El blog para padres y madres con hijos diabéticos.

Es la primera noche que mi hija María duerme con su bomba nueva.

Hoy ha sido un gran día. En verano María decidió que, definitivamente, quería ponerse la bomba. En septiembre se lo dijimos a la endocrino y entramos en lista de espera…  Desde que hace un mes nos dieron la fecha, hemos vivido la cuenta atrás. El último domingo que ponemos Lantus, el último lunes y así hasta ayer: la última inyección de Lantus, la última de Humalog en la comida, la merienda, la cena, el desayuno de hoy y por fin: ¡no más inyecciones diarias!. Cuando llevas casi 3 años con 5-6 inyecciones diarias, la idea de pasar a un pinchazo cada 2-3 días se vive como ¡una gran fiesta!.

Sabemos que no todo va a ser fácil con la bomba. Todo tiene sus pegas. Sin embargo, además de las grandes posibilidades de realizar mejores ajustes de insulina por tramos horarios, el hecho de reducir drásticamente el número de pinchazos diarios ya es una enorme mejora en su de calidad de vida…

María estaba harta, harta de pinchazos y de no poder empezar una comida sin la correspondiente inyección… Harta hasta el punto de algunos días preferir no merendar a ponerse la insulina. Harta del dolorimiento de brazos y piernas, de poner y quitar agujas a las plumas…

Por eso hoy, para ella y para nosotros sus padres, es un gran día. Con mucha ilusión y destreza maneja María su bomba desde ayer. Vamos a estar toda la semana con formación en el Hospital Ramón y Cajal. Con paciencia y mucho cariño, M. Ángeles nos va explicando con detalle cómo manejar la bomba en situaciones “normales” y también excepcionales. En los ejercicios prácticos, María siempre nos gana a su padre y a mí ¡qué tranquilidad!. Y es que las nuevas generaciones integran mucho antes las nuevas tecnologías.

Hoy me toca noche en vela. Para ajustar las basales los controles serán cada hora. No importa. Mi hija está feliz. Ella decidió cuándo estaba preparada para ponerse la bomba y, aunque vengan dificultades, que vendrán, hoy sé que paradójicamente, estar conectada a una máquina le va a dar mucha libertad.

Y eso es lo que cuenta. María tiene 10 años y las cosas muy claras. Es “su” diabetes y lo más importante es que disponga de todos los recursos disponibles para gestionarla lo mejor posible. Su padre y yo, ahí estamos, para acompañarla en el camino, sostener sus momentos flojos y celebrar sus avances. Mirando hacia adelante, siempre mirando hacia adelante y más allá.

Os seguiré contando.

Siempre me han gustado los números. ¡Cuánto disfrutaba de pequeña solucionando problemas matemáticos, ecuaciones y cálculos!. Pero desde que debutó María con diabetes hace ya casi 3 años, el “control” de los números, se ha convertido además en parte fundamental de nuestra vida cotidiana.

111, 160, 85, 62, 43, 220, los números han cobrado vida, sí, vida porque cada vez que María se hace el “controlito”, así llamamos en casa cariñosamente al control de glucosa, el número que sale marca un baile: no hacemos nada, salgo corriendo a hacer un zumo, preparo la pluma para corregir… Un baile que no por haber bailado muchas veces dominamos porque… ¡hay tantos números! ¡Y a veces tan sorprendentes!…

Pero aún hay más matemáticas en mi vida: la maravillosa regla de tres que me encantó cuando la conocí, se ha convertido en mi compañera inseparable y muchas veces pesada por su intensa compañía. “¿Cuánto hambre tienes María?”. ¡Nunca antes había realizado esa pregunta a uno de mis hijos! Y ¡qué difícil es poder decir antes de comer cuántas raciones de hidratos de carbono vas a querer!. Ahí empezamos en casa un nuevo baile con la regla de tres para ajustar la insulina según la cantidad de raciones que vaya a comer mi hija. Y los números adquieren otra dimensión: 3,5; 4,2; 5,1; los decimales aparecen en nuestra vida. Sí, porque María aún es pequeña de tamaño y para ella no es lo mismo 4 raciones que 4,2.

Bueno, hasta aquí, sólo se trataría de un juego de números, bailes cotidianos con un cierto desgaste de energía neuronal… La cuestión “extra” viene cuando, después de toooodos los cálculos, análisis comparativos de días anteriores similares, y procesamiento de toda la información disponible cual computadora multitarea disponible a cualquier hora del día o de la noche, el resultado no es el deseado.

Ahí aparece un componente que no tiene nada que ver con los números: la EMOCIÓN. Sientes sorpresa, confusión, rabia, tristeza, preocupación, cansancio y un largo etc. de matices según la energía personal disponible y el estado de ánimo global que tengas.

