Post de "Familia"

Cambio de catéter: “no son 5 minutillos mamá”

CateterEl otro día, como cada 3 días, tocaba cambio de catéter.

En general, mi hija se resiste y queja pues claramente no es algo “apetecible”, pero el otro día estaba especialmente cansada de la semana y tuvo lo que yo llamo una “explosión emocional”.

Seguro que os imagináis lo que supone: negación en rotundo a hacer el cambio de catéter, enfado existencial con toda la familia por no comprenderla y lanzamiento de rabia por haberle “tocado a ella” esta maldita enfermedad.

Bien, fue un largo rato duro y difícil y al mismo tiempo de mucho aprendizaje que quiero compartir con vosotros.

Empatía ¡gran palabra!. Sí, yo que me esfuerzo en formarme y aprender para acompañar a mi hija en su gestión emocional, el otro día recibí de su parte una gran lección.

Tumbada en el sofá en pleno “colapso emocional” me senté a su lado serena y cariñosamente, estuve un rato en silencio acompañándola en su enfado y frustración pero… ver pasar el tiempo (hora de la cena, resto de la familia esperando…) me impulsó a decir “la frase” muestra de incomprensión. Le dije: “cariño, venga, ya sé que te molesta, te pica, te duele el cambio de catéter, pero son 5 minutillos y ya está, y vienes a disfrutar de la tortilla de patata y la cena en familia”.

¡Amigo!, la contestación de mi hija me dejó helada. Me dijo algo así: “mamá no tienes ni idea, no son 5 minutillos, se me queda el cuerpo revuelto, se me quitan las ganas de comer y me sigue picando y molestando mucho rato tanto la zona del nuevo como la piel del que quitamos, de hecho al día siguiente en el comedor del cole todavía noto cuando entra la insulina y es muy molesto y además si no ando con cuidado me lo clavo al sentarme”.

Toma “ducha de realidad”. A pesar de su enorme enfado, mi hija fue capaz de expresarme claramente lo que sentía, lo que le enfadaba, molestaba y generaba rechazo, y yo, fui consciente de cómo ella siente en muchos momentos la diabetes en su cuerpo, de forma continua y no solamente cuando realiza tareas concretas y visibles para los demás (cambio de catéter, controles de glucosa…).

Bien, pues ahí estaba yo, procesando sus palabras y ella hecha un ovillo atrapada en su enfado. ¿Cómo llegar hasta ella?. Esto es lo que hice:

Primero me retiré, le dejé su espacio y tiempo para “estar enfadada con el mundo”. No le metí prisa y acordé con su padre dejarla “respirar” y no forzarla a “cumplir” con lo que había que hacer para cenar en familia e irse a la cama a una hora “conveniente”.

Después tranquilicé mi corazón y me puse a buscar qué le podía ayudar a desbloquearse… ¡Eureka!. Tarde un buen rato pero lo encontré: el humor. No siento precisamente que yo tenga muy desarrollada esta habilidad pero he descubierto algo que le hace reír a María… y me puse manos a la obra.

Los primeros minutos fueron de rechazo y negación, pero no pudo resistirse y al rato ya estábamos riéndonos las dos.

Paso tercero: buscar aquello que le pudiera facilitar a mi hija en ese momento atravesar el cambio de catéter. Pensando y flexibilizando las normas y rutinas familiares ¡lo encontré!.

Resultado final: mi hija atravesó el túnel negro de la frustración y la rabia, disfrutó de la cena y se fue a la cama una hora más tarde de lo normal pero con una sonrisa y dándome las gracias por haberla ayudado ¡uf! Emociona ¿verdad?.

No es fácil, no, y sé que habrá más momentos como éste de “tormentas emocionales” pero me siento feliz porque, aunque me cueste, voy viendo cómo acompañarla en este proceso de crecimiento y sé que en casa, su padre y yo estamos contribuyendo para que tanto ella como sus hermanos, vayan desarrollando recursos y habilidades para afrontar dificultades en la vida y generar aprendizaje y crecimiento.

