“Mamá: ¡lo conseguí!”

Así sé que se siente mi hija ahora.

Esta noche es la primera noche que duerme en casa de una amiga. Una amiga suya, no una amiga mía con la que tenga yo mucha confianza y sepa algo de diabetes, ni su abuela, ni su tía enfermera…

Una amiga suya que la ha invitado porque disfruta jugando con ella, la ha invitado A PESAR de su diabetes. Sí, y digo esto porque María lleva unos meses especialmente duros. Está en esa franja de edad en la que empezaba a ver cómo sus amigas quedaban, iban unas a casa de las otras a dormir y… a ella no la invitaban.

La quieren, sí, disfrutan con ella en el cole, vienen encantadas a casa, entrenan, juegan a tope los partidos de baloncesto cada sábado, pero… veían su diabetes como una “dificultad”. Al menos eso sentía María.

Y hoy, por fin ¡lo ha conseguido!. Desde aquí quiero dar las gracias a la madre de Luchi, por no asustarse con la “mochila de María”. Por la naturalidad y el cariño con los que la ha acogido en su casa, por cuidarla con lo que mi madre siempre ha llamado “libertad vigilada”, es decir, estando pendiente pero sin invadir ni avasallar, por confiar en ella, en su capacidad de gestionar su diabetes, por no verla como una niña “con diabetes”, sino como una niña maravillosa, alegre, natural, dulce, simpática, con una enorme capacidad de disfrutar de la vida, en definitiva, una niña que disfruta jugando con otra niña, su hija.

Hoy, día grande para María, día de experimentar que no hay límites, no hay nada que no pueda hacer por su diabetes. Hoy ha sido la primera vez que ha patinado sobre hielo y no ha sido bajo la supervisión de su madre. Hoy va a ser la primera vez que se va a levantar a las 4.00 a.m. a medirse ella la glucosa. Sí, como madre me resulta duro, ¡cuánta exigencia para una niña de 11 años recién cumplidos!. Sin embargo, a pesar de los momentos de enfado, de los momentos en los que está harta (y con razón) de medir glucosa, comida y tener que llevar una máquina conectada siempre, muestra una gran fortaleza y disfruta a tope cada día.

Y aunque ahora no veo su cara, sé que está sonriendo, o mejor dicho, riendo a carcajadas en casa de su amiga, hablando de sus cosas, disfrutando del presente y saboreando haber conseguido, por fin, su gran ilusión: ser invitada a dormir en casa de una amiga.

Otro día hablaré de los miedos propios de una madre, los nudos en el estómago y de cómo trabajarlos para que esos miedos no generen miedo e inseguiridad en nuestros hijos. Eso será otro día. Esta noche me quedo con la sonrisa de María y me voy a descansar un rato que, a las 4.00, estaré esperando su llamada. Sólo para que se sienta segura.

Aquí estoy hija, acompañándote en tu proceso de independencia, sosteniéndote en los momentos difíciles y celebrando tus logros, tus múltiples y maravillosos logros…

“Si tú estás bien…. Ellos también”

Esta es la frase que me inspiró este blog. Sí, porque percibo con mucha fuerza la importancia de que nosotros, los padres y madres de niños con una dificultad crónica (en este caso la diabetes), nos cuidemos, puesto que difícilmente podemos cuidar y ayudar a nuestros hijos a gestionar sus dificultades si nosotros no nos sentimos bien…

Pues bien, reflexionando y avanzando, hoy doy un pasito más:

“Estar bien AUNQUE ellos no lo estén”.

Uf! Esto me parece el más difícil todavía. Sí, sin duda, mantener la calma cuando tu hija está “a grito pelado”, volcando su enfado y rabia contra nosotros o llorando llena de frustración y hastío… eso sí que es difícil. Y, una vez más, siento que es la CLAVE.

La clave para mantener la conexión con nuestro hijo/a. Para mantener operativo el puente que nos une y nos permite acercarnos a él/ella y acompañarle en lo profundo: lo que siente, lo que necesita y desde ahí acompañarle en la búsqueda de las estrategias para liberar sus emociones y satisfacer sus necesidades.

¡Qué frustrante es sentir que no está en nuestra mano evitarle a nuestro hijo/a TODAS las dificultades y penas de la vida!.

