Post de "padres"

3 años y 3 meses

Calendario3 años y 3 meses.

Cuando hay un acontecimiento en tu vida que marca un antes y un después, es inevitable llevar la cuenta.

Ahora, además de la fecha de debut de María (3 años), llevamos la cuenta espontánea del tiempo que lleva con bomba de insulina (3 meses).

El día del aniversario me genera sentimientos encontrados. Obviamente estoy contenta de que mi hija esté viva y pueda tener una vida “normalizada”. También de que sea una niña activa, que disfruta a tope de las cosas que le gustan y que sabe pelear con mucha energía para evitarse las que no le gustan.

Y al mismo tiempo estoy triste. Triste de ver la carga que lleva todos los días a la espalda, las exigencias cotidianas que no puede dejar de lado ni los sábados, ni los domingos, ni en vacaciones. La carga de una enfermedad crónica. Sí, quizá cada día soy más consciente de esta palabra: CRÓNICO, sinónimo de desgaste, de “eterno”, de momentos tranquilos y momentos de rebeldía, agotamiento, hartazgo, rabia.

Yo también estoy cansada del tema, la verdad, pero no puedo dejarlo de lado. Mi mente está todo el rato trabajando. Cómo ajustar lo mejor posible la insulina es complejo, sin embargo, ahora vislumbro una cuestión muuuucho más compleja: cómo acompañar a María en su proceso de autonomía y cómo acompañarla en su gestión emocional.

Ser autónoma no es sólo manejarse bien en la parte mecánica: saber hacerse el control, saber pincharse, contar raciones. Autonomía es que si ella quiere comer más raciones o menos de las que tenemos de referencia, o no quiere merendar, o da largas para hacerse el controlito, yo ya no la puedo obligar. Bueno, sí puedo y al mismo tiempo SÉ que ese NO es el mejor camino, que es “pan para hoy y hambre para mañana”. Cuanto más la presione ahora para tener un buen control, más rebotada puede estar dentro de un par de años en plena adolescencia.

3 años y 3 meses… Sí, María con la bomba ha mejorado mucho su autonomía pero la gestión emocional es “otro cantar”.

¡Qué difícil camino!. Todo lo que estudio, los talleres de padres a los que asisto y organizo yo (en los que también aprendo muchísimo) me parecen poco para afrontar esta tarea: “la” gran tarea de mi vida. Sí, siento que aquí “me juego mucho” y al mismo tiempo sé que no todo depende de mí.

La mochila de María sigue, y va a seguir, llena: tener que estarse haciendo controles cuando está jugando o viendo tranquilamente la tele, el no poder comer sin pensar en raciones y en ocasiones no poder comer cuando los demás porque su glucosa está alta, son circunstancias que le generan un enfado y rabia monumentales que aún a veces no es capaz de autogestionar.

Yo la entiendo ¡claro que la entiendo! y al mismo tiempo me siento impotente, “convidada de piedra”. Sólo puedo mantenerme ahí, a su lado, hasta que pase “el chaparrón”, hasta que se calme y podamos hablar de ello y trabajarlo para irlo integrando y poder seguir adelante con la vida.

Y por eso sé lo importante que es que yo me cuide. Que vaya vaciando de vez en cuando mi mochila y desarrolle habilidades para mantener mi paz interior en momentos de vendaval y, en los momentos de calma, ayude a María a desarrollar recursos y habilidades que le sirvan para gestionar sus emociones.

Imagen: Danilo Rizzuti/Freedigitalphotos.net 

Taller de Coaching para Padres de niños con diabetes en Menorca

Diabeticos3PadresADIME(27marzo2015)

El pasado 27 de marzo fui a Menorca invitada por ADIME (Asociación de Diabéticos de Menorca) para dinamizar un Taller de Coaching para Padres. Nos dedicamos la tarde a nosotros mismos mientras los niños jugaban al aire libre en un lugar precioso y con un tiempo excepcional.

“Si tú estás bien, ellos también”. Esta frase me acompaña y guía mi rumbo cada día.

…porque sé que mi energía no es “infinita”,

…porque sé que mi cuerpo necesita descansar de vez en cuando,

y porque sé, que para poder acompañar a mis hijos en la gestión de sus emociones, es FUNDAMENTAL que yo me trabaje las mías…

Por todo esto centro mi energía y mi trabajo en ofrecer a otros padres la posibilidad de trabajar sus emociones.

