Post de "padres"

Tener 15 años con diabetes… y ¡ser feliz!

Hoy estoy feliz, plenamente feliz. Mi hija anoche estuvo en su primera fiesta de Nochevieja. Estaba preciosa. Se puso un vestido mío que le favorecía un montón, zapatos de tacón y con una sonrisa que no le cabía en la cara la dejamos en casa de su amiga…

Al arreglarse, no se quejó de que el sensor se veía, no se quejó ni una vez de las pruebas para colocar la bomba en un sitio donde no se viera… en la cena nos despistamos y no contamos las uvas y su glucosa se disparó y ¡tampoco se quejó! Simplemente, lo resolvió poniéndose un bolo…

Hemos dedicado mucho tiempo a trabajar las emociones, las suyas y las nuestras, y las creencias, lo que pensamos que es “lo correcto” en cuanto al que debe ser su grado de responsabilidad y autonomía en cada momento… Y creo que ¡lo hemos conseguido!

Hemos conseguido que viva la diabetes como algo a gestionar, no como algo a “padecer” o algo que le “limita”.

   “La realidad no es lo que nos sucede sino lo que hacemos con lo que nos sucede.”            A Huxley

Esta frase nos ha acompañado en los últimos años como de referencia…

Y esta otra de Víctor Küppers: “Lo que cuenta es la actitud”.

María es una chica feliz. Una chica de 15 años que muchas veces se engancha al móvil y otras muchas disfruta a tope con sus amigos. Una chica consciente de que tiene diabetes, que la gestiona fantásticamente bien, con buen ojo y responsabilidad cuando está sola, y descansando y “soltando” cuando está en casa pues se sabe cuidada, escuchada y comprendida…

Sí, nosotros pensamos que es muy joven para “cargar” 24 horas al día con su diabetes. Sí, es autónoma y al mismo tiempo en casa se puede relajar…

Feliz, muy feliz empiezo este 2020 porque… ¡mi hija está bien y es feliz!

Enfoque en soluciones

soluciones1Hace unos meses, en la visita periódica a la endocrino, la doctora le dijo con claridad a María que “estaba haciendo un mal uso de la bomba de insulina”. Sí, esas fueron sus palabras. ¿Por qué? Porque María se ponía el bolo del desayuno, media mañana, otro para “picar” algo que le daban sus amigas en el recreo, bolo complementario a veces para algo más de postre en la comida o cena porque se había quedado con hambre… En fin, sí, muchos “minibolos” de insulina para poder disfrutar de una vida más “normal”.

Porque… ¿qué esperamos de una chica de 12 años? Que diga, “no gracias, ahora no puedo comer unas patatas fritas aunque sean las 15h y vayamos andando a casa después de toda la mañana en clase porque no es la hora de la comida”. “Ah, pues mira, tengo más hambre pero nada, ya no tomo fruta  porque no la he contado…”. Sí, es mucho pedir.

María salió de la consulta dolida, muy dolida, llorando enfadada y diciendo que “no se iba a medir nunca más para que no la regañaran”.

Para ser “justos”, la doctora no la regañó, fue “correcta”, no la culpabilizó, no le dijo que lo había hecho “fatal” ni la amenazó con retirarle la bomba por su “mal uso”, sin embargo, con sus palabras, no consiguió conectar con María ni generar en ella motivación para mejorar sino todo lo contrario.

Tengo suerte, gracias a todo lo que me ha aportado la Disciplina Positiva yo conozco las claves para conseguir motivar en María ese proceso de mejora. Éstas son:

“Conexión antes que corrección”(Jane Nelsen): y ¿cómo se consigue esto?.

En primer lugar, era fundamental dar reconocimiento. Valorar todo el esfuerzo que María estaba realizando: 1º de la ESO, cambio de etapa, de compañeros y profesores, clase de 8 a 14h “del tirón” y los lunes incluso hasta las 15h, entrenamientos de baloncesto, partidos, etc. Y María, se medía en el cole, se pesbaa su comida y nunca, nunca, comía sin ponerse insulina (salvo despistes). Para mí, esto es un gran logro digno de mención.