Sí, es un aprendizaje fundamental como madre/padre, pues por mucho que nos empeñemos, por muchos “pesares” que les evitemos, siempre llegará el momento en el que topemos con algo que no podemos controlar.

Por eso es tan importante trabajarnos nuestra paz interior y desde ella acompañarles para que sean ellos quienes anden su camino y superen sus retos sabiendo que, siempre, siempre, podrán contar con nosotros para desahogarse y ser escuchados, acompañados y sentirse queridos.

Imagen: Theeradech Sanin/Freedigitalphotos.net 

3 meses con bomba: hago balance

María ya lleva 3 meses con la bomba de insulina y me siento a hacer balance…

Muchas cosas han cambiado en casa: las agujas han desaparecido de la vista evitándose un montón de pinchazos diarios. Ahora las comidas son más tranquilas pues simplemente es darle a unos botoncillos. La bomba facilita los cálculos y sobretodo, ha hecho que María pegue un salto enooorme en cuanto a manejo de su diabetes. Y digo manejo porque es increíble lo bien que se apaña cambiando basales, poniendo bolos e incluso poniéndose ella sola el catéter. ¡¡Increíble pero cierto!!. ¡¡Muchas veces se pone ella sola el catéter!!. A mí al verla ponérselo ¡me tiemblan hasta las piernas!.

Sí, sin duda la bomba nos ha aportado mucha calidad de vida cotidiana, ahora bien, también tiene sus pegas.

Hemos experimentado un cambio en su vivencia emocional. Me explico: Antes teníamos una situación un poco difícil cada día, ahora, tenemos muchos días buenos en los que incluso casi nos olvidamos de la diabetes (ojo, estoy comprobando que eso tampoco es bueno, bajamos la guardia y repercute en los niveles de glucosa) y otros momentos horrorosos: el catéter recién puesto no está funcionando y hay que cambiarlo, se le olvida ponerse el bolo de la comida y el efecto es ¡¡¡480 de glucosa!!!. Sustos y momentos malos puntuales a los que aún no estamos acostumbrados del todo y estamos aprendiendo a gestionar.

Si hago balance: Sí, hasta la fecha, la bomba compensa. Y digo “hasta la fecha” porque como bien sé, María está en una etapa de continuo e intenso cambio y ella será la que nos vaya indicando lo que le compensa y lo que no con respecto a su diabetes y a su vida en general.

Como madre, sigo alerta, intentando anticiparme a las posibles dificultades que están por venir a corto plazo (la arena de la playa, el cloro de la piscina, cómo le afecte a María que se vea mucho más la bomba en verano “pegada” a su cuerpo…).

En resumen, desde este espacio, os animo, madres y padres, a no tener miedo a la bomba de insulina y a ponérsela a vuestro hijo/a si tenéis la oportunidad, máxime si él/ella está en edad de elegir y la quiere.

Y os animo también a vivir el día a día con esperanza y ánimo. Va a mejor, todo va ir mejor.

3 años y 3 meses

Calendario3 años y 3 meses.

Cuando hay un acontecimiento en tu vida que marca un antes y un después, es inevitable llevar la cuenta.

Ahora, además de la fecha de debut de María (3 años), llevamos la cuenta espontánea del tiempo que lleva con bomba de insulina (3 meses).

El día del aniversario me genera sentimientos encontrados. Obviamente estoy contenta de que mi hija esté viva y pueda tener una vida “normalizada”. También de que sea una niña activa, que disfruta a tope de las cosas que le gustan y que sabe pelear con mucha energía para evitarse las que no le gustan.

Y al mismo tiempo estoy triste. Triste de ver la carga que lleva todos los días a la espalda, las exigencias cotidianas que no puede dejar de lado ni los sábados, ni los domingos, ni en vacaciones. La carga de una enfermedad crónica. Sí, quizá cada día soy más consciente de esta palabra: CRÓNICO, sinónimo de desgaste, de “eterno”, de momentos tranquilos y momentos de rebeldía, agotamiento, hartazgo, rabia.

Yo también estoy cansada del tema, la verdad, pero no puedo dejarlo de lado. Mi mente está todo el rato trabajando. Cómo ajustar lo mejor posible la insulina es complejo, sin embargo, ahora vislumbro una cuestión muuuucho más compleja: cómo acompañar a María en su proceso de autonomía y cómo acompañarla en su gestión emocional.

