Cariño, todo va a ir bien

Esta mañana mi hija María se ha ido 5 días de campamento.

¿Qué tiene de especial? Pues que no es un campamento para niños con diabetes.

Campamento

Sé que todo va a ir bien. Esa es la frase que me repetía anoche una y otra vez cuando me asaltaban los miedos que toda madre tiene cuando ve a un hijo alejarse unos días, y mucho más si el hijo en cuestión tiene una dificultad añadida.

Llevamos tiempo trabajando con María para que ella sepa gestionar todos los aspectos de su diabetes: interpretación de los datos de glucosa, pesado de comida, poner insulina, cambio de catéter, etc. Aunque en casa remolonee, se queje a veces y se resista a hacerlo ella, sabe hacerlo todo y está bien preparada.

Hemos organizado el equipaje con esmero para cubrir cualquier tipo de eventualidad. He puesto por escrito las cuestiones básicas a tener en cuenta en el día a día, en situaciones de hiper e hipoglucemia, y va con personas de mi total confianza.

Estoy tranquila porque sé que la van a cuidar y acompañar en su necesidad. Sin embargo, hay cosas que tiene que vivir por ella misma, habrá situaciones en las que solo ella sabrá cómo actuar…

Toca CONFIAR. Confiar en que María:

  • Va a saber utilizar todo el conocimiento y experiencia que ya lleva dentro.
  • Va a ser capaz de disfrutar a tope estos días “a pesar de su diabetes”.
  • Va a saber afrontar cualquier situación que se le presente y en caso de sentirse bloqueada,
  • Va a ser capaz de pedir ayuda.

Vivir desde la CONFIANZA en vez de vivir desde el MIEDO. Esa es la cuestión.

Creo que uno de los mejores regalos que podemos hacer a nuestros hijos es no transmitirles nuestros miedos sino formarlos para que avancen en su vida con confianza  y seguridad en sí mismos. Y si algo sale mal, ayudarles a aprender de ello y seguir adelante, siempre adelante.

Ahora tengo 5 días para ocuparme de otras cuestiones y dedicar un tiempo especial a mis otros hijos, mientras mi corazón espera que vuelva a casa mi hija María y me cuente, una y otra vez, sus aventuras, anécdotas, sofocos, etc. La escucharé en silencio, acogeré toda la vida que traiga en su maleta y en su corazón, y la acompañaré en el proceso de sacar el máximo aprendizaje y alimentarse de la satisfacción de “reto conseguido”, para seguir avanzando y hacer todo lo que desee en la vida sin sentirse frenada por su diabetes.

Aún estoy con el “síndrome del cuidador” (acordándome de las horas de los controles, con el impulso de calcular raciones…), pero sé que mañana estaré más tranquila. Sigo en alerta, sí, pero vivo desde la confianza, y cuando la nube del miedo se acerca a mi pensamiento, la descarto de un plumazo porque sé que… ¡TODO VA A IR BIEN!.

Valoración emocional de Adolescentes con diabetes

Ayer asistí a una charla con este nombre en la Asociación de Diabéticos de Madrid a cargo del psicólogo y educador en diabetes Javier Hurtado.

Lo primero agradecer a la Asociación y a Javier Hurtado la oportunidad de entender un poco mejor la etapa de la adolescencia y las partes en las que, el hecho de tener diabetes, marca una diferencia o no en la evolución de nuestros hijos.

JavierHurtadoAdolescencia

Muy interesantes y esperanzadores me resultaron también los resultados que nos presentó del “Estudio del estado emocional de los adolescentes con diabetes” realizado a unos 200 chavales de entre 13 y 16 años en diversos campamentos de verano de 2015.

Javier Hurtado nos aportó mucha información útil para conocer cuál puede ser el estado emocional de nuestros hijos adolescentes, qué emociones expresan ante situaciones relacionadas con la diabetes, con la familia y con la vida social y así estar atentos a cómo interpretan la realidad, pues lo que pensamos de un hecho, es lo que genera la emoción que sentimos.