Esta es mi experiencia, por eso insisto una y otra vez en la importancia de trabajar la comunicación y la gestión emocional primero nosotros, los padres y madres, con nosotros mismos, para luego poder acompañar a nuestros hijos en su proceso personal…

¿Te apuntas?

Continuará.

 

Muévete por la diabetes 2016

20161120_124829Ya lo sabíamos. Las previsiones del tiempo amenazaban con lluvias para esta mañana, pero al mirar al cielo a las 7.30, nuestro ánimo se ha visto mermado y hemos tirado la toalla dejando pasar la hora de la carrera de 5km…

Sin embargo, mis hijas hoy me han dado una gran lección de coraje, ilusión y motivación. Yo estaba con una pena enorme y al mismo tiempo como madre quería evitar a mis hijos el riesgo de un catarro o algo peor. Mis hijas me han insistido, se han preparado a la velocidad del rayo y con su convicción y firmeza me han impulsado a salir de casa llena de incertidumbre ¿llegaremos a tiempo? ¿podremos aparcar? ¿estará diluviando? ¿hará mucho frío?

Ha sido una cuestión de fe y compromiso. En el coche he ido pensando en cada una de las personas de la Asociación de Diabéticos de Madrid a las que conozco y quiero, y al reencontrarme con algunas de ellas, mi corazón se ha emocionado. ¡Cuántas historias! Dificultad, tristeza, dolor, pérdida, frustración, cansancio pero también coraje, afán de superación, acogida, compartir, alegría. En una palabra: APUESTA POR LA VIDA. Mirando adelante, siempre adelante, aunque a veces vayamos con el corazón hecho pedazos.

Hoy, con estas letras, quiero agradecer especialmente a cada una de las personas que han dedicado su tiempo con esfuerzo, cariño y mucha ilusión, para que hoy, la 5ª Carrera por la Diabetes, fuera un gran día de compartir deporte y vida a pesar de las inclemencias del tiempo.

Y también quiero agradecer a todas y cada una de las personas que, día a día, me acompañan en este camino de ser madre de “un dulce”. Compartir dificultades, tristezas, frustraciones, recetas, aprendizaje, alegrías y mucho más nos hace más llevadera esta realidad.

¡Os quiero!

Categorías: experiencias, Familia

Cariño, todo va a ir bien

Esta mañana mi hija María se ha ido 5 días de campamento.

¿Qué tiene de especial? Pues que no es un campamento para niños con diabetes.

Campamento

Sé que todo va a ir bien. Esa es la frase que me repetía anoche una y otra vez cuando me asaltaban los miedos que toda madre tiene cuando ve a un hijo alejarse unos días, y mucho más si el hijo en cuestión tiene una dificultad añadida.

Llevamos tiempo trabajando con María para que ella sepa gestionar todos los aspectos de su diabetes: interpretación de los datos de glucosa, pesado de comida, poner insulina, cambio de catéter, etc. Aunque en casa remolonee, se queje a veces y se resista a hacerlo ella, sabe hacerlo todo y está bien preparada.

Hemos organizado el equipaje con esmero para cubrir cualquier tipo de eventualidad. He puesto por escrito las cuestiones básicas a tener en cuenta en el día a día, en situaciones de hiper e hipoglucemia, y va con personas de mi total confianza.

Estoy tranquila porque sé que la van a cuidar y acompañar en su necesidad. Sin embargo, hay cosas que tiene que vivir por ella misma, habrá situaciones en las que solo ella sabrá cómo actuar…

Toca CONFIAR. Confiar en que María:

  • Va a saber utilizar todo el conocimiento y experiencia que ya lleva dentro.
  • Va a ser capaz de disfrutar a tope estos días “a pesar de su diabetes”.
  • Va a saber afrontar cualquier situación que se le presente y en caso de sentirse bloqueada,
  • Va a ser capaz de pedir ayuda.

Vivir desde la CONFIANZA en vez de vivir desde el MIEDO. Esa es la cuestión.

Creo que uno de los mejores regalos que podemos hacer a nuestros hijos es no transmitirles nuestros miedos sino formarlos para que avancen en su vida con confianza  y seguridad en sí mismos. Y si algo sale mal, ayudarles a aprender de ello y seguir adelante, siempre adelante.