Porque… ¡a qué madre no le gustaría ACERTAR!. Ya que hacemos tanto esfuerzo con los números, nos gustaría acertar siempre en los cálculos y que los resultados a obtener fueran los buscados… ¡Ay amiga!, la diabetes no son matemáticas. He ahí la cuestión. Está llena de números pero no es una ciencia exacta.

Por eso, está bien mirar los números, hacer análisis comparativos, estudiarlos, calcular raciones y, después de todo el proceso, por salud mental: OLVIDARNOS. Sí, desapegarnos del resultado, porque ciertamente, no depende EXCLUSIVAMENTE de nosotros, hay tantas variables en juego que no podemos controlarlas todas.

Para mí, esta es la clave para vivir la diabetes de mi hija de forma llevadera y no como una losa que me aplaste e impida caminar.

A ti te lo digo, madre cuidadora, madre solícita que dedicas mucha de tu energía a calcular y calcular para que la diabetes no haga mella en la salud presente y futura de tu hijo/a: libérate de la carga mental de ACERTAR, mantén la perspectiva y no te dejes arrastrar por los números. De este modo, tu salud mental y emocional será buena y podrás acompañar a tu hijo/a en su vida, más allá de la diabetes…

P.d. Algunos padres, entre ellos el de María, también dedican mucha energía a hacer estos cálculos cotidianos, pero mi percepción es que lo viven de otra manera, más desapegada, por eso hablo “de madre a madre”.

Imagen: Danilo Rizzuti/Freedigitalphotos.net 

A principios de noviembre, mi hija María fue a dormir a casa de mi madre.
Desde su debut, hace casi 3 años, no había vuelto a ir. Y es que yo, como hija, no quería “cargarle con esa responsabilidad” a mi madre y como madre, quería estar pendiente de mi hija…

Pero María lo echaba de menos. De repente empezó a hablar de los tiempos que, con 5 y 6 años, se quedaba algún día a dormir en casa de su “Amama” y la “libertad” que sentía. Me di cuenta de que María ya estaba preparada y que mi madre también. Había llegado el momento de dejarlas a las dos disfrutar de su “tiempo especial”.  Y ese fin de semana, María durmió en casa de mi madre 2 noches seguidas y ¡todo fue bien!.

Después de ese fin de semana, animé a mi madre a escribir cómo se sentía y ella, diligentemente escribió y me lo mandó… Con más de un mes de retraso lo cuelgo en este apartado de compartir recuerdos dando un GRACIAS con mayúsculas a mi madre en particular y a las madres-abuelas en general, por su escucha, su paciencia, su apoyo incondicional y presencia, elementos que se valoran más, si cabe, en los momentos de dificultad…

A continuación incluyo “tal cual” el texto que me mandó mi madre…

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13 días y 12 noches ha pasado mi hija María en el campamento que cada año organiza la Asociación de Diabéticos de Madrid.

Ha sido su segundo campamento.

Para ella, sin duda, ha sido un tiempo de libertad (descanso de padres quiero decir), esfuerzo (los monitores fomentan mucho la autonomía y el aprendizaje) y mucho disfrute (piscina, playa, juegos, etc.).

Y para mí, 13 días sin pensar en los niveles de glucosa, 13 días sin calcular raciones ni mirar etiquetas, 13 días sin estar pendiente de inyecciones de insulina ni del reloj.

13 días y 12 noches. 12 noches durmiendo ¡6 o 7 horas seguidas!. ¡Ya había perdido la costumbre!. Porque sí, a todo se acostumbra una, y al mismo tiempo, ¡qué regalo es poder olvidar la exigencia del cuidado de la diabetes de vez en cuando!.

No, mi hija no puede olvidarse de su diabetes. Le acompaña y acompañará cual fiel compañera toda su vida. Y nosotros, sus padres, día a día intentamos aligerarle el “equipaje”.

13 días y 12 noches. Sí, la hemos echado mucho de menos. Sus risas, su energía, su conversación agotadora, su generosidad, su vitalidad, su disfrutar a tope cada momento y desearlo todo a la vez.

No, a su diabetes no. Nos habría encantado que la hubiera “perdido” en algún lugar recóndito de Murcia de donde no volviera nunca, nunca…

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A continuación incorporo el Testimonio de Nuria, madre de dos adolescentes con diabetes, sobre el Encuentro que tuvimos para hablar sobre “Adolescencia y Diabetes”.

Este artículo podréis leerlo en el próximo número de la revista Entre Todos que será publicado en el mes de julio. Si adelanto en este espacio el texto es para ofrecer a otros muchos padres el valiosísimo contenido que aporta, y animaros, en la medida de lo posible, a haceros socios y participar en las actividades organizadas por la Asociación.

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