Ahora bien, a nivel de contenido, me quedé con ganas de disponer de un estudio del estado emocional de los padres. Padres y madres de niños con diabetes (menores de 11 años, entre 12 y 17), en la fase del debut, años después… Seguro que también sería enormemente interesante y revelador. ¿Te animas Javier?. Si fuera así, ¡cuenta conmigo!.

Desde aquí quiero agradecer por el espacio de reflexión y aprendizaje que nos ofreció Javier Hurtado ayer con sencillez y mucho respeto hacia nosotros que, como padres, no siempre actuamos facilitando el proceso de independización de nuestros hijos, con diabetes y sin ella.

Y, más allá de esta necesaria toma de conciencia y reflexión, también me quedé con necesidad de una parte práctica en la que padres y madres aprendamos a gestionar las emociones que nos genera la diabetes de nuestro hijo y aprendamos estrategias para acompañarles a gestionar las emociones que les generan a ellos en los diferentes momentos de su desarrollo personal.

Porque el día a día está lleno de retos cotidianos, situaciones que los padres y madres de niños con diabetes podemos aprovechar, si aprendemos, como oportunidades para que nuestros hijos fortalezcan su personalidad, aprendan a tomar decisiones sensatas, se entiendan a sí mismos y desarrollen la capacidad de encontrar soluciones a las dificultades que su diabetes les plantee a lo largo de su vida.

Esto me parece clave, y se consigue, además de tomando conciencia de todo lo expuesto anteriormente, con reflexión personal y práctica, mucha práctica, de herramientas de educación positiva.

Yo estoy en ese proceso y, como en otras ocasiones, siento la necesidad de compartirlo con otros padres y madres:

¿Qué me está siendo útil a mí?.

  • La metodología-estilo de relación propuesta por Marshall Rosenberg: Comunicación no Violenta.
  • El coaching, que tiene como base principal la pregunta, la escucha activa y la toma de conciencia y gestión de creencias y emociones.
  • La Disciplina Positiva: metodología útil, práctica y eficaz para educar a los hijos en positivo y generar un entorno familiar disfrutable y de desarrollo de habilidades y capacidades.
  • Y otras muchas fuentes de las que bebo y con las que me enriquezco: mindfulness, neurociencia (Daniel J. Siegel), etc.

Y por lo útil que me está resultando todo esto, actualmente dedico parte de mi tiempo profesional y personal a acompañar a padres y madres en su proceso de descubrimiento y puesta en práctica de una educación positiva y respetuosa con sus hijos y con ellos mismos.

Creo firmemente que formarnos los padres en herramientas de comunicación y gestión emocional es la mejor manera de prevenir y evitar algunas situaciones que generarían un sufrimiento psicológico y emocional que luego habría que trabajar con terapias psicológicas.

Si quieres más información:  https://www.facebook.com/CoachingCNVparaPadres y www.carolinahuerta.es

 

¡Qué duro es tener diabetes con 11 años!

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¡Qué duro es tener diabetes con 11 años! Y con 2, 5, 12, 13, 14…, en definitiva, con cualquier edad. Sí. Es duro.

Ya sé que la medicina ha avanzado muchísimo y ahora mi hija tiene muchas “facilidades” para gestionar su enfermedad (la bomba de insulina es “la bomba”). Y es cierto que puede hacer “casi” una vida normal. Sin embargo, nadie le quita tener el cuerpo revuelto cuando la glucosa se le pone por las nubes o sentir temblor de piernas cuando tiene una hipoglucemia.

Además, en esta edad uno se siente tan vulnerable a la opinión y aceptación de los iguales… Necesitamos sentirnos parte de un grupo y tener que pesar la comida, medir la glucosa un montón de veces al día y llevar un aparatito conectado no ayuda precisamente a sentirse “una más”.

¿Cómo acompañarla en su crecimiento?

Esta pregunta es la que me hace estudiar, reflexionar y avanzar cada día. Porque sí, tener diabetes con 11 años es una “…”, pero la solución no es “tenerla pena” y tratarla de “pobrecita”. Tampoco la ayudo si cuando está de bajón y se pone a llorar amargamente por no haber podido cenar al tiempo de sus hermanos o no querer hacer el cambio de catéter porque le duele, le digo “venga, no pasa nada, hay cosas peores, esto es lo que hay, toca aguantarse y seguir adelante”.

