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Muévete por la diabetes 2016

20161120_124829Ya lo sabíamos. Las previsiones del tiempo amenazaban con lluvias para esta mañana, pero al mirar al cielo a las 7.30, nuestro ánimo se ha visto mermado y hemos tirado la toalla dejando pasar la hora de la carrera de 5km…

Sin embargo, mis hijas hoy me han dado una gran lección de coraje, ilusión y motivación. Yo estaba con una pena enorme y al mismo tiempo como madre quería evitar a mis hijos el riesgo de un catarro o algo peor. Mis hijas me han insistido, se han preparado a la velocidad del rayo y con su convicción y firmeza me han impulsado a salir de casa llena de incertidumbre ¿llegaremos a tiempo? ¿podremos aparcar? ¿estará diluviando? ¿hará mucho frío?

Ha sido una cuestión de fe y compromiso. En el coche he ido pensando en cada una de las personas de la Asociación de Diabéticos de Madrid a las que conozco y quiero, y al reencontrarme con algunas de ellas, mi corazón se ha emocionado. ¡Cuántas historias! Dificultad, tristeza, dolor, pérdida, frustración, cansancio pero también coraje, afán de superación, acogida, compartir, alegría. En una palabra: APUESTA POR LA VIDA. Mirando adelante, siempre adelante, aunque a veces vayamos con el corazón hecho pedazos.

Hoy, con estas letras, quiero agradecer especialmente a cada una de las personas que han dedicado su tiempo con esfuerzo, cariño y mucha ilusión, para que hoy, la 5ª Carrera por la Diabetes, fuera un gran día de compartir deporte y vida a pesar de las inclemencias del tiempo.

Y también quiero agradecer a todas y cada una de las personas que, día a día, me acompañan en este camino de ser madre de “un dulce”. Compartir dificultades, tristezas, frustraciones, recetas, aprendizaje, alegrías y mucho más nos hace más llevadera esta realidad.

¡Os quiero!

Categorías: experiencias, Familia

Cariño, todo va a ir bien

Esta mañana mi hija María se ha ido 5 días de campamento.

¿Qué tiene de especial? Pues que no es un campamento para niños con diabetes.

Campamento

Sé que todo va a ir bien. Esa es la frase que me repetía anoche una y otra vez cuando me asaltaban los miedos que toda madre tiene cuando ve a un hijo alejarse unos días, y mucho más si el hijo en cuestión tiene una dificultad añadida.

Llevamos tiempo trabajando con María para que ella sepa gestionar todos los aspectos de su diabetes: interpretación de los datos de glucosa, pesado de comida, poner insulina, cambio de catéter, etc. Aunque en casa remolonee, se queje a veces y se resista a hacerlo ella, sabe hacerlo todo y está bien preparada.

Hemos organizado el equipaje con esmero para cubrir cualquier tipo de eventualidad. He puesto por escrito las cuestiones básicas a tener en cuenta en el día a día, en situaciones de hiper e hipoglucemia, y va con personas de mi total confianza.

Estoy tranquila porque sé que la van a cuidar y acompañar en su necesidad. Sin embargo, hay cosas que tiene que vivir por ella misma, habrá situaciones en las que solo ella sabrá cómo actuar…

Toca CONFIAR. Confiar en que María:

  • Va a saber utilizar todo el conocimiento y experiencia que ya lleva dentro.
  • Va a ser capaz de disfrutar a tope estos días “a pesar de su diabetes”.
  • Va a saber afrontar cualquier situación que se le presente y en caso de sentirse bloqueada,
  • Va a ser capaz de pedir ayuda.

Vivir desde la CONFIANZA en vez de vivir desde el MIEDO. Esa es la cuestión.

Creo que uno de los mejores regalos que podemos hacer a nuestros hijos es no transmitirles nuestros miedos sino formarlos para que avancen en su vida con confianza  y seguridad en sí mismos. Y si algo sale mal, ayudarles a aprender de ello y seguir adelante, siempre adelante.

Ahora tengo 5 días para ocuparme de otras cuestiones y dedicar un tiempo especial a mis otros hijos, mientras mi corazón espera que vuelva a casa mi hija María y me cuente, una y otra vez, sus aventuras, anécdotas, sofocos, etc. La escucharé en silencio, acogeré toda la vida que traiga en su maleta y en su corazón, y la acompañaré en el proceso de sacar el máximo aprendizaje y alimentarse de la satisfacción de “reto conseguido”, para seguir avanzando y hacer todo lo que desee en la vida sin sentirse frenada por su diabetes.

Aún estoy con el “síndrome del cuidador” (acordándome de las horas de los controles, con el impulso de calcular raciones…), pero sé que mañana estaré más tranquila. Sigo en alerta, sí, pero vivo desde la confianza, y cuando la nube del miedo se acerca a mi pensamiento, la descarto de un plumazo porque sé que… ¡TODO VA A IR BIEN!.

Estoy de tu lado

“Estoy de tu lado”. Estoy segura de que esta es la frase principal que cualquier madre o padre de chaval con diabetes desea escuchar del profesional sanitario.

Yo tengo esa suerte. Desde aquí quiero lo primero dar las gracias a las personas que atienden a mi hija en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Doctora y enfermeras nos recuerdan periódicamente claves y contenido en diabetes y nutrición para conseguir un buen control glucémico, y lo que es más importante, nos apoyan cuando surgen dificultades, sin buscar culpables, sin regañinas ni amenazas.

“Estoy de tu lado”. No todos los padres reciben esa frase.

