Acompañar y sostener

Hace muchos años, la siguiente oración me conmovió. Aún la recuerdo y me reconforta:

Una noche tuve un sueño… soñé que estaba caminando por la playa con el Señor y, a través del cielo, pasaban escenas de mi vida.

Por cada escena que pasaba, percibí que quedaban dos pares de pisadas en la arena: unas eran las mías y las otras del Señor.

Cuando la última escena pasó delante nuestro, miré hacia atrás, hacia las pisadas en la arena y noté que muchas veces en el camino de mi vida quedaban sólo un par de pisadas en la arena.

Noté también que eso sucedía en los momentos más difíciles de mi vida. Eso realmente me perturbó y pregunté entonces al Señor: “Señor, Tú me dijiste cuando decidí seguirte, que andarías conmigo a lo largo del camino, pero durante los peores momentos de mi vida, había en la arena sólo un par de pisadas. No comprendo porqué Tú me dejaste en las horas en que yo más te necesitaba”.

Entonces, Él, clavando en mí su mirada de amor infinito me contestó: “Mi querido hijo. Yo te he amado y jamás te abandonaría en los momentos más difíciles. Cuando viste en la arena sólo un par de pisadas fue justamente allí donde te cargué en mis brazos”.

Esta noche, velando el malestar de mi hija María, acompañándola en el mal rato de la hiperglucemia de 350, el revuelto de estómago hasta vomitar, he sentido que yo, como madre, así estoy con ella: acompañándola en los momentos que me necesita y sosteniéndola en mis brazos en los peores momentos. Es difícil para una madre ver sufrir a su hija y al mismo tiempo estoy agradecida de poder cuidarla y saber que su malestar ya ha pasado por ahora. En un rato saldrá el sol y a pesar del sueño, disfrutaremos del día.

 

Categorías: experiencias

Diario de una “bomba”: Días cuarto y quinto

Viernes 27 de febrero:

9.00-14.00h: Hoy nos han dado “permiso” para quedarnos y medir en casa. ¡Qué descanso! Me he pasado toda la mañana intentando trabajar un poco y persuadiendo a María para que ella también estudiara e hiciera la tarea pendiente… Faltar una semana al cole en 5º ya tiene “su miga” y la vida sigue…

Tarde: tranquilidad. Dejamos a los niños que jueguen a lo que les apetece, todos necesitamos relajarnos. Yo aprovecho para hacer la compra, lavadora y hacer bizcochos.

Noche: Se ocupa Gustavo de los controles. Mañana empezamos el Curso de Acompañamiento a padres y madres en el Debut en la Asociación y necesito descansar un poco.

Sábado 28 de febrero:

9.00-14.00h: El Curso es de 10 a 14h. Salgo de casa a las 9 y vuelvo a las 15h. Todo sale fenomenal. ¡18 participantes!. Sí, es pura necesidad lo que tenemos los padres de un tiempo especial para nosotros, para aprender a gestionar nuestras emociones y adquirir más conocimientos sobre diabetes que nos den tranquilidad y seguridad para afrontar el día a día… Me siento en “inmersión” total en diabetes, sin embargo, el mero hecho de estar toda la mañana sin estar pendiente de los controles de María me ha ayudado a despejar la mente.

Tarde: Después de una reparadora siesta, tarde en el parque con mi hija la pequeña. Esta semana la he dedicado poco tiempo “especial” (sólo el cuento de la noche) y es importante cuidar a cada hijo…

20h: ¡Uf! Toca cambio de catéter. El primero en casa… María empieza a preparar todo minuciosa y responsablemente hasta que llega el momento de quitar y poner cánula en su cuerpo… y se empieza a poner nerviosa. No me extraña. No es “plato de gusto”. La verdad es que me sorprende, la observo y veo el esfuerzo de autocontrol que hace y… ya está, ¡cambiado!. Pero vaya, le molesta tanto la zona que acabamos de despejar como la nueva, y eso la enfada… También la enfada no poder comer las raciones que quiere: aún estamos “en estudio”. Observo su enfado, intento no “engancharme” en sus palabras e ir más allá, como he aprendido y practicado tantas veces en las muchísimas horas que ya llevo de formación en Comunicación NoViolenta. Miro más allá, y veo su rabia, su frustración, su deseo de que desapareciera su diabetes…