El camino es un poco más complejo pero mucho más eficaz sin duda alguna. La forma de acompañarla en la gestión de las emociones que le genera tener diabetes, pasa por estar a su lado, escuchar su enfado, su rabia, su frustración, en silencio, en silencio, sí, sí, en silencio, acogiendo y sosteniendo su dolor, dejándola que se desahogue y sienta que estoy ahí, a su lado, sosteniendo lo que a ella le desborda y siente que no es capaz de soportar. Y después, mucho después (a veces son 10 min, otras veces 2 horas), cuando ya ha liberado sus emociones, nos damos un gran abrazo y “volvemos” a la vida, pensamos juntas en las cosas con las que más disfruta: jugar a baloncesto, que una amiga venga a dormir a casa, bueno y si la invitan a ella es ¡lo más de lo más!… y nos ponemos manos a la obra para disfrutar a tope cada día y no dejar que la diabetes nos condicione y mucho menos nos paralice.

Sí, es duro tener diabetes con 11 años y también es un gran aprendizaje de vida.

Como madre me gustaría tener una varita mágica y hacer desaparecer (o pasarla a mi persona) la diabetes de mi hija, pero también sé que esta dificultad la hará más fuerte ante los problema futuros, más sensible a las dificultades de los demás y estoy convencida de que de mayor será una mujer feliz y una gran persona. Y esa convicción es lo que me da fuerza cada día para tener paciencia y saber estar en esos momentos de bajón que son pocos y duros para ambas y al mismo tiempo clave para su buen desarrollo emocional.

Imagen: FreeDigitalPhotos“Crying Doll” by Theeradech Sanin

 

 

 

 

 

 

Estoy de tu lado

“Estoy de tu lado”. Estoy segura de que esta es la frase principal que cualquier madre o padre de chaval con diabetes desea escuchar del profesional sanitario.

Yo tengo esa suerte. Desde aquí quiero lo primero dar las gracias a las personas que atienden a mi hija en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Doctora y enfermeras nos recuerdan periódicamente claves y contenido en diabetes y nutrición para conseguir un buen control glucémico, y lo que es más importante, nos apoyan cuando surgen dificultades, sin buscar culpables, sin regañinas ni amenazas.

“Estoy de tu lado”. No todos los padres reciben esa frase.

Hoy quiero compartir con todos vosotros mi dolor de corazón. El dolor que me ha generado escuchar a una amiga, muy amiga, cuyo hijo de 14 años, además de “adolescencia”, tiene diabetes. Una madre ejemplar, dedicada a sus hijos y en continua búsqueda de las formas para ayudarles a desarrollar al máximo sus capacidades y convertirse en adultos autónomos e independientes.

Esta amiga me ha contado cómo le han tratado en el hospital donde llevan a su hijo, ante una situación de malos controles glucémicos. La han culpabilizado a ella, clasificándola de “incompetente” para controlar la diabetes de su hijo, han llamado al colegio de su hijo interrogando a la tutora sobre su actitud como madre poniendo en duda su capacidad para atender a su hijo adecuadamente, la han puesto “en contra” de su hijo diciéndole que “la engaña”, “la toma el pelo”, etc.

Y al chaval, han abordado la situación diciéndole lo mal que lo estaba haciendo y amenazándolo con todo tipo de horrores futuros (entre los que ponían quitarle la bomba de insulina, ¡ni que fuera un premio en vez de una necesidad!), si no “entraba en razón” y “hacía las cosas bien”. Vamos, todo lo contrario de lo que se debe hacer si lo que se desea es generar en el chaval responsabilidad, cooperación, autoestima, motivación y en definitiva un estado emocional que le ayude a llevar su diabetes con confianza en sí mismo y obtener así buenos controles.

En fin, ¡cuánta ignorancia!. ¡cuánto sufrimiento evitable!.

¿Qué necesita una madre, un padre de un chaval con diabetes?. Pues lo primero es sentirse escuchado, comprendido, acogido, acompañado, sostenido en la dificultad y con la tranquilidad de contar con profesionales que “están de su lado”.

