El blog para padres y madres con hijos diabéticos.

Ayer asistí a una charla con este nombre en la Asociación de Diabéticos de Madrid a cargo del psicólogo y educador en diabetes Javier Hurtado.

Lo primero agradecer a la Asociación y a Javier Hurtado la oportunidad de entender un poco mejor la etapa de la adolescencia y las partes en las que, el hecho de tener diabetes, marca una diferencia o no en la evolución de nuestros hijos.

Muy interesantes y esperanzadores me resultaron también los resultados que nos presentó del “Estudio del estado emocional de los adolescentes con diabetes” realizado a unos 200 chavales de entre 13 y 16 años en diversos campamentos de verano de 2015.

Javier Hurtado nos aportó mucha información útil para conocer cuál puede ser el estado emocional de nuestros hijos adolescentes, qué emociones expresan ante situaciones relacionadas con la diabetes, con la familia y con la vida social y así estar atentos a cómo interpretan la realidad, pues lo que pensamos de un hecho, es lo que genera la emoción que sentimos.

Ahora bien, a nivel de contenido, me quedé con ganas de disponer de un estudio del estado emocional de los padres. Padres y madres de niños con diabetes (menores de 11 años, entre 12 y 17), en la fase del debut, años después… Seguro que también sería enormemente interesante y revelador. ¿Te animas Javier?. Si fuera así, ¡cuenta conmigo!.

Desde aquí quiero agradecer por el espacio de reflexión y aprendizaje que nos ofreció Javier Hurtado ayer con sencillez y mucho respeto hacia nosotros que, como padres, no siempre actuamos facilitando el proceso de independización de nuestros hijos, con diabetes y sin ella.

Y, más allá de esta necesaria toma de conciencia y reflexión, también me quedé con necesidad de una parte práctica en la que padres y madres aprendamos a gestionar las emociones que nos genera la diabetes de nuestro hijo y aprendamos estrategias para acompañarles a gestionar las emociones que les generan a ellos en los diferentes momentos de su desarrollo personal.

Porque el día a día está lleno de retos cotidianos, situaciones que los padres y madres de niños con diabetes podemos aprovechar, si aprendemos, como oportunidades para que nuestros hijos fortalezcan su personalidad, aprendan a tomar decisiones sensatas, se entiendan a sí mismos y desarrollen la capacidad de encontrar soluciones a las dificultades que su diabetes les plantee a lo largo de su vida.

Esto me parece clave, y se consigue, además de tomando conciencia de todo lo expuesto anteriormente, con reflexión personal y práctica, mucha práctica, de herramientas de educación positiva.

Yo estoy en ese proceso y, como en otras ocasiones, siento la necesidad de compartirlo con otros padres y madres:

¿Qué me está siendo útil a mí?.

• La metodología-estilo de relación propuesta por Marshall Rosenberg: Comunicación no Violenta.
• El coaching, que tiene como base principal la pregunta, la escucha activa y la toma de conciencia y gestión de creencias y emociones.
• La Disciplina Positiva: metodología útil, práctica y eficaz para educar a los hijos en positivo y generar un entorno familiar disfrutable y de desarrollo de habilidades y capacidades.
• Y otras muchas fuentes de las que bebo y con las que me enriquezco: mindfulness, neurociencia (Daniel J. Siegel), etc.

Y por lo útil que me está resultando todo esto, actualmente dedico parte de mi tiempo profesional y personal a acompañar a padres y madres en su proceso de descubrimiento y puesta en práctica de una educación positiva y respetuosa con sus hijos y con ellos mismos.

Creo firmemente que formarnos los padres en herramientas de comunicación y gestión emocional es la mejor manera de prevenir y evitar algunas situaciones que generarían un sufrimiento psicológico y emocional que luego habría que trabajar con terapias psicológicas.

Si quieres más información:  https://www.facebook.com/CoachingCNVparaPadres y www.carolinahuerta.es

¡Qué duro es tener diabetes con 11 años! Y con 2, 5, 12, 13, 14…, en definitiva, con cualquier edad. Sí. Es duro.

Ya sé que la medicina ha avanzado muchísimo y ahora mi hija tiene muchas “facilidades” para gestionar su enfermedad (la bomba de insulina es “la bomba”). Y es cierto que puede hacer “casi” una vida normal. Sin embargo, nadie le quita tener el cuerpo revuelto cuando la glucosa se le pone por las nubes o sentir temblor de piernas cuando tiene una hipoglucemia.

Además, en esta edad uno se siente tan vulnerable a la opinión y aceptación de los iguales… Necesitamos sentirnos parte de un grupo y tener que pesar la comida, medir la glucosa un montón de veces al día y llevar un aparatito conectado no ayuda precisamente a sentirse “una más”.

¿Cómo acompañarla en su crecimiento?