Respiro hondo, me sereno por dentro, intento olvidarme del estado caótico de la cocina, dejar a un lado por un momento las necesidades de mis otros hijos (ya tengo asumido que es materialmente imposible atender a los 3 a la vez), olvidarme también de la urgencia para que María coma porque “ya está en marcha la insulina” y me siento a su lado, en silencio. La acompaño, la escucho, comprendiendo, sin exigir nada, sin pedir nada, y me pongo a escribir. Escribimos juntas una lista de “cosas que puede hacer para quitarse el enfado y el disgusto cuando vienen”… Y siento cómo se va relajando, dejamos la lista en el cajón y vuelve a la cocina a cenar… Confío que no le dé un bajón ahora, pero ciertamente “esto” es más importante. Es más importante que ella se sienta escuchada, comprendida y vaya poco a poco adquiriendo recursos para gestionar su enfado. Sí, no negarlo, no “tragárselo”, gestionarlo y liberarlo con acciones que a ella la ayuden y no “arremetan contra el resto del mundo”.

Me siento feliz. Feliz y agradecida a las personas que me han ayudado en este camino. Ahora me acuerdo especialmente de Pilar de la Torre, me ha mostrado una nueva forma de comunicarme y relacionarme con mis hijos que me acerca más a ellos. No es fácil, no siempre lo consigo y al mismo tiempo ya noto los frutos.

Domingo 1  de marzo:

2.00h: Allá voy, a hacer otro “controlito”. A la 1.08 tenía 51… Vaya, aún 69. No fue suficiente lo que le di. Por primera vez decido poner una basal temporal y refuerzo con yogur.

Nuevo, todo nuevo. No importa. María duerme tranquila. Me voy a descansar. Seguiré cuidándola en sueños, hasta que el despertador  me avise a las 4.00h…

Diario de una “bomba”: Segundo y tercer días

Jueves 23:50: Ayer no pude escribir nada. Me hubiera gustado pero me fue imposible. El agotamiento físico y mental hicieron mella en mí y sucumbí al sueño.

Retomo mi diario ahora:

Miércoles 25 de febrero:

7.00h: En total esta noche he dormido 3 horas, de 4 a 7 h, turno que ha cubierto Gustavo, Al levantarme, veo que ha tenido que corregirle 2 veces con bolos extra pues la glucosa ha iniciado su ascenso…

7.30h: María se mide. ¡Ala! 268. Algo falla con la bomba. Ponemos otro bolo corrector y nos marchamos al hospital.

9.00h: Se vuelve a medir. ¡¡337 y 0,8 de cuerpos cetónicos!!. Ya no hay duda: El catéter no está funcionando, hay que cambiarlo, pero antes hay que bajar la glucosa. Pinchamos con pluma y a esperar. María “entra en crisis”. Entiendo perfectamente cómo se siente: está enfadada, decepcionada, frustrada, enormemente disgustada, cansada. Los niños viven a tope el aquí y ahora y no tienen la perspectiva de futuro que tenemos los adultos. Ella ahora está con mucho hambre y no contaba con tener que cambiar el catéter. Con estas condiciones ya “no le mola” la bomba… Siento con claridad qué necesita mi hija: que su padre y yo mantengamos su ánimo. Uf!, tenemos poca energía, sin dormir, desbordados por tanta información nueva, se activa nuestro “botón especial de padres por encima de todo” y miramos adelante. Un beso, un abrazo, un poco de escucha y comprensión y María, agotada, se duerme un rato en la camilla mientras nosotros seguimos con la formación.