Ya, no es fácil. No en todos los estudios reglados de personal sanitario se enseñan recursos para cuidar de las personas en su globalidad y apoyar a los pacientes en la parte psicoemocional.

Sin embargo, es crucial tomar conciencia de cuáles son los resultados que se obtendrán por el camino de la exigencia, el control, la amenaza, la regañina y el castigo. ¿Qué sientes tú cuando te tratan así? ¿Te entran ganas de colaborar, de hacer mejor las cosas?. No lo creo.

Por ello, desde este espacio apelo a todos y cada uno de los profesionales sanitarios que nos acompañan cada día, para que reflexionen y se cuestionen cómo están tratando a sus pacientes. Les invito a ponerse en nuestro lugar y, si quieren hacerlo mejor y no saben cómo, les animo a que busquen formación. Existen técnicas y recursos que nos enseñan a cuidar de las personas y acompañarlas en la dificultad.

Porque en definitiva, el objetivo común de padres y sanitarios debe ser acompañar y formar a niños y jóvenes con diabetes para que logren responsabilizarse de su enfermedad y así convertirse en adultos emocionalmente sanos y vitalmente felices.

“Mamá: ¡lo conseguí!”

Así sé que se siente mi hija ahora.

Esta noche es la primera noche que duerme en casa de una amiga. Una amiga suya, no una amiga mía con la que tenga yo mucha confianza y sepa algo de diabetes, ni su abuela, ni su tía enfermera…

Una amiga suya que la ha invitado porque disfruta jugando con ella, la ha invitado A PESAR de su diabetes. Sí, y digo esto porque María lleva unos meses especialmente duros. Está en esa franja de edad en la que empezaba a ver cómo sus amigas quedaban, iban unas a casa de las otras a dormir y… a ella no la invitaban.

La quieren, sí, disfrutan con ella en el cole, vienen encantadas a casa, entrenan, juegan a tope los partidos de baloncesto cada sábado, pero… veían su diabetes como una “dificultad”. Al menos eso sentía María.

Y hoy, por fin ¡lo ha conseguido!. Desde aquí quiero dar las gracias a la madre de Luchi, por no asustarse con la “mochila de María”. Por la naturalidad y el cariño con los que la ha acogido en su casa, por cuidarla con lo que mi madre siempre ha llamado “libertad vigilada”, es decir, estando pendiente pero sin invadir ni avasallar, por confiar en ella, en su capacidad de gestionar su diabetes, por no verla como una niña “con diabetes”, sino como una niña maravillosa, alegre, natural, dulce, simpática, con una enorme capacidad de disfrutar de la vida, en definitiva, una niña que disfruta jugando con otra niña, su hija.

Hoy, día grande para María, día de experimentar que no hay límites, no hay nada que no pueda hacer por su diabetes. Hoy ha sido la primera vez que ha patinado sobre hielo y no ha sido bajo la supervisión de su madre. Hoy va a ser la primera vez que se va a levantar a las 4.00 a.m. a medirse ella la glucosa. Sí, como madre me resulta duro, ¡cuánta exigencia para una niña de 11 años recién cumplidos!. Sin embargo, a pesar de los momentos de enfado, de los momentos en los que está harta (y con razón) de medir glucosa, comida y tener que llevar una máquina conectada siempre, muestra una gran fortaleza y disfruta a tope cada día.

Y aunque ahora no veo su cara, sé que está sonriendo, o mejor dicho, riendo a carcajadas en casa de su amiga, hablando de sus cosas, disfrutando del presente y saboreando haber conseguido, por fin, su gran ilusión: ser invitada a dormir en casa de una amiga.

Otro día hablaré de los miedos propios de una madre, los nudos en el estómago y de cómo trabajarlos para que esos miedos no generen miedo e inseguiridad en nuestros hijos. Eso será otro día. Esta noche me quedo con la sonrisa de María y me voy a descansar un rato que, a las 4.00, estaré esperando su llamada. Sólo para que se sienta segura.

Aquí estoy hija, acompañándote en tu proceso de independencia, sosteniéndote en los momentos difíciles y celebrando tus logros, tus múltiples y maravillosos logros…