Esta pregunta es la que me hace estudiar, reflexionar y avanzar cada día. Porque sí, tener diabetes con 11 años es una “…”, pero la solución no es “tenerla pena” y tratarla de “pobrecita”. Tampoco la ayudo si cuando está de bajón y se pone a llorar amargamente por no haber podido cenar al tiempo de sus hermanos o no querer hacer el cambio de catéter porque le duele, le digo “venga, no pasa nada, hay cosas peores, esto es lo que hay, toca aguantarse y seguir adelante”.

El camino es un poco más complejo pero mucho más eficaz sin duda alguna. La forma de acompañarla en la gestión de las emociones que le genera tener diabetes, pasa por estar a su lado, escuchar su enfado, su rabia, su frustración, en silencio, en silencio, sí, sí, en silencio, acogiendo y sosteniendo su dolor, dejándola que se desahogue y sienta que estoy ahí, a su lado, sosteniendo lo que a ella le desborda y siente que no es capaz de soportar. Y después, mucho después (a veces son 10 min, otras veces 2 horas), cuando ya ha liberado sus emociones, nos damos un gran abrazo y “volvemos” a la vida, pensamos juntas en las cosas con las que más disfruta: jugar a baloncesto, que una amiga venga a dormir a casa, bueno y si la invitan a ella es ¡lo más de lo más!… y nos ponemos manos a la obra para disfrutar a tope cada día y no dejar que la diabetes nos condicione y mucho menos nos paralice.

Sí, es duro tener diabetes con 11 años y también es un gran aprendizaje de vida.

Como madre me gustaría tener una varita mágica y hacer desaparecer (o pasarla a mi persona) la diabetes de mi hija, pero también sé que esta dificultad la hará más fuerte ante los problema futuros, más sensible a las dificultades de los demás y estoy convencida de que de mayor será una mujer feliz y una gran persona. Y esa convicción es lo que me da fuerza cada día para tener paciencia y saber estar en esos momentos de bajón que son pocos y duros para ambas y al mismo tiempo clave para su buen desarrollo emocional.

Imagen: FreeDigitalPhotos“Crying Doll” by Theeradech Sanin

“Estoy de tu lado”. Estoy segura de que esta es la frase principal que cualquier madre o padre de chaval con diabetes desea escuchar del profesional sanitario.

Yo tengo esa suerte. Desde aquí quiero lo primero dar las gracias a las personas que atienden a mi hija en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid. Doctora y enfermeras nos recuerdan periódicamente claves y contenido en diabetes y nutrición para conseguir un buen control glucémico, y lo que es más importante, nos apoyan cuando surgen dificultades, sin buscar culpables, sin regañinas ni amenazas.

“Estoy de tu lado”. No todos los padres reciben esa frase.

Hoy quiero compartir con todos vosotros mi dolor de corazón. El dolor que me ha generado escuchar a una amiga, muy amiga, cuyo hijo de 14 años, además de “adolescencia”, tiene diabetes. Una madre ejemplar, dedicada a sus hijos y en continua búsqueda de las formas para ayudarles a desarrollar al máximo sus capacidades y convertirse en adultos autónomos e independientes.

Esta amiga me ha contado cómo le han tratado en el hospital donde llevan a su hijo, ante una situación de malos controles glucémicos. La han culpabilizado a ella, clasificándola de “incompetente” para controlar la diabetes de su hijo, han llamado al colegio de su hijo interrogando a la tutora sobre su actitud como madre poniendo en duda su capacidad para atender a su hijo adecuadamente, la han puesto “en contra” de su hijo diciéndole que “la engaña”, “la toma el pelo”, etc.

Y al chaval, han abordado la situación diciéndole lo mal que lo estaba haciendo y amenazándolo con todo tipo de horrores futuros (entre los que ponían quitarle la bomba de insulina, ¡ni que fuera un premio en vez de una necesidad!), si no “entraba en razón” y “hacía las cosas bien”. Vamos, todo lo contrario de lo que se debe hacer si lo que se desea es generar en el chaval responsabilidad, cooperación, autoestima, motivación y en definitiva un estado emocional que le ayude a llevar su diabetes con confianza en sí mismo y obtener así buenos controles.

En fin, ¡cuánta ignorancia!. ¡cuánto sufrimiento evitable!.

¿Qué necesita una madre, un padre de un chaval con diabetes?. Pues lo primero es sentirse escuchado, comprendido, acogido, acompañado, sostenido en la dificultad y con la tranquilidad de contar con profesionales que “están de su lado”.

Ya, no es fácil. No en todos los estudios reglados de personal sanitario se enseñan recursos para cuidar de las personas en su globalidad y apoyar a los pacientes en la parte psicoemocional.

Sin embargo, es crucial tomar conciencia de cuáles son los resultados que se obtendrán por el camino de la exigencia, el control, la amenaza, la regañina y el castigo. ¿Qué sientes tú cuando te tratan así? ¿Te entran ganas de colaborar, de hacer mejor las cosas?. No lo creo.

