanto ella como sus hermanos, vayan desarrollando recursos y habilidades para afrontar dificultades en la vida y generar aprendizaje y crecimiento.

Esta es mi experiencia, por eso insisto una y otra vez en la importancia de trabajar la comunicación y la gestión emocional primero nosotros, los padres y madres, con nosotros mismos, para luego poder acompañar a nuestros hijos en su proceso personal…

¿Te apuntas?

Continuará.

 

3 meses con bomba: hago balance

María ya lleva 3 meses con la bomba de insulina y me siento a hacer balance…

Muchas cosas han cambiado en casa: las agujas han desaparecido de la vista evitándose un montón de pinchazos diarios. Ahora las comidas son más tranquilas pues simplemente es darle a unos botoncillos. La bomba facilita los cálculos y sobretodo, ha hecho que María pegue un salto enooorme en cuanto a manejo de su diabetes. Y digo manejo porque es increíble lo bien que se apaña cambiando basales, poniendo bolos e incluso poniéndose ella sola el catéter. ¡¡Increíble pero cierto!!. ¡¡Muchas veces se pone ella sola el catéter!!. A mí al verla ponérselo ¡me tiemblan hasta las piernas!.

Sí, sin duda la bomba nos ha aportado mucha calidad de vida cotidiana, ahora bien, también tiene sus pegas.

Hemos experimentado un cambio en su vivencia emocional. Me explico: Antes teníamos una situación un poco difícil cada día, ahora, tenemos muchos días buenos en los que incluso casi nos olvidamos de la diabetes (ojo, estoy comprobando que eso tampoco es bueno, bajamos la guardia y repercute en los niveles de glucosa) y otros momentos horrorosos: el catéter recién puesto no está funcionando y hay que cambiarlo, se le olvida ponerse el bolo de la comida y el efecto es ¡¡¡480 de glucosa!!!. Sustos y momentos malos puntuales a los que aún no estamos acostumbrados del todo y estamos aprendiendo a gestionar.

Si hago balance: Sí, hasta la fecha, la bomba compensa. Y digo “hasta la fecha” porque como bien sé, María está en una etapa de continuo e intenso cambio y ella será la que nos vaya indicando lo que le compensa y lo que no con respecto a su diabetes y a su vida en general.

Como madre, sigo alerta, intentando anticiparme a las posibles dificultades que están por venir a corto plazo (la arena de la playa, el cloro de la piscina, cómo le afecte a María que se vea mucho más la bomba en verano “pegada” a su cuerpo…).

En resumen, desde este espacio, os animo, madres y padres, a no tener miedo a la bomba de insulina y a ponérsela a vuestro hijo/a si tenéis la oportunidad, máxime si él/ella está en edad de elegir y la quiere.

Y os animo también a vivir el día a día con esperanza y ánimo. Va a mejor, todo va ir mejor.

Diario de una “bomba”: Dos semanas después

D3LaPregunta

Voy con retraso, ha sido un tiempo muy intenso. Estas reflexiones las tenía escritas a boli. Las cuelgo aquí por si le aportan a alguien.

CAMBIA, TODO CAMBIA…: (para ver el vídeo pincha en el título no he sido capaz de ponerlo de otra manera nif!).

Sí, hemos experimentado un gran cambio. De repente es como si María hubiera crecido/madurado ¡un par de años de golpe!. Se siente más segura, más confiada, controla su bomba y se responsabiliza de todas las tareas. De hecho ayer, me llama desde el cole y me dice: “mami, que hay una burbuja, voy a quitarla”. Uf!, su primer purgado fuera de casa y sin instrucciones!. Ella se apaña perfectamente y yo…. Yo tengo que estar muy ATENTA para no proyectar en ella mis propios temores. ¿Qué pasa si lo hace mal?. Sí, hay repercusiones,  pero es parte del aprendizaje.

¿Qué es más importante: que no haya ningún error o que ella desarrolle su autoestima y su capacidad de afrontar sus propias dificultades?. La teoría la tengo clara y al mismo tiempo luego… ¡no puedo bajar la guardia!. Como madre me surge el “impulso amoroso” de cuidarla, de resolverle cualquier cuestión que la pueda “incomodar” y sin embargo sé que ese NO es el camino.

¿Cómo hacer para no despistarse?. Cada uno debe desarrollar sus propias estrategias. A mí me funciona por ahora estar ALERTA y preguntarme a cada rato ¿qué le va a aportar a María hacer ella sola esa tarea?. ¿Le va a ayudar a desarrollar su autoestima y autoconcepto? Y si esa tarea concreta la hago yo hoy ¿le va ayudar a sentirse cuidada por mí, a descansar un poco y a tener más tiempo para jugar?. La respuesta es muy variable según el momento y la tarea en cuestión.

Para mí esta es la clave: ser flexible y estar atenta a lo que más le pueda aportar a María en cada momento. No siempre acertaré pero este camino sí me convence.