Ahora tengo 5 días para ocuparme de otras cuestiones y dedicar un tiempo especial a mis otros hijos, mientras mi corazón espera que vuelva a casa mi hija María y me cuente, una y otra vez, sus aventuras, anécdotas, sofocos, etc. La escucharé en silencio, acogeré toda la vida que traiga en su maleta y en su corazón, y la acompañaré en el proceso de sacar el máximo aprendizaje y alimentarse de la satisfacción de “reto conseguido”, para seguir avanzando y hacer todo lo que desee en la vida sin sentirse frenada por su diabetes.

Aún estoy con el “síndrome del cuidador” (acordándome de las horas de los controles, con el impulso de calcular raciones…), pero sé que mañana estaré más tranquila. Sigo en alerta, sí, pero vivo desde la confianza, y cuando la nube del miedo se acerca a mi pensamiento, la descarto de un plumazo porque sé que… ¡TODO VA A IR BIEN!.

Valoración emocional de Adolescentes con diabetes

Ayer asistí a una charla con este nombre en la Asociación de Diabéticos de Madrid a cargo del psicólogo y educador en diabetes Javier Hurtado.

Lo primero agradecer a la Asociación y a Javier Hurtado la oportunidad de entender un poco mejor la etapa de la adolescencia y las partes en las que, el hecho de tener diabetes, marca una diferencia o no en la evolución de nuestros hijos.

JavierHurtadoAdolescencia

Muy interesantes y esperanzadores me resultaron también los resultados que nos presentó del “Estudio del estado emocional de los adolescentes con diabetes” realizado a unos 200 chavales de entre 13 y 16 años en diversos campamentos de verano de 2015.

Javier Hurtado nos aportó mucha información útil para conocer cuál puede ser el estado emocional de nuestros hijos adolescentes, qué emociones expresan ante situaciones relacionadas con la diabetes, con la familia y con la vida social y así estar atentos a cómo interpretan la realidad, pues lo que pensamos de un hecho, es lo que genera la emoción que sentimos.

Ahora bien, a nivel de contenido, me quedé con ganas de disponer de un estudio del estado emocional de los padres. Padres y madres de niños con diabetes (menores de 11 años, entre 12 y 17), en la fase del debut, años después… Seguro que también sería enormemente interesante y revelador. ¿Te animas Javier?. Si fuera así, ¡cuenta conmigo!.

Desde aquí quiero agradecer por el espacio de reflexión y aprendizaje que nos ofreció Javier Hurtado ayer con sencillez y mucho respeto hacia nosotros que, como padres, no siempre actuamos facilitando el proceso de independización de nuestros hijos, con diabetes y sin ella.

Y, más allá de esta necesaria toma de conciencia y reflexión, también me quedé con necesidad de una parte práctica en la que padres y madres aprendamos a gestionar las emociones que nos genera la diabetes de nuestro hijo y aprendamos estrategias para acompañarles a gestionar las emociones que les generan a ellos en los diferentes momentos de su desarrollo personal.

Porque el día a día está lleno de retos cotidianos, situaciones que los padres y madres de niños con diabetes podemos aprovechar, si aprendemos, como oportunidades para que nuestros hijos fortalezcan su personalidad, aprendan a tomar decisiones sensatas, se entiendan a sí mismos y desarrollen la capacidad de encontrar soluciones a las dificultades que su diabetes les plantee a lo largo de su vida.

Esto me parece clave, y se consigue, además de tomando conciencia de todo lo expuesto anteriormente, con reflexión personal y práctica, mucha práctica, de herramientas de educación positiva.

Yo estoy en ese proceso y, como en otras ocasiones, siento la necesidad de compartirlo con otros padres y madres:

¿Qué me está siendo útil a mí?.