Por ello, desde este espacio apelo a todos y cada uno de los profesionales sanitarios que nos acompañan cada día, para que reflexionen y se cuestionen cómo están tratando a sus pacientes. Les invito a ponerse en nuestro lugar y, si quieren hacerlo mejor y no saben cómo, les animo a que busquen formación. Existen técnicas y recursos que nos enseñan a cuidar de las personas y acompañarlas en la dificultad.

Porque en definitiva, el objetivo común de padres y sanitarios debe ser acompañar y formar a niños y jóvenes con diabetes para que logren responsabilizarse de su enfermedad y así convertirse en adultos emocionalmente sanos y vitalmente felices.

Esta es la frase que me inspiró este blog. Sí, porque percibo con mucha fuerza la importancia de que nosotros, los padres y madres de niños con una dificultad crónica (en este caso la diabetes), nos cuidemos, puesto que difícilmente podemos cuidar y ayudar a nuestros hijos a gestionar sus dificultades si nosotros no nos sentimos bien…

Pues bien, reflexionando y avanzando, hoy doy un pasito más:

“Estar bien AUNQUE ellos no lo estén”.

Uf! Esto me parece el más difícil todavía. Sí, sin duda, mantener la calma cuando tu hija está “a grito pelado”, volcando su enfado y rabia contra nosotros o llorando llena de frustración y hastío… eso sí que es difícil. Y, una vez más, siento que es la CLAVE.

La clave para mantener la conexión con nuestro hijo/a. Para mantener operativo el puente que nos une y nos permite acercarnos a él/ella y acompañarle en lo profundo: lo que siente, lo que necesita y desde ahí acompañarle en la búsqueda de las estrategias para liberar sus emociones y satisfacer sus necesidades.

¡Qué frustrante es sentir que no está en nuestra mano evitarle a nuestro hijo/a TODAS las dificultades y penas de la vida!.

Sí, es un aprendizaje fundamental como madre/padre, pues por mucho que nos empeñemos, por muchos “pesares” que les evitemos, siempre llegará el momento en el que topemos con algo que no podemos controlar.

Por eso es tan importante trabajarnos nuestra paz interior y desde ella acompañarles para que sean ellos quienes anden su camino y superen sus retos sabiendo que, siempre, siempre, podrán contar con nosotros para desahogarse y ser escuchados, acompañados y sentirse queridos.

Imagen: Theeradech Sanin/Freedigitalphotos.net 

María ya lleva 3 meses con la bomba de insulina y me siento a hacer balance…

Muchas cosas han cambiado en casa: las agujas han desaparecido de la vista evitándose un montón de pinchazos diarios. Ahora las comidas son más tranquilas pues simplemente es darle a unos botoncillos. La bomba facilita los cálculos y sobretodo, ha hecho que María pegue un salto enooorme en cuanto a manejo de su diabetes. Y digo manejo porque es increíble lo bien que se apaña cambiando basales, poniendo bolos e incluso poniéndose ella sola el catéter. ¡¡Increíble pero cierto!!. ¡¡Muchas veces se pone ella sola el catéter!!. A mí al verla ponérselo ¡me tiemblan hasta las piernas!.

Sí, sin duda la bomba nos ha aportado mucha calidad de vida cotidiana, ahora bien, también tiene sus pegas.

Hemos experimentado un cambio en su vivencia emocional. Me explico: Antes teníamos una situación un poco difícil cada día, ahora, tenemos muchos días buenos en los que incluso casi nos olvidamos de la diabetes (ojo, estoy comprobando que eso tampoco es bueno, bajamos la guardia y repercute en los niveles de glucosa) y otros momentos horrorosos: el catéter recién puesto no está funcionando y hay que cambiarlo, se le olvida ponerse el bolo de la comida y el efecto es ¡¡¡480 de glucosa!!!. Sustos y momentos malos puntuales a los que aún no estamos acostumbrados del todo y estamos aprendiendo a gestionar.

Si hago balance: Sí, hasta la fecha, la bomba compensa. Y digo “hasta la fecha” porque como bien sé, María está en una etapa de continuo e intenso cambio y ella será la que nos vaya indicando lo que le compensa y lo que no con respecto a su diabetes y a su vida en general.

Como madre, sigo alerta, intentando anticiparme a las posibles dificultades que están por venir a corto plazo (la arena de la playa, el cloro de la piscina, cómo le afecte a María que se vea mucho más la bomba en verano “pegada” a su cuerpo…).

En resumen, desde este espacio, os animo, madres y padres, a no tener miedo a la bomba de insulina y a ponérsela a vuestro hijo/a si tenéis la oportunidad, máxime si él/ella está en edad de elegir y la quiere.

Y os animo también a vivir el día a día con esperanza y ánimo. Va a mejor, todo va ir mejor.