Pues bien, eso hicimos esa tarde. Compartimos cómo nos sentíamos y cómo nos gustaría sentirnos, y elaboramos juntos un puente para poder conseguir el estado emocional que necesitamos en cada momento.

Ya lo sé, supone esfuerzo, y además no es un camino recto, sino más bien en espiral. A veces nos parece que estamos de nuevo en la “casilla de salida” o que hemos retrocedido 2 casillas como en el juego de la oca. Pero si dedicamos un ratito a mirar nuestra historia y la historia de nuestros hijos con un poco de perspectiva, veremos sus avances, nuestros avances, y descubriremos todo lo que tenemos para celebrar.

Gracias M. Ángeles por invitarme a compartir ese maravilloso día con los papis de vuestra asociación más los que se sumaron de Mallorca.

Gracias por vuestra cariñosa acogida y por vuestra implicación y participación en el taller.

Es curioso, aunque no nos conocíamos de nada, el hecho de compartir algo tan intenso como es tener un hijo con diabetes, me hizo sentir una conexión especial con vosotros y un lazo de cariño que siento que nos va a mantener unidos a partir de ahora.

Diario de una “bomba”: Días cuarto y quinto

Viernes 27 de febrero:

9.00-14.00h: Hoy nos han dado “permiso” para quedarnos y medir en casa. ¡Qué descanso! Me he pasado toda la mañana intentando trabajar un poco y persuadiendo a María para que ella también estudiara e hiciera la tarea pendiente… Faltar una semana al cole en 5º ya tiene “su miga” y la vida sigue…

Tarde: tranquilidad. Dejamos a los niños que jueguen a lo que les apetece, todos necesitamos relajarnos. Yo aprovecho para hacer la compra, lavadora y hacer bizcochos.

Noche: Se ocupa Gustavo de los controles. Mañana empezamos el Curso de Acompañamiento a padres y madres en el Debut en la Asociación y necesito descansar un poco.

Sábado 28 de febrero:

9.00-14.00h: El Curso es de 10 a 14h. Salgo de casa a las 9 y vuelvo a las 15h. Todo sale fenomenal. ¡18 participantes!. Sí, es pura necesidad lo que tenemos los padres de un tiempo especial para nosotros, para aprender a gestionar nuestras emociones y adquirir más conocimientos sobre diabetes que nos den tranquilidad y seguridad para afrontar el día a día… Me siento en “inmersión” total en diabetes, sin embargo, el mero hecho de estar toda la mañana sin estar pendiente de los controles de María me ha ayudado a despejar la mente.

Tarde: Después de una reparadora siesta, tarde en el parque con mi hija la pequeña. Esta semana la he dedicado poco tiempo “especial” (sólo el cuento de la noche) y es importante cuidar a cada hijo…

20h: ¡Uf! Toca cambio de catéter. El primero en casa… María empieza a preparar todo minuciosa y responsablemente hasta que llega el momento de quitar y poner cánula en su cuerpo… y se empieza a poner nerviosa. No me extraña. No es “plato de gusto”. La verdad es que me sorprende, la observo y veo el esfuerzo de autocontrol que hace y… ya está, ¡cambiado!. Pero vaya, le molesta tanto la zona que acabamos de despejar como la nueva, y eso la enfada… También la enfada no poder comer las raciones que quiere: aún estamos “en estudio”. Observo su enfado, intento no “engancharme” en sus palabras e ir más allá, como he aprendido y practicado tantas veces en las muchísimas horas que ya llevo de formación en Comunicación NoViolenta. Miro más allá, y veo su rabia, su frustración, su deseo de que desapareciera su diabetes…

Respiro hondo, me sereno por dentro, intento olvidarme del estado caótico de la cocina, dejar a un lado por un momento las necesidades de mis otros hijos (ya tengo asumido que es materialmente imposible atender a los 3 a la vez), olvidarme también de la urgencia para que María coma porque “ya está en marcha la insulina” y me siento a su lado, en silencio. La acompaño, la escucho, comprendiendo, sin exigir nada, sin pedir nada, y me pongo a escribir. Escribimos juntas una lista de “cosas que puede hacer para quitarse el enfado y el disgusto cuando vienen”… Y siento cómo se va relajando, dejamos la lista en el cajón y vuelve a la cocina a cenar… Confío que no le dé un bajón ahora, pero ciertamente “esto” es más importante. Es más importante que ella se sienta escuchada, comprendida y vaya poco a poco adquiriendo recursos para gestionar su enfado. Sí, no negarlo, no “tragárselo”, gestionarlo y liberarlo con acciones que a ella la ayuden y no “arremetan contra el resto del mundo”.