Ser autónoma no es sólo manejarse bien en la parte mecánica: saber hacerse el control, saber pincharse, contar raciones. Autonomía es que si ella quiere comer más raciones o menos de las que tenemos de referencia, o no quiere merendar, o da largas para hacerse el controlito, yo ya no la puedo obligar. Bueno, sí puedo y al mismo tiempo SÉ que ese NO es el mejor camino, que es “pan para hoy y hambre para mañana”. Cuanto más la presione ahora para tener un buen control, más rebotada puede estar dentro de un par de años en plena adolescencia.

3 años y 3 meses… Sí, María con la bomba ha mejorado mucho su autonomía pero la gestión emocional es “otro cantar”.

¡Qué difícil camino!. Todo lo que estudio, los talleres de padres a los que asisto y organizo yo (en los que también aprendo muchísimo) me parecen poco para afrontar esta tarea: “la” gran tarea de mi vida. Sí, siento que aquí “me juego mucho” y al mismo tiempo sé que no todo depende de mí.

La mochila de María sigue, y va a seguir, llena: tener que estarse haciendo controles cuando está jugando o viendo tranquilamente la tele, el no poder comer sin pensar en raciones y en ocasiones no poder comer cuando los demás porque su glucosa está alta, son circunstancias que le generan un enfado y rabia monumentales que aún a veces no es capaz de autogestionar.

Yo la entiendo ¡claro que la entiendo! y al mismo tiempo me siento impotente, “convidada de piedra”. Sólo puedo mantenerme ahí, a su lado, hasta que pase “el chaparrón”, hasta que se calme y podamos hablar de ello y trabajarlo para irlo integrando y poder seguir adelante con la vida.

Y por eso sé lo importante que es que yo me cuide. Que vaya vaciando de vez en cuando mi mochila y desarrolle habilidades para mantener mi paz interior en momentos de vendaval y, en los momentos de calma, ayude a María a desarrollar recursos y habilidades que le sirvan para gestionar sus emociones.

Imagen: Danilo Rizzuti/Freedigitalphotos.net 

Diario de una “bomba”: Dos semanas después

D3LaPregunta

Voy con retraso, ha sido un tiempo muy intenso. Estas reflexiones las tenía escritas a boli. Las cuelgo aquí por si le aportan a alguien.

CAMBIA, TODO CAMBIA…: (para ver el vídeo pincha en el título no he sido capaz de ponerlo de otra manera nif!).

Sí, hemos experimentado un gran cambio. De repente es como si María hubiera crecido/madurado ¡un par de años de golpe!. Se siente más segura, más confiada, controla su bomba y se responsabiliza de todas las tareas. De hecho ayer, me llama desde el cole y me dice: “mami, que hay una burbuja, voy a quitarla”. Uf!, su primer purgado fuera de casa y sin instrucciones!. Ella se apaña perfectamente y yo…. Yo tengo que estar muy ATENTA para no proyectar en ella mis propios temores. ¿Qué pasa si lo hace mal?. Sí, hay repercusiones,  pero es parte del aprendizaje.

¿Qué es más importante: que no haya ningún error o que ella desarrolle su autoestima y su capacidad de afrontar sus propias dificultades?. La teoría la tengo clara y al mismo tiempo luego… ¡no puedo bajar la guardia!. Como madre me surge el “impulso amoroso” de cuidarla, de resolverle cualquier cuestión que la pueda “incomodar” y sin embargo sé que ese NO es el camino.

¿Cómo hacer para no despistarse?. Cada uno debe desarrollar sus propias estrategias. A mí me funciona por ahora estar ALERTA y preguntarme a cada rato ¿qué le va a aportar a María hacer ella sola esa tarea?. ¿Le va a ayudar a desarrollar su autoestima y autoconcepto? Y si esa tarea concreta la hago yo hoy ¿le va ayudar a sentirse cuidada por mí, a descansar un poco y a tener más tiempo para jugar?. La respuesta es muy variable según el momento y la tarea en cuestión.

Para mí esta es la clave: ser flexible y estar atenta a lo que más le pueda aportar a María en cada momento. No siempre acertaré pero este camino sí me convence.