Hoy quiero compartir con todos vosotros mi dolor de corazón. El dolor que me ha generado escuchar a una amiga, muy amiga, cuyo hijo de 14 años, además de “adolescencia”, tiene diabetes. Una madre ejemplar, dedicada a sus hijos y en continua búsqueda de las formas para ayudarles a desarrollar al máximo sus capacidades y convertirse en adultos autónomos e independientes.

Esta amiga me ha contado cómo le han tratado en el hospital donde llevan a su hijo, ante una situación de malos controles glucémicos. La han culpabilizado a ella, clasificándola de “incompetente” para controlar la diabetes de su hijo, han llamado al colegio de su hijo interrogando a la tutora sobre su actitud como madre poniendo en duda su capacidad para atender a su hijo adecuadamente, la han puesto “en contra” de su hijo diciéndole que “la engaña”, “la toma el pelo”, etc.

Y al chaval, han abordado la situación diciéndole lo mal que lo estaba haciendo y amenazándolo con todo tipo de horrores futuros (entre los que ponían quitarle la bomba de insulina, ¡ni que fuera un premio en vez de una necesidad!), si no “entraba en razón” y “hacía las cosas bien”. Vamos, todo lo contrario de lo que se debe hacer si lo que se desea es generar en el chaval responsabilidad, cooperación, autoestima, motivación y en definitiva un estado emocional que le ayude a llevar su diabetes con confianza en sí mismo y obtener así buenos controles.

En fin, ¡cuánta ignorancia!. ¡cuánto sufrimiento evitable!.

¿Qué necesita una madre, un padre de un chaval con diabetes?. Pues lo primero es sentirse escuchado, comprendido, acogido, acompañado, sostenido en la dificultad y con la tranquilidad de contar con profesionales que “están de su lado”.

Ya, no es fácil. No en todos los estudios reglados de personal sanitario se enseñan recursos para cuidar de las personas en su globalidad y apoyar a los pacientes en la parte psicoemocional.

Sin embargo, es crucial tomar conciencia de cuáles son los resultados que se obtendrán por el camino de la exigencia, el control, la amenaza, la regañina y el castigo. ¿Qué sientes tú cuando te tratan así? ¿Te entran ganas de colaborar, de hacer mejor las cosas?. No lo creo.

Por ello, desde este espacio apelo a todos y cada uno de los profesionales sanitarios que nos acompañan cada día, para que reflexionen y se cuestionen cómo están tratando a sus pacientes. Les invito a ponerse en nuestro lugar y, si quieren hacerlo mejor y no saben cómo, les animo a que busquen formación. Existen técnicas y recursos que nos enseñan a cuidar de las personas y acompañarlas en la dificultad.

Porque en definitiva, el objetivo común de padres y sanitarios debe ser acompañar y formar a niños y jóvenes con diabetes para que logren responsabilizarse de su enfermedad y así convertirse en adultos emocionalmente sanos y vitalmente felices.

Curso para padres: “Educación y acompañamiento en diabetes infantil”

En la Asociación de Diabéticos de Madrid se ha puesto en marcha el primer Curso para padres: “Educación y acompañamiento en diabetes infantil”. 

El objetivo del Curso es ofrecer un proceso de acompañamiento y educación terapéutica a las familias diagnosticadas en los últimos meses con niños entre 0 y 10 años (edad orientativa).

Este curso consta de varias sesiones que incluyen formación diabetológica y nutricional, gestión emocional, espacio para compartir y conocer el testimonio de personas que llevan más tiempo conviviendo con la diabetes de sus hijos.

Yo estoy participando activamente en la organización y os aseguro que somos conscientes del esfuerzo que va a suponer para los participantes al ser varias sesiones, sin embargo, lo ofrecemos porque hemos analizado las necesidades de padres y madres en esta primera fase de debut y sabemos que…

…el debut en diabetes de un hijo cambia la vida

…genera desconcierto, inseguridad y temores

…la formación diabetológica y nutricional son fundamentales para el buen control de la diabetes y al mismo tiempo, es fundamental darnos espacio los padres para gestionar las emociones que nos surgen ante la diabetes de nuestro hijo…

…este camino es más llevadero si se comparte que si se transita solo.

En resumen, porque sabemos que la salud de nuestro hijo/a depende, más que nunca, de nosotros y para poder ayudarle a estar bien necesitamos estar bien nosotros.

Por todo ello, si estás afrontando los primeros meses de diabetes de tu hijo/a, desde este espacio te animo a participar en este Curso.

Información complementaria y forma de inscripción:

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Amor de abuela

Un abrazo y mucho más.A principios de noviembre, mi hija María fue a dormir a casa de mi madre.
Desde su debut, hace casi 3 años, no había vuelto a ir. Y es que yo, como hija, no quería “cargarle con esa responsabilidad” a mi madre y como madre, quería estar pendiente de mi hija…

Pero María lo echaba de menos. De repente empezó a hablar de los tiempos que, con 5 y 6 años, se quedaba algún día a dormir en casa de su “Amama” y la “libertad” que sentía. Me di cuenta de que María ya estaba preparada y que mi madre también. Había llegado el momento de dejarlas a las dos disfrutar de su “tiempo especial”.  Y ese fin de semana, María durmió en casa de mi madre 2 noches seguidas y ¡todo fue bien!.

Después de ese fin de semana, animé a mi madre a escribir cómo se sentía y ella, diligentemente escribió y me lo mandó… Con más de un mes de retraso lo cuelgo en este apartado de compartir recuerdos dando un GRACIAS con mayúsculas a mi madre en particular y a las madres-abuelas en general, por su escucha, su paciencia, su apoyo incondicional y presencia, elementos que se valoran más, si cabe, en los momentos de dificultad…

A continuación incluyo “tal cual” el texto que me mandó mi madre…

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