11.00h: La glucosa ha bajado ya a 139. Toca cambiar el catéter. María muy disgustada. Nosotros, con todo el cariño del mundo… Ya está ¡a desayunar!. Se queda con hambre y le molesta el nuevo catéter. “Mami, yo así no quiero la bomba. Fuera”. Y yo pienso “Esto hay que remontarlo, su ánimo es más importante que la glucosa. No perdamos de vista el objetivo, sabemos que en unos días disfrutará de muchas ventajas, es fundamental perseverar…”. Nos tomamos los 3 un descanso. Gustavo le ayuda a centrar su atención en elegir comida para cuando pasen estos días de adaptación y yo… practico con ella la risoterapia: cantamos, bailamos, soltamos palabras graciosas “poco correctas” y acabamos riendo a carcajadas. Ya estamos en condiciones de volver a la sala a seguir aprendiendo… Nos aplicamos, ponemos toda la energía de la que somos capaces para aprender todo lo referente al nuevo artilugio que se ha convertido en la “amiga inseparable” de María. Se nos da bien el resto de la mañana.

13.30h: Hemos llegado al “tope” de aprendizaje posible hoy y se nos debe notar. La enfermera nos “da permiso” para marchar a casa.

15.00h: María come lo mismo que ayer. ¡Qué gusto no tener que pinchar!. Flexibilizo las costumbres familiares y le dejo comer viendo la tele. Con el estómago lleno, sentada en el sofá y sin inyección en la comida, María vuelve a percibir las grandes ventajas de la bomba.

17.30h: Intento que se ponga a estudiar. Imposible. Está agotada. Me pongo en su lugar y flexibilizo de nuevo… El resto de la tarde yo intento trabajar un rato en el ordenador con poco éxito. Estoy muy cansada, la pequeña, viendo dibujos y los mayores, jugando a la PS4. No es lo ideal y al mismo tiempo no me siento capaz de hacer otra cosa. Estoy en “modo supervivencia”.

22.00h: No puedo más. Estoy al límite del agotamiento. Le pido a Gustavo que cubra el tramo de controles horarios hasta las doce y me voy a dormir.

Jueves 26 de febrero:

01.00: Me levanto a medir a María. Me duermo. Me vuelvo a levantar a las 2.00, a las 4.00, a las 5.00, a las 6.00 y a las 7.00 ya para arreglarme. Su glucosa bien, yo, no tanto.

8.30: María desayuna y salimos “pitando”. Cuanto más tardemos más difícil es aparcar.

9.30: Ya en la sala de educación diabetológica, al ir a repasar los números con la doctora… ¡¡horror!! Nos hemos olvidado del bolo del desayuno!!. No me lo puedo creer. Tengo que hacer un gran esfuerzo para no dejarme arrastrar por la culpabilidad y el machaque personal. Lo hecho, hecho está, ahora “toca” arreglarlo… Segunda mañana “perdida”. Así no se puede ajustar la basal…¡Qué montón de sentimientos se agolpan!. ¡Cómo es posible que olvide algo TAN importante!. En fin, soy humana y son muuuchas cosas: Tres hijos, dos noches sin dormir y cambio de rutinas todo ello en la coctelera… Pero bueno, ya está, miremos hacia adelante, siempre adelante.

Resto de la mañana: Seguimos con la formación. Todo va bien. María se va manteniendo entre la maquinita, el aburrimiento, el cansancio y la curiosidad.

17.30h: De nuevo en casa. Como, descanso media hora y a prepararme. En cuanto llegue Gustavo del trabajo me voy yo a trabajar. María, más animada que ayer se pone a hacer la tarea.

18.00h: ¡Su primera merienda con bomba!. ¡Qué felicidad!. Al recordarle: “Hay que poner la insulina antes…”: ni una queja, María coge rápidamente su bomba y se dispone a “lanzar” el bolo correspondiente. Momentazo: otro pinchazo evitado.

21.30h: Vuelvo a casa. Todo en orden. María está con buenos valores y la bomba ayuda mucho con los cálculos. Nos vamos adaptando.

Viernes 27 de febrero:

0.30h: Le acabo de hacer un control ¡hay mi niña! ¡cómo tiene los dedos!. Deshecho ese pensamiento de mi cabeza, no me ayuda. Centro mi atención en lo feliz que está de no tener que pincharse para ponerse la insulina en cada comida y ya está, vamos a mejor, somos muy afortunados.

1.10h: Me voy a dormir un rato. Necesito descansar.

Gestión emocional en el debut de un hijo

Soy coach profesional. Y como coach, no doy consejos, “sólo” hago preguntas y propongo dinámicas para que mis clientes realicen sus descubrimientos y obtengan su aprendizaje y conclusiones.