En segundo lugar: validar sus sentimientos. “Sé que es difícil y muy cansado estar cada día pendiente de los controles de glucosa, de pesar la comida, de calcular raciones. Sé que te gustaría ser como las demás chicas de tu edad, que te gustaría poder picar patatas o gusanitos de vez en cuando sin pensar en cuánta insulina ponerte o comer cuando tienes hambre aunque una máquina diga que tu glucosa está en 250”. “Sé que te molesta la bomba y te duele el cambio de catéter y tienes doloridos los dedos…”

Hemos crecido con la errónea creencia de que decirle al otro que tiene razón para estar enfadado, muy enfadado, aumentará su enfado y lo alargará en el tiempo. ¡Gran error!. Cuando una persona se siente escuchada y comprendida, siente que su emoción se libera y, después de expresar su enfado está abierta a llenarse de otra emoción… Yo suelo decir en mis cursos “emoción expresada, emoción liberada”. Pruébalo, funciona.

Y el tercer elemento clave para generar un proceso de mejora en el enfoque en soluciones. ¿De qué sirve que le digas a una chavala lo que NO puede hacer si no le ayudas a buscar alternativas para que disfrute y vea satisfechas las necesidades “propias de la edad” (sentirse perteneciente a su grupo de amigos, sentir que tiene poder de elección, etc.)?. Y ¿cómo se consigue esto? Pues nosotras lo hicimos con papel y boli en mano y haciéndonos la pregunta ¿qué podemos hacer para que tú disfrutes comiendo y evitemos los múltiples bolos? Y juntas, llenamos una hoja de ideas. Algunas “locas”, otras inviables y muchas de ellas muy interesantes y útiles. Éstas últimas las pusimos en marcha y… “voalá” en el siguiente “examen” de bomba ya no había bolitos registrados.

En fin, hoy comparto aquí esta experiencia porque me parece que ESTE es el camino. El único camino eficaz. El control y la exigencia no funcionan a largo plazo con los adolescentes y ¿con los adultos? tampoco.

Cambio de catéter: “no son 5 minutillos mamá”

CateterEl otro día, como cada 3 días, tocaba cambio de catéter.

En general, mi hija se resiste y queja pues claramente no es algo “apetecible”, pero el otro día estaba especialmente cansada de la semana y tuvo lo que yo llamo una “explosión emocional”.

Seguro que os imagináis lo que supone: negación en rotundo a hacer el cambio de catéter, enfado existencial con toda la familia por no comprenderla y lanzamiento de rabia por haberle “tocado a ella” esta maldita enfermedad.

Bien, fue un largo rato duro y difícil y al mismo tiempo de mucho aprendizaje que quiero compartir con vosotros.

Empatía ¡gran palabra!. Sí, yo que me esfuerzo en formarme y aprender para acompañar a mi hija en su gestión emocional, el otro día recibí de su parte una gran lección.

Tumbada en el sofá en pleno “colapso emocional” me senté a su lado serena y cariñosamente, estuve un rato en silencio acompañándola en su enfado y frustración pero… ver pasar el tiempo (hora de la cena, resto de la familia esperando…) me impulsó a decir “la frase” muestra de incomprensión. Le dije: “cariño, venga, ya sé que te molesta, te pica, te duele el cambio de catéter, pero son 5 minutillos y ya está, y vienes a disfrutar de la tortilla de patata y la cena en familia”.

¡Amigo!, la contestación de mi hija me dejó helada. Me dijo algo así: “mamá no tienes ni idea, no son 5 minutillos, se me queda el cuerpo revuelto, se me quitan las ganas de comer y me sigue picando y molestando mucho rato tanto la zona del nuevo como la piel del que quitamos, de hecho al día siguiente en el comedor del cole todavía noto cuando entra la insulina y es muy molesto y además si no ando con cuidado me lo clavo al sentarme”.

Toma “ducha de realidad”. A pesar de su enorme enfado, mi hija fue capaz de expresarme claramente lo que sentía, lo que le enfadaba, molestaba y generaba rechazo, y yo, fui consciente de cómo ella siente en muchos momentos la diabetes en su cuerpo, de forma continua y no solamente cuando realiza tareas concretas y visibles para los demás (cambio de catéter, controles de glucosa…).

Bien, pues ahí estaba yo, procesando sus palabras y ella hecha un ovillo atrapada en su enfado. ¿Cómo llegar hasta ella?. Esto es lo que hice:

Primero me retiré, le dejé su espacio y tiempo para “estar enfadada con el mundo”. No le metí prisa y acordé con su padre dejarla “respirar” y no forzarla a “cumplir” con lo que había que hacer para cenar en familia e irse a la cama a una hora “conveniente”.