  • La metodología-estilo de relación propuesta por Marshall Rosenberg: Comunicación no Violenta.
  • El coaching, que tiene como base principal la pregunta, la escucha activa y la toma de conciencia y gestión de creencias y emociones.
  • La Disciplina Positiva: metodología útil, práctica y eficaz para educar a los hijos en positivo y generar un entorno familiar disfrutable y de desarrollo de habilidades y capacidades.
  • Y otras muchas fuentes de las que bebo y con las que me enriquezco: mindfulness, neurociencia (Daniel J. Siegel), etc.

Y por lo útil que me está resultando todo esto, actualmente dedico parte de mi tiempo profesional y personal a acompañar a padres y madres en su proceso de descubrimiento y puesta en práctica de una educación positiva y respetuosa con sus hijos y con ellos mismos.

Creo firmemente que formarnos los padres en herramientas de comunicación y gestión emocional es la mejor manera de prevenir y evitar algunas situaciones que generarían un sufrimiento psicológico y emocional que luego habría que trabajar con terapias psicológicas.

Si quieres más información:  https://www.facebook.com/CoachingCNVparaPadres y www.carolinahuerta.es

 

¡Qué duro es tener diabetes con 11 años!

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¡Qué duro es tener diabetes con 11 años! Y con 2, 5, 12, 13, 14…, en definitiva, con cualquier edad. Sí. Es duro.

Ya sé que la medicina ha avanzado muchísimo y ahora mi hija tiene muchas “facilidades” para gestionar su enfermedad (la bomba de insulina es “la bomba”). Y es cierto que puede hacer “casi” una vida normal. Sin embargo, nadie le quita tener el cuerpo revuelto cuando la glucosa se le pone por las nubes o sentir temblor de piernas cuando tiene una hipoglucemia.

Además, en esta edad uno se siente tan vulnerable a la opinión y aceptación de los iguales… Necesitamos sentirnos parte de un grupo y tener que pesar la comida, medir la glucosa un montón de veces al día y llevar un aparatito conectado no ayuda precisamente a sentirse “una más”.

¿Cómo acompañarla en su crecimiento?

Esta pregunta es la que me hace estudiar, reflexionar y avanzar cada día. Porque sí, tener diabetes con 11 años es una “…”, pero la solución no es “tenerla pena” y tratarla de “pobrecita”. Tampoco la ayudo si cuando está de bajón y se pone a llorar amargamente por no haber podido cenar al tiempo de sus hermanos o no querer hacer el cambio de catéter porque le duele, le digo “venga, no pasa nada, hay cosas peores, esto es lo que hay, toca aguantarse y seguir adelante”.

El camino es un poco más complejo pero mucho más eficaz sin duda alguna. La forma de acompañarla en la gestión de las emociones que le genera tener diabetes, pasa por estar a su lado, escuchar su enfado, su rabia, su frustración, en silencio, en silencio, sí, sí, en silencio, acogiendo y sosteniendo su dolor, dejándola que se desahogue y sienta que estoy ahí, a su lado, sosteniendo lo que a ella le desborda y siente que no es capaz de soportar. Y después, mucho después (a veces son 10 min, otras veces 2 horas), cuando ya ha liberado sus emociones, nos damos un gran abrazo y “volvemos” a la vida, pensamos juntas en las cosas con las que más disfruta: jugar a baloncesto, que una amiga venga a dormir a casa, bueno y si la invitan a ella es ¡lo más de lo más!… y nos ponemos manos a la obra para disfrutar a tope cada día y no dejar que la diabetes nos condicione y mucho menos nos paralice.

Sí, es duro tener diabetes con 11 años y también es un gran aprendizaje de vida.

Como madre me gustaría tener una varita mágica y hacer desaparecer (o pasarla a mi persona) la diabetes de mi hija, pero también sé que esta dificultad la hará más fuerte ante los problema futuros, más sensible a las dificultades de los demás y estoy convencida de que de mayor será una mujer feliz y una gran persona. Y esa convicción es lo que me da fuerza cada día para tener paciencia y saber estar en esos momentos de bajón que son pocos y duros para ambas y al mismo tiempo clave para su buen desarrollo emocional.

Imagen: FreeDigitalPhotos“Crying Doll” by Theeradech Sanin