Soy voluntaria del proyecto de “Acogida familiar en Hospitales” de la Asociación de Diabéticos de Madrid. Y como voluntaria, no doy consejos, acojo, escucho, acompaño y sostengo la emoción del otro.

Pero hoy, no escribo como coach, ni como voluntaria, sino como madre. Y como madre, te quiero dar un consejo, un gran consejo, y luego tú decides: si te parece útil, tenlo en cuenta, si no, olvídalo.

Imagino que si tu hijo/a acaba de debutar con diabetes, no estarás leyendo directamente este escrito en mi blog. Sin embargo, confío en que te haya llegado. Una hermana, una buena amiga, la enfermera de tu hospital ¡qué más da!. Lo importante es que te haya llegado.

El debut en diabetes de un hijo/a, habitualmente genera un vuelco en nuestra vida y un colapso emocional, es decir, se nos presenta una situación difícil de gestionar uno solo.

La dedicación a nuestro hijo/a los primeros meses de su vida con diabetes, nos dificulta ocuparnos de nuestras propias necesidades y sentimientos, y sin embargo, están ahí, pululando en nuestro interior, nublándonos la lucidez que tanto necesitamos para afrontar con éxito un cambio de este tipo en nuestra vida y la de nuestro hijo/a.

Por todo esto, estoy convencida de que es fundamental contar con apoyo externo.

Necesitamos desahogarnos, expresar y procesar las emociones que nos van apareciendo. Ahora bien, la clave está en con quien decidimos desahogarnos.

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Diario de una “bomba”

Esta es la bomba de MaríaEs la primera noche que mi hija María duerme con su bomba nueva.

Hoy ha sido un gran día. En verano María decidió que, definitivamente, quería ponerse la bomba. En septiembre se lo dijimos a la endocrino y entramos en lista de espera…  Desde que hace un mes nos dieron la fecha, hemos vivido la cuenta atrás. El último domingo que ponemos Lantus, el último lunes y así hasta ayer: la última inyección de Lantus, la última de Humalog en la comida, la merienda, la cena, el desayuno de hoy y por fin: ¡no más inyecciones diarias!. Cuando llevas casi 3 años con 5-6 inyecciones diarias, la idea de pasar a un pinchazo cada 2-3 días se vive como ¡una gran fiesta!.

Sabemos que no todo va a ser fácil con la bomba. Todo tiene sus pegas. Sin embargo, además de las grandes posibilidades de realizar mejores ajustes de insulina por tramos horarios, el hecho de reducir drásticamente el número de pinchazos diarios ya es una enorme mejora en su de calidad de vida…

María estaba harta, harta de pinchazos y de no poder empezar una comida sin la correspondiente inyección… Harta hasta el punto de algunos días preferir no merendar a ponerse la insulina. Harta del dolorimiento de brazos y piernas, de poner y quitar agujas a las plumas…

Por eso hoy, para ella y para nosotros sus padres, es un gran día. Con mucha ilusión y destreza maneja María su bomba desde ayer. Vamos a estar toda la semana con formación en el Hospital Ramón y Cajal. Con paciencia y mucho cariño, M. Ángeles nos va explicando con detalle cómo manejar la bomba en situaciones “normales” y también excepcionales. En los ejercicios prácticos, María siempre nos gana a su padre y a mí ¡qué tranquilidad!. Y es que las nuevas generaciones integran mucho antes las nuevas tecnologías.

Hoy me toca noche en vela. Para ajustar las basales los controles serán cada hora. No importa. Mi hija está feliz. Ella decidió cuándo estaba preparada para ponerse la bomba y, aunque vengan dificultades, que vendrán, hoy sé que paradójicamente, estar conectada a una máquina le va a dar mucha libertad.

Y eso es lo que cuenta. María tiene 10 años y las cosas muy claras. Es “su” diabetes y lo más importante es que disponga de todos los recursos disponibles para gestionarla lo mejor posible. Su padre y yo, ahí estamos, para acompañarla en el camino, sostener sus momentos flojos y celebrar sus avances. Mirando hacia adelante, siempre mirando hacia adelante y más allá.

Os seguiré contando.