Después tranquilicé mi corazón y me puse a buscar qué le podía ayudar a desbloquearse… ¡Eureka!. Tarde un buen rato pero lo encontré: el humor. No siento precisamente que yo tenga muy desarrollada esta habilidad pero he descubierto algo que le hace reír a María… y me puse manos a la obra.

Los primeros minutos fueron de rechazo y negación, pero no pudo resistirse y al rato ya estábamos riéndonos las dos.

Paso tercero: buscar aquello que le pudiera facilitar a mi hija en ese momento atravesar el cambio de catéter. Pensando y flexibilizando las normas y rutinas familiares ¡lo encontré!.

Resultado final: mi hija atravesó el túnel negro de la frustración y la rabia, disfrutó de la cena y se fue a la cama una hora más tarde de lo normal pero con una sonrisa y dándome las gracias por haberla ayudado ¡uf! Emociona ¿verdad?.

No es fácil, no, y sé que habrá más momentos como éste de “tormentas emocionales” pero me siento feliz porque, aunque me cueste, voy viendo cómo acompañarla en este proceso de crecimiento y sé que en casa, su padre y yo estamos contribuyendo para que tanto ella como sus hermanos, vayan desarrollando recursos y habilidades para afrontar dificultades en la vida y generar aprendizaje y crecimiento.

Esta es mi experiencia, por eso insisto una y otra vez en la importancia de trabajar la comunicación y la gestión emocional primero nosotros, los padres y madres, con nosotros mismos, para luego poder acompañar a nuestros hijos en su proceso personal…

¿Te apuntas?

Continuará.

 

Cariño, todo va a ir bien

Esta mañana mi hija María se ha ido 5 días de campamento.

¿Qué tiene de especial? Pues que no es un campamento para niños con diabetes.

Campamento

Sé que todo va a ir bien. Esa es la frase que me repetía anoche una y otra vez cuando me asaltaban los miedos que toda madre tiene cuando ve a un hijo alejarse unos días, y mucho más si el hijo en cuestión tiene una dificultad añadida.

Llevamos tiempo trabajando con María para que ella sepa gestionar todos los aspectos de su diabetes: interpretación de los datos de glucosa, pesado de comida, poner insulina, cambio de catéter, etc. Aunque en casa remolonee, se queje a veces y se resista a hacerlo ella, sabe hacerlo todo y está bien preparada.

Hemos organizado el equipaje con esmero para cubrir cualquier tipo de eventualidad. He puesto por escrito las cuestiones básicas a tener en cuenta en el día a día, en situaciones de hiper e hipoglucemia, y va con personas de mi total confianza.

Estoy tranquila porque sé que la van a cuidar y acompañar en su necesidad. Sin embargo, hay cosas que tiene que vivir por ella misma, habrá situaciones en las que solo ella sabrá cómo actuar…

Toca CONFIAR. Confiar en que María:

  • Va a saber utilizar todo el conocimiento y experiencia que ya lleva dentro.
  • Va a ser capaz de disfrutar a tope estos días “a pesar de su diabetes”.
  • Va a saber afrontar cualquier situación que se le presente y en caso de sentirse bloqueada,
  • Va a ser capaz de pedir ayuda.

Vivir desde la CONFIANZA en vez de vivir desde el MIEDO. Esa es la cuestión.

Creo que uno de los mejores regalos que podemos hacer a nuestros hijos es no transmitirles nuestros miedos sino formarlos para que avancen en su vida con confianza  y seguridad en sí mismos. Y si algo sale mal, ayudarles a aprender de ello y seguir adelante, siempre adelante.

Ahora tengo 5 días para ocuparme de otras cuestiones y dedicar un tiempo especial a mis otros hijos, mientras mi corazón espera que vuelva a casa mi hija María y me cuente, una y otra vez, sus aventuras, anécdotas, sofocos, etc. La escucharé en silencio, acogeré toda la vida que traiga en su maleta y en su corazón, y la acompañaré en el proceso de sacar el máximo aprendizaje y alimentarse de la satisfacción de “reto conseguido”, para seguir avanzando y hacer todo lo que desee en la vida sin sentirse frenada por su diabetes.