Me siento feliz. Feliz y agradecida a las personas que me han ayudado en este camino. Ahora me acuerdo especialmente de Pilar de la Torre, me ha mostrado una nueva forma de comunicarme y relacionarme con mis hijos que me acerca más a ellos. No es fácil, no siempre lo consigo y al mismo tiempo ya noto los frutos.

Domingo 1  de marzo:

2.00h: Allá voy, a hacer otro “controlito”. A la 1.08 tenía 51… Vaya, aún 69. No fue suficiente lo que le di. Por primera vez decido poner una basal temporal y refuerzo con yogur.

Nuevo, todo nuevo. No importa. María duerme tranquila. Me voy a descansar. Seguiré cuidándola en sueños, hasta que el despertador  me avise a las 4.00h…

Gestión emocional en el debut de un hijo

Soy coach profesional. Y como coach, no doy consejos, “sólo” hago preguntas y propongo dinámicas para que mis clientes realicen sus descubrimientos y obtengan su aprendizaje y conclusiones.

Soy voluntaria del proyecto de “Acogida familiar en Hospitales” de la Asociación de Diabéticos de Madrid. Y como voluntaria, no doy consejos, acojo, escucho, acompaño y sostengo la emoción del otro.

Pero hoy, no escribo como coach, ni como voluntaria, sino como madre. Y como madre, te quiero dar un consejo, un gran consejo, y luego tú decides: si te parece útil, tenlo en cuenta, si no, olvídalo.

Imagino que si tu hijo/a acaba de debutar con diabetes, no estarás leyendo directamente este escrito en mi blog. Sin embargo, confío en que te haya llegado. Una hermana, una buena amiga, la enfermera de tu hospital ¡qué más da!. Lo importante es que te haya llegado.

El debut en diabetes de un hijo/a, habitualmente genera un vuelco en nuestra vida y un colapso emocional, es decir, se nos presenta una situación difícil de gestionar uno solo.

La dedicación a nuestro hijo/a los primeros meses de su vida con diabetes, nos dificulta ocuparnos de nuestras propias necesidades y sentimientos, y sin embargo, están ahí, pululando en nuestro interior, nublándonos la lucidez que tanto necesitamos para afrontar con éxito un cambio de este tipo en nuestra vida y la de nuestro hijo/a.

Por todo esto, estoy convencida de que es fundamental contar con apoyo externo.

Necesitamos desahogarnos, expresar y procesar las emociones que nos van apareciendo. Ahora bien, la clave está en con quien decidimos desahogarnos.

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Curso para padres: “Educación y acompañamiento en diabetes infantil”

En la Asociación de Diabéticos de Madrid se ha puesto en marcha el primer Curso para padres: “Educación y acompañamiento en diabetes infantil”. 

El objetivo del Curso es ofrecer un proceso de acompañamiento y educación terapéutica a las familias diagnosticadas en los últimos meses con niños entre 0 y 10 años (edad orientativa).

Este curso consta de varias sesiones que incluyen formación diabetológica y nutricional, gestión emocional, espacio para compartir y conocer el testimonio de personas que llevan más tiempo conviviendo con la diabetes de sus hijos.

Yo estoy participando activamente en la organización y os aseguro que somos conscientes del esfuerzo que va a suponer para los participantes al ser varias sesiones, sin embargo, lo ofrecemos porque hemos analizado las necesidades de padres y madres en esta primera fase de debut y sabemos que…

…el debut en diabetes de un hijo cambia la vida

…genera desconcierto, inseguridad y temores

…la formación diabetológica y nutricional son fundamentales para el buen control de la diabetes y al mismo tiempo, es fundamental darnos espacio los padres para gestionar las emociones que nos surgen ante la diabetes de nuestro hijo…

…este camino es más llevadero si se comparte que si se transita solo.

En resumen, porque sabemos que la salud de nuestro hijo/a depende, más que nunca, de nosotros y para poder ayudarle a estar bien necesitamos estar bien nosotros.

Por todo ello, si estás afrontando los primeros meses de diabetes de tu hijo/a, desde este espacio te animo a participar en este Curso.

Información complementaria y forma de inscripción:

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