Aún estoy con el “síndrome del cuidador” (acordándome de las horas de los controles, con el impulso de calcular raciones…), pero sé que mañana estaré más tranquila. Sigo en alerta, sí, pero vivo desde la confianza, y cuando la nube del miedo se acerca a mi pensamiento, la descarto de un plumazo porque sé que… ¡TODO VA A IR BIEN!.

Valoración emocional de Adolescentes con diabetes

Ayer asistí a una charla con este nombre en la Asociación de Diabéticos de Madrid a cargo del psicólogo y educador en diabetes Javier Hurtado.

Lo primero agradecer a la Asociación y a Javier Hurtado la oportunidad de entender un poco mejor la etapa de la adolescencia y las partes en las que, el hecho de tener diabetes, marca una diferencia o no en la evolución de nuestros hijos.

JavierHurtadoAdolescencia

Muy interesantes y esperanzadores me resultaron también los resultados que nos presentó del “Estudio del estado emocional de los adolescentes con diabetes” realizado a unos 200 chavales de entre 13 y 16 años en diversos campamentos de verano de 2015.

Javier Hurtado nos aportó mucha información útil para conocer cuál puede ser el estado emocional de nuestros hijos adolescentes, qué emociones expresan ante situaciones relacionadas con la diabetes, con la familia y con la vida social y así estar atentos a cómo interpretan la realidad, pues lo que pensamos de un hecho, es lo que genera la emoción que sentimos.

Ahora bien, a nivel de contenido, me quedé con ganas de disponer de un estudio del estado emocional de los padres. Padres y madres de niños con diabetes (menores de 11 años, entre 12 y 17), en la fase del debut, años después… Seguro que también sería enormemente interesante y revelador. ¿Te animas Javier?. Si fuera así, ¡cuenta conmigo!.

Desde aquí quiero agradecer por el espacio de reflexión y aprendizaje que nos ofreció Javier Hurtado ayer con sencillez y mucho respeto hacia nosotros que, como padres, no siempre actuamos facilitando el proceso de independización de nuestros hijos, con diabetes y sin ella.

Y, más allá de esta necesaria toma de conciencia y reflexión, también me quedé con necesidad de una parte práctica en la que padres y madres aprendamos a gestionar las emociones que nos genera la diabetes de nuestro hijo y aprendamos estrategias para acompañarles a gestionar las emociones que les generan a ellos en los diferentes momentos de su desarrollo personal.

Porque el día a día está lleno de retos cotidianos, situaciones que los padres y madres de niños con diabetes podemos aprovechar, si aprendemos, como oportunidades para que nuestros hijos fortalezcan su personalidad, aprendan a tomar decisiones sensatas, se entiendan a sí mismos y desarrollen la capacidad de encontrar soluciones a las dificultades que su diabetes les plantee a lo largo de su vida.

Esto me parece clave, y se consigue, además de tomando conciencia de todo lo expuesto anteriormente, con reflexión personal y práctica, mucha práctica, de herramientas de educación positiva.

Yo estoy en ese proceso y, como en otras ocasiones, siento la necesidad de compartirlo con otros padres y madres:

¿Qué me está siendo útil a mí?.

  • La metodología-estilo de relación propuesta por Marshall Rosenberg: Comunicación no Violenta.
  • El coaching, que tiene como base principal la pregunta, la escucha activa y la toma de conciencia y gestión de creencias y emociones.
  • La Disciplina Positiva: metodología útil, práctica y eficaz para educar a los hijos en positivo y generar un entorno familiar disfrutable y de desarrollo de habilidades y capacidades.
  • Y otras muchas fuentes de las que bebo y con las que me enriquezco: mindfulness, neurociencia (Daniel J. Siegel), etc.

Y por lo útil que me está resultando todo esto, actualmente dedico parte de mi tiempo profesional y personal a acompañar a padres y madres en su proceso de descubrimiento y puesta en práctica de una educación positiva y respetuosa con sus hijos y con ellos mismos.

Creo firmemente que formarnos los padres en herramientas de comunicación y gestión emocional es la mejor manera de prevenir y evitar algunas situaciones que generarían un sufrimiento psicológico y emocional que luego habría que trabajar con terapias psicológicas.

Si quieres más información:  https://www.facebook.com/CoachingCNVparaPadres y www.carolinahuerta.es